17ª Jornadas de Albinismo
Queridos/as socios/as:
Resueltos los problemas que os comentamos hace unos días y que obligaron a suspender el periodo de inscripción en las 17ª Jornadas ALBA, nos alegra mucho comentaros que hemos conseguido resolver esos problemas y que se vuelve a abrir el periodo de inscripción.
Debemos comunicaros que se ha cambiado tanto la ubicación como las fechas de la Jornada. Las 17ª Jornadas ALBA sobre albinismo se celebrarán este año el fin de semana del 13 al 15 de octubre de 2023 en el municipio de San Juan en Alicante.
Como queremos que acudan a las jornadas el mayor número posible de socios, aunque los precios de esta nueva ubicación son superiores a los que inicialmente se os habían comunicado, la Junta ha decidido mantener los mismos precios para los socios unipersonales al día de sus cuotas que se inscriban antes del 1 de septiembre, asumiendo la asociación dicho incremento. Ya podéis registraros en este formulario de registro .
La sede de la jornada es el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com) ubicado en la Dr. Pérez Mateo, 2 03550 Av. de Reyes Católicos Nº 12 de San Juan (Alicante) a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú y secador de pelo, diversas salas aptas para el desarrollo de las jornadas, piscina exterior, amplios espacios verdes y gimnasio. Además como servicios adicionales de pago cuenta con: aparcamiento exterior cubierto, pista de pádel y pista de tenis.
Como sabes las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética.
Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.
Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. También contamos con actividades dedicadas especialmente a los hermanos con la ilusión de que vengáis la familia al completo.
Contaremos con la presencia de reconocidos expertos en albinismo que nos aportarán, de nuevo, valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informarán de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética, además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.
Este año organizaremos un Encuentro Intergeneracional donde personas con albinismo adultos, jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños y un Encuentro de Padres para compartir experiencias desde el punto de vista de los padres. Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde. Dispondremos también de tiempo libre para conversar relajadamente con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.
El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA.
Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es. Os animamos a integraros en nuestro equipo.
El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:
Viernes 13 de octubre de 2023
Llegada al Complejo y bienvenida relajada.
Sábado 14 de octubre de 2023
9:45 h Apertura de las jornadas
Conferencias Científicas y Charlas educativas
Encuentro Intergeneracional y Encuentro de Padres
Actividad Grupal Lúdica y Tiempo Libre
Entrega del Fondo Solidario ALBA
Domingo 15 de octubre de 2023
9:30 h Presentación Actividades ALBA
Asamblea General de la Asociación 2022.
12:30 h Cierre de la Jornada
Lo antes posible os remitiremos el programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.
Alojamiento y Manutención
La sede de la jornada es el “Complejo San Juan” en el municipio de San Juan en Alicante. Sus instalaciones cuentan con habitaciones dobles y triples (con posibilidad de cuna o cama supletoria).
Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento que ofrecemos son únicamente en régimen de pensión completa o comidas sueltas sin alojamiento (no se nos permite ninguna variación en estos cuatro tipos de alojamiento)
– PENSIÓN COMPLETA VIERNES. – Alojamiento y cena del viernes y el sábado desayuno y comida.
– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO – Alojamiento y cena del sábado y el domingo desayuno y comida.
– PENSIÓN COMPLETA VIERNES Y SÁBADO – Alojamiento y cena del viernes. Alojamiento, desayuno, comida y cena del sábado y el domingo desayuno y comida.
– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento puedes participar también en las jornadas y reservar comidas/cenas sueltas. En esta opción debes también inscribirte a través del formulario de inscripción.
En el alojamiento está incluido, además de las comidas citadas, el desayuno, las sábanas, toallas, gel, champú y secador de pelo.
Si eres socio unipersonal, estás al corriente de las cuotas y haces la inscripción antes del 1 de septiembre, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona todo el importe. Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones en este link. (https://albinismo.es/asociate-alba/)
Una vez analizada tu solicitud te remitiremos un mail con el importe total de las opciones elegidas y el número de cuenta donde hacer el ingreso.
Transporte
Estamos preparando la información sobre cómo llegar al «Complejo San Juan», bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico una vez la tengamos confeccionada.
¿Cómo llegar?
Puedes descubrir cómo llegar al complejo aquí.👈
Este año no hay autobús desde Valencia, por lo que para el desplazamiento desde esta ciudad se desplazará un grupo en tren hasta Alicante y de ahí en bus hasta San Juan. Si estás interesado en unirte envíanos un mail a contactar@albinismo.es.
No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 17ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que se ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 1 de septiembre hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.
La fecha límite para inscribirse en las 17ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 10 de septiembre para obtener descuento, o el 1 de octubre sin descuento. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.
Tenemos una cita con el albinismo del 13 al 15 de octubre en San Juan.
Un saludo.
La Junta de ALBA
