Concurso postal navideña 2022

Concurso Felicitación Navideña ALBA 2022

Postal Navideña ALBA 2022 🎄 Queridos socios/as: De nuevo este año, os invitamos a presentar vuestras propuestas de la Tarjeta de Felicitación para las fiestas navideñas y año nuevo.  Se ha abierto el plazo para enviar vuestros dibujos, antes del 15 de diciembre,  por correo electrónico a contactar@albinismo.es,  con la mejor calidad posible.  Las propuestas pueden ser diseñadas y elaboradas empleando las técnicas que cada participante elija.  No existen limitaciones de edad. La tarjeta elegida será la utilizada para felicitar las fiestas a todos los socios y organismos con los que colaboramos y se publicará en las redes sociales y en la web de ALBA. El ganador o ganadora será obsequiado con un lote de lápices de colores y utensilios de dibujo.🎁 Ánimo a todos/as para participar y desde ALBA agradecemos vuestra participación.❤️

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Foto grupo de las XVI Jornadas ALBA

RESUMEN XVI JORNADAS ALBA

XVI Jornadas ALBA En los días 16 al 18 de septiembre de 2022 se dieron las 16ª Jornadas ALBA de forma presencial y con normalidad tras la pandemia ocasionada por el COVID-19, en «La casa de los ejercicios San José» en El Escorial (Madrid), lugar que será sede para las futuras Jornadas. Puedes observar el Programa de las 16ª Jornadas ALBA Día 16 de septiembre El viernes se realizó la adjudicación de habitaciones y credenciales para los asistentes a las Jornadas, dando la bienvenida y siendo una ocasión fantástica para volver a ver a amigos y amigas de la asociación después de algún tiempo sin poder reunirse. Tras la recogida de credenciales se llevó a cabo una amena cena en el comedor principal. Día 17 de septiembre El Sábado 17 de Septiembre se realizó la apertura de las Jornadas ALBA con la presencia de Paloma Menéndez García, concejala de servicios sociales del Ayuntamiento del Escorial, Nacho Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad Comunidad de Madrid y Andrés Ramos, Director General adjunto de servicios sociales de la ONCE. Desde ALBA agradecemos su presencia y apoyo a nuestra asociación. Tras la apertura de las Jornadas, se llevó a cabo

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Logo ALBA Asociación

Convocatoria a la Asamblea General Ordinaria

Convocatoria a la Asamblea General Ordinaria y Apertura Plazo de Presentación de Candidaturas a la Junta Directiva de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo. Querido socio/a: Por la presente, se convoca a todos los socios/as a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2021, que tendrá lugar el próximo 18 de septiembre de 2022 a las 10:30 horas en primera convocatoria y a las 10:45 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tendrá lugar en la Casa de Ejercicios San José Avda. Reyes Católicos 12, 28280 El Escorial, Madrid, dentro de la 16ª Jornada ALBA y tendrá el siguiente Orden del Día: Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General de la asociación del año pasado. Examen y aprobación del Estado de Cuentas y de la Memoria de Actividades del año anterior. Presentación y validación del Presupuesto Económico y de la Previsión de Actividades de la Asociación para el año 2021 y 2022. Elección, o renovación en su caso, de la Junta Directiva. Propuesta de modificación de las cuotas de la asociación. Cumplimiento del Documento de Seguridad según fija el Reglamento General

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Anuncio de las jornadas ALBA 2022

Abierto el registro para las “16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo”

Registro 16º Jornadas ALBA Ya podéis registraros ( en este formulario de registro ) para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán el fin de semana del 16 al 18 de septiembre de 2022 en la en “El Escorial”, a unos 60 kilómetros al noroeste de Madrid. De nuevo este año las jornadas sobre albinismo se realizarán en la zona centro, eligiendo como sede la «Casa de Ejercicios San José«, ubicada en la Avenida de Reyes Católicos Nº 12 de El Escorial 28280 Madrid. La «Casa De Ejercicios San José» se encuentra en un entorno privilegiado y cuenta con 156 habitaciones con baño propio, y diversas salas con diferentes capacidades aptas para el desarrollo de las jornadas. Además, la finca cuenta con amplios espacios verdes, aparcamiento y un gran comedor para 450 personas. Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente. Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de

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Convocatoria fondo solidario ALBA22

FONDO SOLIDARIO ALBA ASOCIACIÓN

FONDO SOLIDARIO ALBA 2022 ALBA-Asociación para la ayuda a personas con albinismo convoca como en otras ocasiones a las entidades sociales a la cuarta edición del Fondo Solidario ALBA. Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”. Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 28 de mayo de 2022 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2022 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.   BASES DE LA CONVOCATORIA Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y

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Campaña ALBA

Manifiesto de ALBA Día Albinismo

Manifiesto ALBA – Unidos para hacer escuchar nuestra voz Iniciamos este año 2022 acogiendo con esperanza los primeros síntomas de superación de la pandemia de la COVID-19, que ha producido un inmenso sufrimiento en toda la humanidad desde su inicio, a principios de 2020. Y volvimos a nuestras actividades con la ilusión de haber aprendido de ella y de ser mejores para afrontar nuestros retos. Los acontecimientos, en forma de una terrible guerra en Ucrania, nos han demostrado de nuevo, que la historia sigue y que debemos continuar enfrentándola con la mejor disposición. De momento, esa guerra ha producido, además de una crisis económica y política que ya está teniendo consecuencias en todo el planeta, la destrucción de muchas ciudades, vidas y esperanzas, así como más de cinco millones de desplazados: personas que han tenido que abandonarlo todo para buscar refugio en otros países y que esperan ser acogidas y apoyadas por sociedades que no son la suya, pero que debemos estar a la altura de ese desafío y mostrar la mejor versión de nosotros mismos para que no se sientan abandonadas. No es casualidad que la nueva Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, la señora Muluka-Anne Miti

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Hospital la Fe

Creación de la Unidad de Referencia de Albinismo

Unidad de Referencia en el hospital la Fe La Generalitat Valenciana acaba de anunciar la puesta en marcha en el Hospital La Fe de la primera Unidad de Referencia Oftalmológica sobre albinismo creada en el Estado español. El anuncio se produce en el marco de la celebración, hoy 13 de junio, del Día Internacional de Concienciación del Albinismo. La creación de esta Unidad de referencia fue uno de los compromisos que Ximo Puig, President de la Generalitat Valenciana, formalizó ante la Junta Directiva de ALBA, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo, en febrero de 2019, en una reunión en la que tuvimos ocasión de expresar las necesidades y propuestas de las personas con albinismo ante el gobierno autonómico. Y es el resultado del esfuerzo del Hospital La Fe y, especialmente, del Doctor Hororio Barranco, oftalmólogo pediátrico de este hospital. Según el comunicado de la Generalitat, “La unidad de referencia sobre albinismo de la Comunitat Valenciana incluirá, además de la atención oftalmológica que se contempló cuando se planteó su creación hace ahora tres años, Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría”. El objetivo es estructurar “estas atenciones para convertir la asistencia, como se preveía originariamente, en una unidad de referencia

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Campamentos de verano ALBA

CAMPAMENTOS DE VERANO ALBA 2022

Campamentos de verano ALBA 2022 De nuevo este verano, la junta directiva de ALBA está realizando gestiones para volver a organizar El Campamento de Inglés de ALBA. Este verano se van a celebrar dos campamentos de verano simultáneos:  El  “Campus ALBA de Inglés 2022“: Para: socios de ALBA de 8 y 19 años (en dos grupos de 8 a 14 y de 15 a 19) Fecha: entre el  7 y el 15 de agosto Sede: Instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia). Coste del curso: 500 euros (ALBA subvenciona 350€ del coste total por participante con discapacidad y 300 € por participante sin discapacidad.) Está permitida la participación de jóvenes socios y sus hermanos, con o sin albinismo. Se valorará además si la persona tiene albinismo, si tiene discapacidad visual y su antigüedad en la asociación. El “Campamento del proyecto europeo + INCLUSIÓN + ERASMUS+: Educación No Formal Adaptada a Jóvenes con Baja Visión” que se desarrollará íntegramente en inglés: Para: 25 jóvenes europeos con nivel de inglés A2 o superior, en nuestro caso participarán 3  socios de ALBA con albinismo de 13 a 17 años (previa selección) Fecha: entre el 7 y el 13 de agosto Sede: Instalaciones del Centro de la

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Proyecto Tecnológico Erasmus+

Reunión trasnacional Proyecto Tecnológico Erasmus+ El pasado 23 de abril nos reunimos en la ciudad de Copenhague con el resto de países participantes (Italia🇮🇹, Holanda🇳🇱, Noruega 🇳🇴, Dinamarca 🇩🇰) en el Proyecto Tecnológico europeo Erasmus+ 🇪🇺: «CREATING THE CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE: FOR THE INCLUSION OF STUDENTS WITH ALBINISM» el cual trata de mejorar la inclusión y evitar las barreras que existen en personas con albinismo y baja visión. Descubre el proyecto aquí. En la propia reunión se expusieron las normativas, leyes y metodologías existentes de cada país, tratando de aportar conocimiento nuevo al resto de participantes, y así encontrar la mejor metodología a seguir. También continuamos con el estudio del uso de la tecnología en la aulas, tanto en el presente como nuevas implementaciones para el futuro Además, ALBA presentó a su grupo de discusión, formado por jóvenes españoles con albinismo, cuyo grupo expresó sus dificultades, experiencias y necesidades a la Junta de ALBA en una pasada reunión en el mes de marzo. El resto de países participantes en el proyectó expondrá sus respectivos grupos de discusión, así como sus aportaciones, en la próxima reunión trasnacional. Por último, se expuso la utilización de Bemyvega, tecnología que ya usa

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Jovenes con albinismo

PROYECTO EUROPEO SUMMER CAMP

SUMMER CAMP ERASMUS+ EN ESPAÑA El proyecto Europeo Erasmus+ “WE ALSO CONTRIBUTE TO INCLUSION: YOUNG VOLUNTEERS WITH SPECIAL NEEDS” que debería haberse llevado a cabo en el mes de abril, tuvo que ser aplazado tras el comienzo de la guerra entre Rusia y Ucrania.  La nueva fecha para el campus se desconoce todavía de forma oficial, pero su realización está prevista para el mes de agosto. Recordamos que el campus lo compondrán un total de 25 jóvenes europeos con albinismo, además de sus acompañantes, siendo organizado por 5 países oficiales: España, Noruega, Dinamarca, Italia y Alemania, y dos países no oficiales: Francia y Finlandia. Este campus tiene la premisa de mejorar las capacidades sociales de los jóvenes con albinismo, así como de la mejora de sus capacidades físicas al realizar un gran número de actividades de forma lúdica. Por último, siguiendo con la planificación del proyecto, la Junta se reunirá con el resto de los países organizativos en una reunión trasnacional en el mes de abril en la ciudad de Copenhague, y así lograr consensuar una fecha oficial, además de acordar las actividades que se llevarán a cabo en el campus de verano. Puedes seguir nuestros campamentos europeos aquí.

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