Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2025, Día Internacional de concienciación y sensibilización sobre el albinismo.
Exigir nuestros derechos: Proteger nuestra piel, preservar nuestras vidas
Hace justo ahora un año, Naciones Unidas celebraba el Día Internacional del Albinismo con el lema “Una década de progreso colectivo”, precisamente para avanzarse a los diez años de su existencia, que se cumplen este 2025, y dar valor a la enorme tarea realizada por las expertas independientes que han ostentado el mandato para el disfrute de los derechos de las personas con albinismo desde que se instauró este día: Ikponwosa Ero, que lo dirigió entre 2015 y 2021; y Muluka-Anne Miti-Drummond, que es la experta desde ese año.
Como destacábamos en nuestro manifiesto del año pasado, en estos últimos diez años ambas han realizado un trabajo ímprobo: han visitado muchos países de todo el mundo para analizar la situación de las personas con albinismo de esos contextos y han realizado informes anuales que suponen el compendio de información actualizada más importante que hemos tenido nunca sobre las necesidades, demandas, debilidades y fortalezas de las personas con esta condición en el ámbito global. Todos debemos agradecerles enormemente su esfuerzo y su compromiso.
Sin embargo, en las últimas semanas hemos sabido, con enorme inquietud, que el mandato de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con albinismo está en peligro de desaparecer. Como ocurre con muchos otros mandatos en el área de Derechos Humanos de esta institución internacional, el abandono de los Estados Unidos de su compromiso económico en ayuda de estas iniciativas, está obligando a la ONU a reconsiderar su mantenimiento. Hemos de recordar que las expertas independientes no han cobrado en ningún momento para ejercer esta importantísima labor, pero, obviamente, para llevar a cabo su trabajo en defensa de los derechos humanos de las personas a las que representan, requieren de unos fondos que, en este momento, han dejado de estar a su disposición.
Por supuesto, no es este el momento ni el lugar de discutir sobre quién y cómo ha de aportar esos recursos. Pero ALBA sí que quiere aprovechar esta ocasión para expresar su apoyo más incondicional a la tarea desarrollada durante todos estos años por Ike y por Muluka, así como pediros a todos nuestros asociados, simpatizantes y amigos, que apoyéis la continuidad de este mandato de la ONU, incorporando vuestra firma en la carta que la Alianza Global de Albinismo ha propuesto enviar al Embajador Jürg Lauber, Presidente del consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas. Sin este mandato, sin la tarea de estas personas comprometidas con la denuncia de las situaciones que sufren muchas personas con albinismo en todo el mundo, y especialmente en el continente africano, toda nuestra lucha será más difícil.
Porque, como también recordábamos hace un año, las personas con albinismo siguen siendo objeto de discriminación, de estigma y exclusión, en muchos ámbitos –el educativo, el laboral, el sanitario– y en todas las áreas del mundo, y siguen siendo perseguidas y agredidas en áreas enormes de África y en pequeños contextos familiares y vecinales de todo el orbe. Sigue siendo una necesidad perentoria la mejora de la inclusión y del trato igualitario, así como, por desgracia, de las condiciones de vida de enormes poblaciones con albinismo olvidadas por casi todos en Latinoamérica y en Asia.
ALBA quiere también mostrar su apoyo al trabajo realizado durante el último año por la Alianza Global de Albinismo. Sin duda, fue modélica la organización por parte de la Alianza de la International Scientific Conference on Albinism (ISCA 2025), que se desarrolló entre el 21 y el 24 de enero: se trata del congreso científico sobre albinismo más importante del mundo. Y es indiscutible que todo el esfuerzo de la alianza se ha realizado sin los medios económicos, humanos y técnicos que requiere la transcendencia de su misión. Estos esfuerzos se han hecho, además, en circunstancias muy difíciles, sobre todo debido a la pérdida de nuestro querido y admirado Mike McGowan, presidente muchos años de la asociación americana de albinismo (NOAH) y uno de los fundadores y pilares fundamentales de la propia Alianza desde su creación en 2020.
Tampoco es ahora momento para incidir en que ALBA es partidaria de que todo el trabajo de la Alianza debe hacerse con la máxima participación de las asociaciones y que esta participación debería cristalizar en que las ISCA pudieran convertirse en un congreso presencial y en el que cupiera el intercambio de experiencias entre los investigadores y los propios pacientes. Ahora es el momento de la unidad y del apoyo a la Alianza. Y el de ponernos a su disposición para todo aquello en lo que podamos aportar nuestro granito de arena.
Con ese objetivo, un año más, ALBA se suma al esfuerzo para visibilizar y sensibilizar sobre el albinismo en su día internacional, con nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo”, en la que te invitamos a hacerte una foto señalándote el ojo y a subirla a todas tus redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #AlbinismDay, #albinismo, #albinism