Del 7 al 10 de Marzo de 2018 tuvieron lugar las IV Jornadas Europeas sobre albinismo (4EDA) en Hurdal (Noruega). En esta ocasión fue NFFA, la Asociación de Albinismo de Noruega la encargada de su organización. El lugar de las conferencias y el hotel oficial fue el “Hurdal Vision and Activity Centre” (Hurdalsenteret), una instalación moderna administrada por la asociación noruega de personas ciegas frente al lago Hurdalsjøen.
Estas Jornadas incluían la realización de sesiones paralelas relativas a: 1º- La conferencia científica con los principales expertos en albinismo provenientes de Europa y de todo el mundo. 2º- La reunión de trabajo de Albinism Europe, con los representantes de 9 asociaciones de albinismo europeo (Noruega, Italia, Turquía,España, Holanda, Reino Unido e Irlanda, Dinamarca y Alemania). 3º- y la reunión de más de 30 jóvenes europeos con albinismo en el 3er Encuentro Europeo de Jóvenes con Albinismo (3YPA).
Durante todo el miércoles 7 de marzo fueron llegando científicos especialistas en albinismo, las diferentes representaciones de asociaciones europeas en albinismo, y los jóvenes con albinismo participantes en el 3er Encuentro Europeo de Jóvenes con Albinismo (3YPA).
El Jueves 8 de Marzo comenzó con una sesión conjunta de bienvenida donde Edel Krøll (4th EDA Coordinator for NFFA), Kjeld Christian Fjeldvig (President of NFFA), Antoine Gliksohn (Albinism Europe Coordinator), Benoît Arveiler & Lluis Montoliu (Albinism Europe Scientific Committee co-Chairs) dieron la bienvenida a todos los participantes.
Posteriormente los representantes de asociaciones y los Jóvenes nos trasladamos a otra sala donde se hizo una pequeña presentación de cada asociación y de cada uno de los jóvenes.
Mike McGowan (Chicago, USA) Presidente de “National Organization for Albinism and Hypopigmentation” – NOAH (Asociación americana de albinismo) hablo a los representantes de las asociaciones europeas ofreciendo la colaboración entre Estados Unidos y Europa.
Tras la presentación por parte de Antoine Gliksohn (Genespoir) del “informe bianual de las actividades de Albinism Europe” se pasó a hablar de las diferentes experiencias llevadas a cabo por cada una de las asociaciones y a promover futuras actividades a llevar a cabo por “Albinism Europe”.
Los representantes de España realizaron las siguientes presentaciones:
4EDA – Erasmus+ ALBA experience
4EDA ALBA – 13th June
4EDA ALBA Activities with young people
4EDA ALBA Communications
4EDA ALBA PRESENTACION
El Viernes 9 de marzo por la mañana, científicos y asociaciones continuamos las sesiones de trabajo mientras que los jóvenes de la YPA pasaron el día visitando Oslo. Después de comer, científicos y representantes de las asociaciones pudimos disfrutar de un descanso al aire libre donde pudimos ver cómo se realiza la pesca en hielo y disfrutar de diversas actividades de nieve antes de proseguir con las sesiones de trabajo de la tarde.
El viernes por la noche, antes de que los asistentes iniciaran el regreso a sus respectivos países, se realizó la foto de Grupo Oficial de las 4EDA Y 3YPA, así como la foto de los científicos asistentes.
El sábado 10 de Marzo tuvo lugar la sesión conjunta de conclusiones por cada uno de los grupos (Cientificos, asociaciones). Contamos además con la presentación de la experta independiente de la ONU por los derechos humanos de las personas con albinismo Ikponwosa Ero que estuvo presente en varias de las sesiones tanto de científicos como de asociaciones de Albinism Europe. En su presentación nos explicó en qué consiste su trabajo para conseguir que todas las personas con albinismo de todo el mundo disfruten de los derechos humanos.
También contamos con la presentación de Mike McGowan – NOAH (Chicago, USA) en la que relató su experiencia de 20 años sirviendo al albinismo.
Después de la clausura de las sesiones, parte de los asistentes comenzaron su regreso a sus países de origen mientras los que lo hacían al día siguiente aprovechamos para realizar una última sesión de asociaciones y disfrutar de actividades en la nieve.
Por las noches después de cenar pudimos ver cada día un cortometraje relacionado con el albinismo:
• “Lo ves?” de “Flare Producciones” por Patty Bonet y Miguel Camino.
• “Change your heart not my color” de producción Francesa-Senegalesa dirigido por Pierre-Antoine Carpentier (Ver Trailer https://vimeo.com/ondemand/changeyourheart/234466418)
• “Moonlight Princess” Protagonizado por Nadine Nourney participante de la 3YPA. http://out-of-place.org/films/moonlight-princess/
