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                                                Querido/as socio/as: Ya podéis registraros para asistir a las 20ª Jornadas ALBA sobre albinismo, que se celebrarán el puente del 9 al 12 de octubre de 2026, de nuevo en el municipio de San Juan en Alicante. Como ya sabéis este año celebramos el 20º Aniversario de la fundación de la asociación por lo que estamos preparando unas jornadas especiales y, aprovechando que el lunes 12 de octubre es festivo nacional, contaremos con un día adicional y las Jornadas se desarrollarán de viernes a lunes. También realizaremos una Cena de Gala el domingo y muchas otras sorpresas. Sede La sede de la jornada será la misma del año pasado, el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com), ubicado en la calle  Dr. Pérez Mateo, 2 de San Juan de Alicante (03550), a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú, toallas y secador de pelo, diversas salas aptas para el desarrollo de las jornadas, piscina exterior, amplios espacios verdes y gimnasio. Además, como servicios adicionales de pago, cuenta con aparcamiento exterior cubierto, pista de pádel y pista de tenis. Tarifas Hotel Las

Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2026, Día Internacional de concienciación y sensibilización sobre el albinismo. ¡ALBA cumple 20 años! Cada año, y aprovechando el momento de máxima visibilidad que nos ofrece el Día Internacional, este manifiesto intenta resaltar lo más importante de lo que ha sucedido en los últimos 12 meses en el ámbito del albinismo e invitar a verbalizar el orgullo que la comunidad de personas con esta condición y sus asociaciones sentimos por todo el trabajo realizado. También, para seguir señalando lo mucho que nos queda por delante para conseguir que las personas con albinismo vivan sin miedo, ejerciendo plenamente sus derechos y disfrutando de una vida plena en igualdad y libertad. Y son varios los acontecimientos memorables que se han producido desde nuestro último 13 de junio. El que probablemente tendrá más relevancia internacional a medio y largo plazo es la aprobación, el pasado 5 de septiembre, por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de la inclusión de las cremas solares de amplio espectro en su Lista Modelo de Medicamentos Esenciales, tanto para adultos como para niños. Con esta decisión, un producto considerado cosmético se convierte en una herramienta de salud pública reconocida

  Campamento de Verano ALBA 2026   Querido/a socio/a: ALBA vuelve a organizar una nueva edición del Campamento de Verano ALBA para edades entre 8 y 17 años (inclusive). “Campus ALBA de verano 2026“ Para: socios de ALBA de 8 a 17 años Fecha: entre el sábado 1 y el sábado 8 de agosto Sede: Instalaciones del Campamento La Serrana en Buñol (Valencia)  Campamento La Serrana – La Serrana. Valencia – Buñol Coste del curso: 750 euros de los que ALBA subvenciona el 50% si eres socio. Por tanto, el importe a abonar si eres socio de ALBA es de 375 euros. Está permitida la participación de jóvenes socios, con o sin albinismo. En el caso de que hubiera más solicitudes que plazas, se valorará si la persona tiene albinismo, si tiene discapacidad visual y su antigüedad en la asociación. Para participar en estos campus es imprescindible, a la fecha de este escrito, ser socio unipersonal de ALBA tener un mínimo de un año de antigüedad como socio de ALBA. estar al corriente de las cuotas de la asociación. inscribirse en el siguiente link  Inscripción Campamento Verano 2026 antes del próximo 15 de mayo. realizar la transferencia del importe del curso antes del próximo 10 de mayo a

🏆 PARTICIPA EN EL CONCURSO DEL LOGO DEL 20º ANIVERSARIO ALBA 💡 Querido/a socio/a: ALBA organiza un concurso con el fin de diseñar un recurso gráfico representativo del albinismo y acorde con la marca ALBA para el 20º aniversario de su fundación. El diseño debe ser reconocible fácilmente y deben sentirse identificadas las personas de la asociación. Los premios son los siguientes: Primer premio 250 euros. Segundo premio 100 euros. Los requisitos de participación son: Podrán participar todas las personas interesadas. (Ayúdanos difundiendo este mail entre todas las personas que puedan estar interesadas en participar, socias de ALBA o no) Se podrán presentar varias propuestas por persona. Se presentará un diseño con resolución mínima 1920×1080 pixeles (en ficheros tipo .png, .jpg o .pdf) o en formato vectorizado (en ficheros tipo .svg, .ai, .eps o .pdf con capacidad de reedición), para ser aplicado en formatos roll ups, camisetas, tazas, … , en blanco y negro o un único color. La recepción de propuestas para el Concurso se iniciará el día 1 de marzo y finalizará el día 1 de abril de 2026, enviando un email a contactar@albinismo.es con el asunto: “Propuesta Diseño”, (indicando su nombre y apellidos) ¡Anímate a diseñar la nueva imagen de ALBA!. La Junta de

  ALBA se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una fecha clave para dar visibilidad a las condiciones que afectan a millones de personas en todo el mundo, pero que siguen siendo poco comprendidas y estudiadas. En esta ocasión, queremos centrar nuestra atención en el albinismo, una de estas enfermedades raras que necesita más apoyo, investigación y concienciación. El albinismo es una alteración genética poco común que afecta la producción de melanina en la piel, el cabello y los ojos. Esta condición se encuentra dentro de las enfermedades raras debido a su baja prevalencia en la población mundial. Afecta aproximadamente a una de cada 17.000 personas, lo que hace que muchas veces no reciba la atención médica e investigativa necesaria. Además de las alteraciones en la pigmentación, las personas con albinismo suelen enfrentar problemas visuales graves y una mayor vulnerabilidad a enfermedades de la piel, como el cáncer cutáneo, debido a la falta de protección natural contra la radiación solar. Es fundamental que la sociedad entienda los retos que enfrentan las personas con albinismo y con otras enfermedades raras. La falta de

  20ª JORNADAS ALBA Queridos/as socios/as, nos complace anunciar que ya tenemos la fecha oficial de las 20ª Jornadas ALBA, las cuales tendrán lugar del 9 al 12 de octubre de 2026 en San Juan (Alicante). Desde la Junta de ALBA deseamos contar con la mayoría de participación,  y así tener una gran cita con el albinismo.   #MiroPorElAlbinismo  

    Concurso Navideño ALBA 2025 Estimados/as socios/as: De nuevo este año te invitamos a presentar tu propuesta de Tarjeta de Felicitación para las próximas fiestas navideñas y año nuevo.  Para participar, envía tu propuesta antes del 15 de diciembre,  por correo electrónico a contactar@albinismo.es,  con la mejor calidad posible. Recuerda que pueden ser diseñadas y elaboradas empleando las técnicas que cada participante elija. ¡ANÍMATE A PARTICIPAR CON NOSOTROS! Los requisitos de participación son: Ser socio/a de ALBA. Estar al corriente de pago. Utilizar la imaginación lo máximo posible. NO existe límite de edad, por lo que cualquier socio/a puede participar. La tarjeta ganadora será la utilizada para felicitar las fiestas a todos los socios y organismos con los que colaboramos y se publicará en las redes sociales y en la web de ALBA. Tu trabajo será recompensado, además, con un bonito obsequio. Un saludo. La Junta directiva #albinismo #albinism #ConcursoNavidad #Navidad #christmas

Un año más, ALBA organizó sus Jornadas anuales sobre albinismo, que tuvieron lugar el 11 y 12 de octubre de 2025 en el Complejo San Juan (Alicante). En este año, desgraciadamente la climatología no era favorable debido a una alerta roja por lluvias debido a una DANA en el litoral e interior de Alicante. Por ello, desde ALBA nos apena no haber podido contar con muchos asistentes, que siguiendo las indicaciones de las autoridades, no pudieron acudir a nuestra cita en Alicante. Debido al clima adverso, desde ALBA también modificamos el horario de las Jornadas, dando comienzo cuando ya no existía la alerta roja y no hubiera peligro. Las Jornadas se inauguraron con la recogida de acreditaciones, donde en este mismo lugar, se podía visualizar y escoger en merchandising oficial de ALBA. Tras la recogida de las acreditaciones, la Junta de ALBA, encabezada por la Presidenta Mónica Puerto y el vicepresidente Pepe Solves, realizó la apertura de las jornadas, con el comienzo de las conferencias médico – científicas: genética, oftalmología y dermatología, impartidas por el genetista Dr. Lluis Montoliu, el oftalmólogo Dr. Honorio Barrranco y la dermatóloga Dra. Lorea Bagazgoitia (de forma virtual). Los más peques y jóvenes, podían disfrutar de actividades lúdicas en las que pasarlo

        ALBA. 19 Jornadas. Inicio de Periodo de Inscripción Ya podéis registraros para asistir a las 19ª Jornadas ALBA sobre albinismo, que se celebrarán el fin de semana del 10 al 12 de octubre de 2025, de nuevo en el municipio de San Juan en Alicante.   Sede La sede de la jornada será la misma del año pasado, el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com), ubicado en la calle  Dr. Pérez Mateo, 2 de San Juan de Alicante (03550), a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú, toallas y secador de pelo, diversas salas aptas para el desarrollo de las jornadas, piscina exterior, amplios espacios verdes y gimnasio. Además, como servicios adicionales de pago, cuenta con aparcamiento exterior cubierto, pista de pádel y pista de tenis.   Tarifas Hotel Las tarifas del Hotel para octubre de 2025, incluyendo alojamiento, desayuno, comida y cena en buffet son: (Se entiende como niño de 3 a 12 años y adulto a mayores de 12 años.) Habitación individual………104,00 €/noche (1 adulto) Habitación Doble……………168,00 €/noche (2 adultos   o   1 adulto+1 niño   o   1 adulto+2 niños) Habitación Doble+………….189,00 €/noche (2 adultos+1niño) Habitación Doble++………..210,00 €/noche (2 adultos+2 niños) Habitación Triple…………….226,80 €/noche (3 adultos   o   2 adultos+3 niños) El precio de una comida/cena

  Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2025, Día Internacional de concienciación y sensibilización sobre el albinismo. Exigir nuestros derechos: Proteger nuestra piel, preservar nuestras vidas Hace justo ahora un año, Naciones Unidas celebraba el Día Internacional del Albinismo con el lema “Una década de progreso colectivo”, precisamente para avanzarse a los diez años de su existencia, que se cumplen este 2025, y dar valor a la enorme tarea realizada por las expertas independientes que han ostentado el mandato para el disfrute de los derechos de las personas con albinismo desde que se instauró este día: Ikponwosa Ero, que lo dirigió entre 2015 y 2021; y Muluka-Anne Miti-Drummond, que es la experta desde ese año. Como destacábamos en nuestro manifiesto del año pasado, en estos últimos diez años ambas han realizado un trabajo ímprobo: han visitado muchos países de todo el mundo para analizar la situación de las personas con albinismo de esos contextos y han realizado informes anuales que suponen el compendio de información actualizada más importante que hemos tenido nunca sobre las necesidades, demandas, debilidades y fortalezas de las personas con esta condición en el ámbito global. Todos debemos agradecerles enormemente su esfuerzo y su