Foto de un joven con albinismo señalandose el ojo.

Manifiesto Albinismo 2024

Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2024, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo Una década de progreso colectivo Este año, Naciones Unidas ha escogido el lema “Un decenio de progreso colectivo” para celebrar el día Internacional del albinismo porque quiere destacar que son ya diez los años de existencia de este día, en el que el movimiento de personas con esta condición de todo el mundo levanta su voz para destacar sus fortalezas y denunciar las situaciones de discriminación y persecución que, por desgracia, y a pesar de los avances alcanzados, siguen marcando las vidas de estas personas.   Porque, ciertamente, han sido muchos los avances desde la creación de este día internacional por parte de Naciones Unidas y de la figura del Experto Independiente sobre el albinismo. En estos años, tanto la primera experta independiente, Ikponwosa Ero, como la actual, Muluka Miti-Drummond, han realizado un trabajo ímprobo: han visitado muchos países de todo el mundo para analizar la situación de las personas con albinismo de esos contextos, y han realizado informes anuales, que se han presentado a la asamblea de las Naciones Unidas y que suponen el compendio de información actualizada más importante que hemos

Leer Más
Logo del proyecto Financiado por la Fundación Inocente Inocente

Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos de ALBA

AYUDAS TECNOLÓGICAS POR LA INCLUSIÓN   Desde ALBA estamos encantados de comunicar que gracias a la financiación de la Fundación Inocente Inocente hemos podido obtener el respaldo económico necesario para la adquisición de nuevos equipos tecnológicos para el Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos de ALBA. Por ello, se convoca de nuevo el Programa de Cesión de Equipamiento Tecnológico de ALBA para los cursos 2024/25 y 2025/26 que consiste en que ALBA pone a disposición de sus socios CUATRO (4) equipos  IPAD Pro 12,9 “ 128 GB + Pencil  para que puedan utilizarlos en las aulas donde estén escolarizados.   CONDICIONES del Programa 1.- La cesión consiste en que ALBA presta durante los cursos escolares 2024/25 y 2025/26 un IPAD Pro 12,9 “ 128 GB +pencil para su uso en el colegio, instituto o universidad. Esta cesión será prorrogable, a decisión de la Junta, si quedan equipos sin asignar en siguientes convocatorias. 2.- Podrán optar a esta ayuda las personas con albinismo que sean socias de ALBA (con una antigüedad mínima de DOS (2) años) que estén al corriente de las cuotas de la asociación a fecha de este escrito. Sólo se otorgará la cesión de un equipo por persona y familia.

Leer Más
Logo ALBA Asociación

Novedades ALBA

Últimas Noticias ALBA Asociación Queridos socios/as, queremos informar de las últimas novedades de la entidad ALBA, donde no hemos parado de Mirar Por El Albinismo trabajando por la inclusión y el futuro de nuestra entidad. El domingo 18 de febrero tuvo lugar la reunión online con los socios para presentar, comentar y conocer tanto las novedades de ALBA, como del albinismo, en la que hubo una gran participación y desde la Junta Directiva agradecemos a todos los participantes por sus aportaciones. En nuestro canal de Youtube @AlbinismoEs podéis encontrar la grabación de dicha reunión si no pudisteis estar. También, el día 29 de febrero tuvo lugar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde ALBA participó mediante nuestro vicepresidente Pepe Solves en el acto celebrado en Sevilla por la FEDER, conmemorando su 25º aniversario y en el que nuestro queridísimo Dr. Lluis Montoliu intervino para aportar un poco de su gran conocimiento con mención espercial a nuestra entidad, además, la Reina Letizia concluyó el acto con una majestuosa intervención. Podéis observar todas las intervenciones realizadas aquí. Tiempos de intervención:  Isabel Motero: 33’ 25’’Jose Luis Sanz: 36’ 40’’Juan Carrión: 41’ 30’’Lluis Montoliu: 58’ 10’’Mónica García: 1h 14’ 30’’Juan Manuel Moreno: 1h

Leer Más
Cartel de abertura del plazo del concurso navideño de ALBA.

Postal Navideña ALBA 2023

Concurso para la Postal Navideña ALBA 2023 Queridos socios/as: 🎄❄️ Llega diciembre y el frío, y con ello de nuevo se abre el Concurso de Postal Navideña ALBA 2023, os invitamos a presentar vuestras propuestas de la Tarjeta de Felicitación para las fiestas navideñas y año nuevo. Se ha abierto el plazo para enviar vuestros dibujos, antes del 15 de diciembre,  por correo electrónico a contactar@albinismo.es,  con la mejor calidad posible. ¿Qué requisitos hay? – Ser soci@ de ALBA. – Enviar propuesta a contactar@albinismo.es con la mejor calidad posible. – Sin límite de edad. – Emplear las técnicas que cada participante quiera. La tarjeta elegida será la utilizada para felicitar las fiestas a todos los socios y organismos con los que colaboramos y se publicará en las redes sociales y en la web de ALBA. El ganador o ganadora será obsequiado con un lote de lápices de colores y utensilios de dibujo.🎁 Ánimo a todos/as para participar y desde ALBA agradecemos vuestra participación.❤️ La Junta de ALBA. #albinismo #albinism #navidad #Christmas #MiroPorElAlbinismo #concursonavideño

Leer Más
Collage de las fotos de los científicos que formar el Comité Científico de Albinismo.

Revolución científica sobre albinismo

La revolución de la investigación científica sobre albinismo La investigación biomédica sobre albinismo, sobre todo en sus aspectos genéticos, pero también en otros como los dermatológicos y oftalmológicos, ha sufrido en los últimos quince años una auténtica revolución gracias a la colaboración entre los especialistas de todo el mundo que se ha podido desarrollar como consecuencia de la organización de los Días Europeos sobre Albinismo (EDA por sus siglas en inglés) y, más recientemente, del Congreso Científico Internacional de Albinismo (ISCA). Estas reuniones consiguieron reunir desde 2012 a los científicos más relevantes sobre estas materias en todo el mundo, y el ambiente de colaboración que se pudo desarrollar en ellas consiguió un grado de desarrollo de las investigaciones sin precedentes. Las consecuencias han sido nuevas y más fructíferas relaciones entre los equipos de investigación y una mayor interdisciplinariedad, así como la consecución de nuevos estudios y avances en el conocimiento del albinismo. Fruto también de esa colaboración fue la creación del Comité Científico Europeo sobre Albinismo, que en 2022 se convirtió, de hecho, en el Comité Científico de la ISCA 2022 y asesor de la Alianza Global de Albinismo (GAA), presidido por Lluís Montoliu. . Todo este trabajo conjunto de

Leer Más
Imagen grupal de los participantes en las 17ª Jornadas ALBA de 2023

Resumen 17ª Jornadas ALBA

17ª Jornadas ALBA en San Juan (Alicante). Un año más, ALBA organizó sus Jornadas anuales sobre albinismo, que tuvieron lugar del 13 al 15 de octubre de 2023 en el Complejo San Juan (Alicante). La Jornadas se inauguraron con la recogida de acreditaciones, donde en este mismo lugar, se podía visualizar y escoger en merchandising oficial de ALBA.  Tras la recogida de las acreditaciones, la Junta de ALBA, encabezada por la Presidenta Mónica Puerto y el vicepresidente Pepe Solves, realizó la apertura de las jornadas, con el comienzo de las conferencias, pudiendo escoger entre dos modalidades: – Conferencia Médico- científica: genética, oftalmología y dermatología, impartidas por el genetista Dr. Lluis Montoliu, el oftalmólogo Dr. Honorio Barranco y la dermatóloga Dra. Lorea Bagazgoitia. – Conferencia Técnico-social: Tecnología, ayudas y educación, impartida por Txell Playà, Pepe Solves, Javier Andrés y Mónica Puerto. En ambas conferencias se expusieron las novedades más actuales en ambos ámbitos, para conocer y descubrir más sobre el albinismo, y cómo puede mejorar la inclusión en la sociedad de las personas con albinismo, de la mano de los profesionales y expertos en el sector. Se pueden encontrar estas conferencias en nuestro canal de Youtube. Una vez concluidas dichas conferencias,

Leer Más
Imagen de los participantes en la segunda reunión del proyecto together for inclusion

Reunión Transnacional en Valencia

Segunda reunión Together for inclusion El 21 de octubre de 2023 se llevó a cabo la segunda reunión transnacional del proyecto Erasmus+ «TOGETHER FOR INCLUSION: Jóvenes con baja visión para la concienciación y el asociacionismo en todo el mundo». El proyecto surge del trabajo conjunto de una amplia red intersectorial europea y latinoamericana formada por entidades sociales de 4 países (España, Argentina, Italia y Chile). Las entidades involucradas son Redtree Making Projects Coop.V., la Federación Europea de Aniridia: Aniridia Europe, Aniridia Italiana, Albinos Chile, Simplemente amigos y la Asociación de Ayuda a las Personas con Albinismo: ALBA. Los asistentes presentes fueron: Raquel y Luis (Redtree), Pablo, Pepe, Mónica y Pilar (ALBA), Corrado (Aniridia Italiana), Irma y Oana (Aniridia EU), Daniel, Jose y Julio (Simplemente amigos) y Claudia y Diego (Albinos Chile). Además, los siguientes asistentes estuvieron presentes de forma remota: Cécile y Txell (ALBA). Tras la lectura del orden del día, se esclarecieron las ideas finales para la maquetación y elaboración de la guía realizada por Pilar, para poder finalizarla. Se recogieron y pusieron en común todas las ideas para que la guía tuviera la máxima difusión y utilidad posible, realizando una guía completa y adicionalmente «pildoras» o explicaciones cortas

Leer Más
Logo ALBA Asociación

Inscripción Jornadas 2023

  17ª Jornadas de Albinismo Queridos/as socios/as: Resueltos los problemas que os comentamos hace unos días y que obligaron a suspender el periodo de inscripción en las 17ª Jornadas ALBA, nos alegra mucho comentaros que hemos conseguido resolver esos problemas y que se vuelve a abrir el periodo de inscripción. Debemos comunicaros que se ha cambiado tanto la ubicación como las fechas de la Jornada. Las 17ª Jornadas ALBA sobre albinismo se celebrarán este año el fin de semana del 13 al 15 de octubre de 2023 en el municipio de San Juan en Alicante. Como queremos que acudan a las jornadas el mayor número posible de socios, aunque los precios de esta nueva ubicación son superiores a los que inicialmente se os habían comunicado, la Junta ha decidido mantener los mismos precios para los socios unipersonales al día de sus cuotas que se inscriban antes del 1 de septiembre, asumiendo la asociación dicho incremento. Ya podéis registraros  en este formulario de registro . La sede de la jornada es el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com) ubicado en la Dr. Pérez Mateo, 2 03550 Av. de Reyes Católicos Nº 12 de San Juan (Alicante) a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú y secador de pelo, diversas salas aptas para

Leer Más
Logo ALBA Asociación

MANIFIESTO ALBINISMO 2023

Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2023, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo La inclusión hace la fuerza Superada por fin la situación de emergencia producida por la pandemia de la COVID-19, los socios de ALBA tuvimos ocasión de volver a abrazarnos el pasado septiembre en nuestras jornadas anuales, con el ánimo renovado y expectante, tras años de fríos encuentros en las pantallas. Renovado porque la pandemia nos ha demostrado que somos capaces de superar dificultades enormes e imprevistas si seguimos juntos y actuamos con decisión y buena voluntad. Expectante por cuanto nos hemos dado cuenta de que, superados unos retos, vendrán otros –en forma de guerra a las puertas de Europa o de emergencia climática– que continuarán desafiando nuestra capacidad de adaptación y nuestra entereza. Entre esos retos, las personas con albinismo habremos de continuar nuestra labor para mejorar el conocimiento sobre esta condición genética en los ámbitos sanitario y educativo: la investigación científica, que nuestros admirados genetistas y médicos oftalmólogos y dermatólogos amplían y aplican cada día, y que tanto bien hacen constantemente a nuestra comunidad en todo el mundo, ha de seguir en su irrenunciable ambición por mejorar la calidad de vida de

Leer Más
En la image aparece el vicepresidente de ALBA junto a personal de la ONCE junto al cupón oficial del día del albinismo.

Cupón de la ONCE Albinismo 2023

Presentación del Cupón de la ONCE para el Día del Albinismo El pasado 5 de junio de 2023 tuvo lugar la presentación del Cupón de la ONCE en ONCE Consejo General para el Día Internacional del Albinismo en el , que tendrá lugar el día 13 de junio. La Organización Nacional de Ciegos en España (ONCE) se une a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo en la que animamos a que compartáis vuestra foto señalándose el ojo, para que las subáis en la redes mencionándonos, junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo. Este iniciativa busca visibilizar y sensibilizar a la sociedad de la realidad de la condición genética que es el albinismo, desmintiendo los mitos que se creen y luchando por una inclusión completa de las personas con albinismo.   Gracias a esta colaboración entre ALBA y la ONCE, las calles de toda España se llenarán de este cupón, existiendo un total de 5 millones de cupones visibilizando la condición genética del albinismo y evitando la discriminación a este colectivo. Este cupón se puede conseguir en todos los lugares oficiales de venta de los juegos ONCE.     En la presentación comparecieron Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales de la ONCE, y José Antonio Solves nuestro

Leer Más