El pasado día 11 de abril de 2011 tuvo lugar una reunión en la sede del Servicio Gallego de Salud en Santiago de Compostela entre la Asociación ALBA, Mª Pilar Farjas Conselleira de Sanidad de la Xunta de Galicia, Rocío Mosquera Gerente del Servicio Gallego de Salud, Lluis Montoliu (CSIC) y Ángel Carracedo (USC).
El objeto de la reunión era el de solicitar a la Conselleira la incorporación del Albinismo al catálogo de enfermedades que pueden ser diagnosticadas genéticamente por la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, en Santiago de Compostela, dirigida por el Dr. Ángel Carracedo y dependiente de la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia.
Los representantes de ALBA (Juan Carlos Yuste y Luis Ferrando) expusieron la realidad del Albinismo y la extraordinaria importancia que tiene lograr una detección precoz del albinismo, solo conseguible de modo rápido e inequívoco a través un diagnóstico genético, para adoptar desde el primer momento las medidas de apoyo y estimulación y los cuidados específicos que son imprescindibles para adaptación a una vida dentro de los parámetros de la normalidad. También aprovecharon para presentarle la asociación y hacerle entrega de dos ejemplares del libro Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”.
La conselleira se mostró favorable a la propuesta y solicitó una propuesta formal para valorarla en la próxima Junta del Patronato de la Fundación Gallega de Medicina Genómica.
Con esto se conseguirá que cualquier persona con albinismo pueda, a través del servicio de salud de su autonomía, solicitar que el estudio genético sea realizado en la Fundación Gallega de Medicina Genómica, siendo los costes que el servicio de salud deberá abonar solo el de los fundibles de la prueba lo que supone un 5-10% del coste actual de ese tipo de estudios. De este modo se conseguirá una mayor facilidad en lograr diagnósticos genéticos rápidos de las personas afectadas.
También se planteó la posible firma de un Convenio entre Alba y el Servicio Gallego de Salud.
Desde Alba queremos agradecer tanto el esfuerzo incansable de Lluis Montoliu como el impagable respaldo de Ángel Carracedo, ambos imprescindibles para lograr llevar a buen puerto esta iniciativa.
La Presidenta. 13 de abril de 2011
