Ana Yturralde

Resumen XV Jornadas ALBA

XV JORNADAS ALBA

5º ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES CON ALBINISMO.

 

Durante este pasado fin de semana (25 y 26 de septiembre 2021) tuvo lugar en La Casa San Jose del Escorial el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo y las 15ª Jornadas ALBA.

Por segundo año consecutivo, y a causa de la pandemia de la Covid 19, no se pudieron realizar estas reuniones con la normalidad a la que estamos acostumbrados.

Por motivos sanitarios, solo pudieron participar las personas con albinismo mayores de 16 años con la doble pauta de vacunación completada, así como los miembros de la Junta Directiva.

 

Comenzamos el sábado 25 con el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, enmarcado en el proyecto Erasmus+ cofinanciado por la Unión Europea (2020-3-ES02-KA347-016359) con el título “No hay límites para los jóvenes con discapacidad: políticos y jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo”.

Durante la mañana, en un diálogo abierto, se trataron diversos temas tan importantes para nuestros jóvenes como el acceso a los estudios superiores y la inserción laboral, la participación activa y la toma de decisiones en los próximos proyectos y acciones de la asociación, tanto a nivel nacional como Europeo y, sobre todo, se hizo hincapié en los beneficios tanto sociales como emocionales de los 15 años de vida de la asociación. En este encuentro se establecieron las bases para las futuras líneas de actuación de la asociación.

La Junta quiere agradecer a todos los participantes de este encuentro el trabajo realizado y su alto nivel  tanto de participación como de implicación en los temas tratados.

Por la tarde, se realizó una visita cultural al Real Monasterio de San Lorenzo de El Escorial, en la que, en un ambiente más distendido, tanto jóvenes como adultos pudimos disfrutar de un dialogo intergeneracional muy enriquecedor.

El domingo 26 por la mañana se realizaron la 15º Jornadas ALBA, que por segundo año fueron emitidas  en directo para que pudiesen participar los asociados que por motivo de la pandemia no pudieron estar presentes.

Joan Cirera y Beatriz Silvestre, como representantes de los jóvenes, nos expusieron las conclusiones de la mesa de trabajo del día anterior y, al finalizar su intervención, se dio paso al ciclo de conferencias de carácter informativo.

Antonio Kaiser, miembro de la Junta, nos presentó el dispositivo de accesibilidad en el aula BemyVega, que ya estaba siendo utilizado por las personas con albinismo presentes en las jornadas, y que sirvió, además, como sistema de emisión en directo de estas jornadas. Desde ALBA queremos agradecer el trabajo de Antonio por la creación de este dispositivo, que va a permitir convertir el aula y otros espacios divulgativos en accesibles para las personas con discapacidad sensorial.

En las posteriores conferencias participaron el Dr. Lluis Montoliu, genetista del CNB-CESIC y del CIBERER; el Dr. Honorio Barranco, jefe de oftalmología infantil del Hospital Universitario La Fe de Valencia; y la Dra. Lorea Bagazgoitia, dermatóloga.

Al finalizar la ronda de conferencias se abrió un turno de preguntas, en el que, tanto los asistentes presenciales como los teleasistentes, pudieron participar y aclara sus dudas.

Una vez finalizadas las conferencias, se procedió a la convocatoria de Asamblea General de la Asociación, en la que se informó de las actividades llevadas a cabo durante el ejercicio 2020 y se procedió a la aprobación de los presupuestos y a la renovación de la Junta. Queremos agradecer a Enrique Puig el enorme trabajo y su implicación en estos últimos años como miembro de la Junta Directiva y dar la bienvenida a Cecile Alauzet como nueva vocal en sustitución de Enrique.

Desde la Junta queremos agradecer a todos los asistentes, tanto presenciales como “virtuales”, su asistencia y colaboración.

Esperamos que el próximo año sean las Jornadas del reencuentro y podamos disfrutarlas como siempre lo hemos hecho.