«Raras pero no invisibles» es un documental (realizado por Sombradoble) sobre la investigación en enfermedades raras en nuestro país y posee dos objetivos principales:
– Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
– Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.
A partir del minuto 38 podeis ver la parte del documental dedicada al albinismo donde dos destacados miembros de ALBA (Lluis Montoliú -investigador en el Centro Nacional de Biotecnología- y Carmen Herrera – yudoca española triple campeona paralímpica-) comentan su experiencia y nos ayudan a entender mejor el albinismo.
Ver el documental «RARAS PERO NO INVISIBLES»
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El proyecto «Raras pero no Invisibles» ha sido financiado de forma colectiva por mas de 200 mecenas que apoyaron el proyecto. En él han participado asociaciones de pacientes. El documental cuenta con testimonios de pacientes y familiares, asi como con científicos de primer nivel en la investigación en enfermedades raras como: Francesc Palau (Centro de Investigaciones Príncipe Felipe y director científico del CIBERER), Marcelo Berthier (CIMES-UMA, Permio Nacional de la Sociedad española de Neurología 2012), Lluis Montoliú (Centro Nacional de Biotecnología), Carmen Ayuso (Directora del servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz), Francisca Sánchez (Universidad de Málaga), José María Millán (Hospital Universitario La Fe) o Rubén Artero (Universidad de Valencia).
Sombradoble, responsable del proyecto “Raras pero no invisibles”, es una empresa de joven creación formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales, que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica.
Conoce mejor el proyecto en http://www.rarasperonoinvisibles.com/
