ACTUALIDAD

Presentación del Cupón de la ONCE para el Día del Albinismo El pasado 5 de junio de 2023 tuvo lugar la presentación del Cupón de la ONCE en ONCE Consejo General para el Día Internacional del Albinismo en el , que tendrá lugar el día 13 de junio. La Organización Nacional de Ciegos en España (ONCE) se une a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo en la que animamos a que compartáis vuestra foto señalándose el ojo, para que las subáis en la redes mencionándonos, junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo. Este iniciativa busca visibilizar y sensibilizar a la sociedad de la realidad de la condición genética que es el albinismo, desmintiendo los mitos que se creen y luchando por una inclusión completa de las personas con albinismo.   Gracias a esta colaboración entre ALBA y la ONCE, las calles de toda España se llenarán de este cupón, existiendo un total de 5 millones de cupones visibilizando la condición genética del albinismo y evitando la discriminación a este colectivo. Este cupón se puede conseguir en todos los lugares oficiales de venta de los juegos ONCE.     En la presentación comparecieron Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales de la ONCE, y José Antonio Solves nuestro

Cupón diario ONCE Día Internacional del Albinismo Queridos/as socios/as: El próximo lunes 5 de junio tendrá lugar en Madrid el acto conmemorativo de entrega del Cupón de la ONCE dedicado a la Asociación ALBA, a todos los que la formamos, y al Día Internacional del Albinismo 2023. Nos gustaría contar con tu presencia y la de los acompañantes que estimes para arropar el evento y hacernos juntas, todas las personas con albinismo asistentes, una foto de familia final donde simbolizar la importancia de que la ONCE nos dedique un año más un Cupón que estará durante días y hasta el 13 de junio en las calles de todo el país a través de 5 millones de boletos para seguir visibilizando esta condición genética y las habituales patologías visuales que están asociadas, así como animando a cualquier persona a sumarse a la campaña #MiroPorElAlbinismo. En el evento, celebrado el 5 de junio a las 13:00 en el Consejo General de la ONCE (calle de José Ortega y Gasset 18, Madrid), se desvelará la imagen de este Cupón. Intervendrán Pepe Solves, vicepresidente de ALBA, e Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales, Participación y plan ONCERCA de ONCE. El acto estará conducido por

  Together for inclusion. El pasado 5 de mayo de 2023 tuvo lugar en Roma la primera reunión transnacional presencial del proyecto Europeo Erasmus+ 🇪🇺: «Together for inclusion: young people with low vision for active participation, awareness and associationism around the world.» Gracias a esta reunión, todos los participantes pudimos conocernos, explicando qué características y actividades realiza cada entidad, compartiendo experiencias y descubriendo las diferencias entre los diferentes países y continentes. Los participantes de dicha reunión fueron: ALBA. 🇪🇸 Aniridia Italiana. 🇮🇹 Aniridia Europa. 🇪🇺 Simplemente Amigos Albinismo Argentina. 🇦🇷 Albinos Chile. 🇨🇱 Redtree MK. 🇪🇸 Este proyecto busca ayudar a los jóvenes con baja visión a ser participantes en el asociacionismo por todo el mundo, por ello todas las entidades pudimos compartir las realidades de nuestro país y sociedad, para crear contenidos de valor como una guía metodología, en la que los jóvenes pueden descubrir cómo pueden ser partícipes en la sociedad de forma activa. Al tratarse de diferentes continentes de los participantes de la reunión, las condiciones y labores cambian mucho, existiendo diferentes vías que el resto de entidades desconocían, por lo que ayudó a mejorar a todas las entidades, tratándose de una reunión muy rica en culturas.

Postal Navideña ALBA 2022 🎄 Queridos socios/as: De nuevo este año, os invitamos a presentar vuestras propuestas de la Tarjeta de Felicitación para las fiestas navideñas y año nuevo.  Se ha abierto el plazo para enviar vuestros dibujos, antes del 15 de diciembre,  por correo electrónico a contactar@albinismo.es,  con la mejor calidad posible.  Las propuestas pueden ser diseñadas y elaboradas empleando las técnicas que cada participante elija.  No existen limitaciones de edad. La tarjeta elegida será la utilizada para felicitar las fiestas a todos los socios y organismos con los que colaboramos y se publicará en las redes sociales y en la web de ALBA. El ganador o ganadora será obsequiado con un lote de lápices de colores y utensilios de dibujo.🎁 Ánimo a todos/as para participar y desde ALBA agradecemos vuestra participación.❤️

XVI Jornadas ALBA En los días 16 al 18 de septiembre de 2022 se dieron las 16ª Jornadas ALBA de forma presencial y con normalidad tras la pandemia ocasionada por el COVID-19, en «La casa de los ejercicios San José» en El Escorial (Madrid), lugar que será sede para las futuras Jornadas. Puedes observar el Programa de las 16ª Jornadas ALBA Día 16 de septiembre El viernes se realizó la adjudicación de habitaciones y credenciales para los asistentes a las Jornadas, dando la bienvenida y siendo una ocasión fantástica para volver a ver a amigos y amigas de la asociación después de algún tiempo sin poder reunirse. Tras la recogida de credenciales se llevó a cabo una amena cena en el comedor principal. Día 17 de septiembre El Sábado 17 de Septiembre se realizó la apertura de las Jornadas ALBA con la presencia de Paloma Menéndez García, concejala de servicios sociales del Ayuntamiento del Escorial, Nacho Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad Comunidad de Madrid y Andrés Ramos, Director General adjunto de servicios sociales de la ONCE. Desde ALBA agradecemos su presencia y apoyo a nuestra asociación. Tras la apertura de las Jornadas, se llevó a cabo

Convocatoria a la Asamblea General Ordinaria y Apertura Plazo de Presentación de Candidaturas a la Junta Directiva de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo. Querido socio/a: Por la presente, se convoca a todos los socios/as a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2021, que tendrá lugar el próximo 18 de septiembre de 2022 a las 10:30 horas en primera convocatoria y a las 10:45 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tendrá lugar en la Casa de Ejercicios San José Avda. Reyes Católicos 12, 28280 El Escorial, Madrid, dentro de la 16ª Jornada ALBA y tendrá el siguiente Orden del Día: Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General de la asociación del año pasado. Examen y aprobación del Estado de Cuentas y de la Memoria de Actividades del año anterior. Presentación y validación del Presupuesto Económico y de la Previsión de Actividades de la Asociación para el año 2021 y 2022. Elección, o renovación en su caso, de la Junta Directiva. Propuesta de modificación de las cuotas de la asociación. Cumplimiento del Documento de Seguridad según fija el Reglamento General

Registro 16º Jornadas ALBA Ya podéis registraros ( en este formulario de registro ) para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán el fin de semana del 16 al 18 de septiembre de 2022 en la en “El Escorial”, a unos 60 kilómetros al noroeste de Madrid. De nuevo este año las jornadas sobre albinismo se realizarán en la zona centro, eligiendo como sede la «Casa de Ejercicios San José«, ubicada en la Avenida de Reyes Católicos Nº 12 de El Escorial 28280 Madrid. La «Casa De Ejercicios San José» se encuentra en un entorno privilegiado y cuenta con 156 habitaciones con baño propio, y diversas salas con diferentes capacidades aptas para el desarrollo de las jornadas. Además, la finca cuenta con amplios espacios verdes, aparcamiento y un gran comedor para 450 personas. Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente. Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de

FONDO SOLIDARIO ALBA 2022 ALBA-Asociación para la ayuda a personas con albinismo convoca como en otras ocasiones a las entidades sociales a la cuarta edición del Fondo Solidario ALBA. Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”. Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 28 de mayo de 2022 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2022 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.   BASES DE LA CONVOCATORIA Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y

Manifiesto ALBA – Unidos para hacer escuchar nuestra voz Iniciamos este año 2022 acogiendo con esperanza los primeros síntomas de superación de la pandemia de la COVID-19, que ha producido un inmenso sufrimiento en toda la humanidad desde su inicio, a principios de 2020. Y volvimos a nuestras actividades con la ilusión de haber aprendido de ella y de ser mejores para afrontar nuestros retos. Los acontecimientos, en forma de una terrible guerra en Ucrania, nos han demostrado de nuevo, que la historia sigue y que debemos continuar enfrentándola con la mejor disposición. De momento, esa guerra ha producido, además de una crisis económica y política que ya está teniendo consecuencias en todo el planeta, la destrucción de muchas ciudades, vidas y esperanzas, así como más de cinco millones de desplazados: personas que han tenido que abandonarlo todo para buscar refugio en otros países y que esperan ser acogidas y apoyadas por sociedades que no son la suya, pero que debemos estar a la altura de ese desafío y mostrar la mejor versión de nosotros mismos para que no se sientan abandonadas. No es casualidad que la nueva Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, la señora Muluka-Anne Miti

Unidad de Referencia en el hospital la Fe La Generalitat Valenciana acaba de anunciar la puesta en marcha en el Hospital La Fe de la primera Unidad de Referencia Oftalmológica sobre albinismo creada en el Estado español. El anuncio se produce en el marco de la celebración, hoy 13 de junio, del Día Internacional de Concienciación del Albinismo. La creación de esta Unidad de referencia fue uno de los compromisos que Ximo Puig, President de la Generalitat Valenciana, formalizó ante la Junta Directiva de ALBA, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo, en febrero de 2019, en una reunión en la que tuvimos ocasión de expresar las necesidades y propuestas de las personas con albinismo ante el gobierno autonómico. Y es el resultado del esfuerzo del Hospital La Fe y, especialmente, del Doctor Hororio Barranco, oftalmólogo pediátrico de este hospital. Según el comunicado de la Generalitat, “La unidad de referencia sobre albinismo de la Comunitat Valenciana incluirá, además de la atención oftalmológica que se contempló cuando se planteó su creación hace ahora tres años, Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría”. El objetivo es estructurar “estas atenciones para convertir la asistencia, como se preveía originariamente, en una unidad de referencia