El fin de semana del 5 y 6 de abril de 2014, se celebrará en Valencia (España), las segundas jornadas europeas de albinismo (2EDA – 2nd European Days of Albinism).
Los 2EDA – (2nd European Days of Albinism) reunirán a los investigadores interesados en el albinismo, con los pacientes y sus asociaciones, con el fin de discutir, de forma paralela, los aspectos, tanto científicos como sociales de albinismo. Y promover el intercambio de ideas, proyectos e iniciativas , en el ámbito europeo.
Esta reunión, organizada por ALBA (Asociación Española de apoyo a las personas con albinismo), es la continuación a una anterior y exitosa edición, los 1EDA , organizado por Genespoir (Asociación Francesa en apoyo de las personas con albinismo) , celebrada en en París en octubre de 2012.
Los 2EDA se llevaran a cabo durante un fin de semana para permitir la participación de los pacientes y sus familias.
En el primer día ( Sábado, 05 de abril ), los científicos y los miembros de las asociaciones se reunirán por separado a discutir sus propios temas y agendas.
El segundo día (Domingo, 6 de abril) , la primera parte de la mañana se dedicara a continuar las sesiones anteriores, y finalmente científicos y miembros de las asociaciones se reunirán para resumir los temas tratados y las conclusiones/recomendaciones alcanzadas ante todos los aistentes.
El objetivo de esta conferencias es promover el conocimiento del albinismo, para activar proyectos de colaboración en el ámbito del albinismo, y facilitar la colaboración entre las diferentes asociaciones de apoyo a las personas con albinismo existentes en Europa y representadas en estas jornadas.
Para mas información visitar la web específica de 2EDA.
1er Encuentro Europeo de Jóvenes con albinismo
Simultaneamente al 2EDA tendrá lugar el primer encuentro europeo de Jóvenes con albinismo en Valencia ( 5 y 6 de abril de 2014 ).
ALBA, como organizadora de este encuentro, ha conseguido fondos europeos para cubrir los gastos del encuentro. ALBA esta muy satisfecho de haber obtenido la ayuda financiera necesaria, ya que significa que vamos a ser capaces de reunir en Valencia a jovenes con albinismo de toda Europa, y darles la oportunidad de conocerse, intercambiar sus experiencias personales e iniciar proyectos conjuntos. Deseamos que este encuentro sea muy enriquecedor, interesante y prometedor.
Este encuentro europeo de jóvenes con albinismo se llevará a cabo en los mismos días que el 2EDA, pero va a tener su propia agenda, sus propias actividades, etc. Los participantes estarán alojados en el mismo hotel donde estaran alojados el resto de los participantes, investigadores y representantes de las asociaciones. Esto debería crear un mejor ambiente para que se conozcan entre sí y socializar durante los dos días que durará la reunión.
El objetivo principal de esta reunión es dar la oportunidad a los jóvenes miembros de nuestras asociaciones para conocer a otros jóvenes con albinismo de diferentes países europeos, compartir con ellos experiencias y proponer futuros proyectos conjuntos. Por ejemplo , nos gustaría discutir la posibilidad de organizar un campamento de verano de Europa para niños y niñas con albinismo o un programa de intercambio para las familias de niños con albinismo.
Por último , se recomienda que los jóvenes que asistan a esta reunión no deberian ser menores de 18 ni mayores de 30 años de edad.
Para registrarse y más información ver la web específica de 2EDA.
