Registro 16º Jornadas ALBA
Ya podéis registraros ( en este formulario de registro ) para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán el fin de semana del 16 al 18 de septiembre de 2022 en la en “El Escorial”, a unos 60 kilómetros al noroeste de Madrid.
De nuevo este año las jornadas sobre albinismo se realizarán en la zona centro, eligiendo como sede la «Casa de Ejercicios San José«, ubicada en la Avenida de Reyes Católicos Nº 12 de El Escorial 28280 Madrid. La «Casa De Ejercicios San José» se encuentra en un entorno privilegiado y cuenta con 156 habitaciones con baño propio, y diversas salas con diferentes capacidades aptas para el desarrollo de las jornadas. Además, la finca cuenta con amplios espacios verdes, aparcamiento y un gran comedor para 450 personas.
Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.
Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.
Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. Al Igual que antes de la pandemia, y con la ilusión de que vengáis la familia al completo, repetiremos también con actividades dirigidas a los hermanos.
Tenemos asegurada la presencia del Dr. LLuis Montoliu, del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, uno de los mayores expertos mundiales en albinismo. Autor de varios libros sobre albinismo y pionero en las novedosas técnicas de edición genética basadas en CRISPR. Seguro que nos aportará valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informará de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética. Además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.
Organizaremos un “encuentro intergeneracional” donde jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños.
Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde.
Dispondremos también de tiempo libre para conversar con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.
El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA. Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es
Horario
El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:
Sábado 17 de septiembre de 2022
9:45 h Apertura de las jornadas
Conferencias Científicas y Charlas educativas
Mesas redondas por grupos de edades
Actividad Grupal Lúdica
Entrega del Fondo Solidario ALBA
Domingo 18 de septiembre de 2022
9:30 h Presentación Actividades ALBA
Asamblea General de la Asociación 2021.
12:30 h Cierre de la Jornada
Estamos trabajando para poder informaros lo antes posible del programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.
Alojamiento y Manutención
Este año las jornadas sobre albinismo se desarrollarán en el municipio de El Escorial (Madrid), concretamente la «Casa De Ejercicios San José«. Sus instalaciones cuentan con habitaciones dobles y triples.
Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento son únicamente en régimen de pensión completa.
– PENSIÓN COMPLETA VIERNES 16. – Alojamiento y cena del viernes, y el sábado desayuno y comida.
– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO 17. – Alojamiento y cena del sábado, y el domingo desayuno y comida.
– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento puedes participar también en las jornadas. En esta opción debes también inscribirte a través del formulario de inscripción.
Si eres socio, estás al corriente de las cuotas y haces la inscripción antes del 15 de julio, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona todo el importe. Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones.
Una vez analizada tu solicitud te remitiremos un mail con el importe total de las opciones elegidas y el número de cuenta donde hacer el ingreso.
Imagenes del lugar:
Transporte
Estamos preparando la información sobre cómo llegar a la «Casa de Ejercicios San José«, bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico una vez la tengamos confeccionada.
Para ayudar con el transporte a los que no conducís, ALBA va a contratar transporte en autobús privado hasta la sede de las jornadas desde Valencia, que tendrá un coste por persona de 15 € (ida y vuelta). La contratación de estos autobuses está supeditada a un número mínimo de solicitantes, aunque pensamos que no habrá problema. Cualquier persona que desee utilizar este servicio deberá indicarlo en el formulario de registro en el apartado correspondiente.
No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que ALBA ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 15 de julio hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.
La fecha límite para inscribirte en las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 15 de agosto. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.
