Valencia, capital europea del albinismo.
Las jornadas incluyeron un congreso científico con los 40 investigadores del albinismo más importantes del mundo y una reunión de asociaciones de varios continentes.
El fin de semana del 5 y 6 de abril de 2014 se celebraron en la sede de la ONCE de Valencia las Segundas «European Days of Albinism«, que reunieron a 40 investigadores y clínicos de todo el mundo, representantes de las asociaciones europeas y, por primera vez, jóvenes con albinismo de todo el continente.
ALBA se siente muy orgullosa del trabajo realizado: estamos convencidos que la reunión afianza el trabajo en común de las personas con albinismo, tanto en el ámbito de la investigación como en el social, y que aportará mucho a la mejora de la calidad de vida de estas personas en el futuro.
Como sabéis, las jornadas incluyeron tres eventos: un congreso científico al que acudieron los investigadores más importantes del mundo en esta materia (tanto en el ámbito genético como en el oftalmológico y dermatológico); una reunión de asociaciones, a la que asistieron representantes de Reino Unido, Francia, Dinamarca, Noruega, Alemania, Italia, Turquía, Colombia y España (finalmente los representantes de Alemania no pudieron venir porque se lo impidió una huelga en el aeropuerto de Frankfurt); y una reunión de jóvenes con albinismo de las asociaciones europeas, que discutieron sobre dificultades y soluciones en el ámbito de la educación y el empleo.
El congreso científico, liderado por nuestro amigo y miembro de ALBA, el doctor Lluís Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC y del CIBERER, reunió a unos 40 investigadores procedentes de Japón, Estados Unidos, Australia, Francia, Italia, Alemania o España. Después de su primer congreso en París, este segundo meeting supone afianzar la colaboración iniciada en 2012 por los distintos grupos que investigan la genética del albinismo, así como compartir las experiencias en la atención clínica de esta condición genética.
Durante la reunión científica se expusieron 26 investigaciones relacionadas con el albinismo, presentadas por dermatólogos, oftalmólogos, biólogos moleculares, bioquímicos, neurobiólogos, especialistas en terapia génica y en medicina de rehabilitación. Entre los investigadores reunidos destacan Tamio Suzuki (Japon), Esteban Dell’Angelica (USA), Murray Brilliant (USA), Alain Taieb (Francia), Enrico Surace (Italia) o Lluís Montoliu (España). La reunión contó con el apoyo del CIBERER.
La conferencia de asociaciones, que se reunieron por primera vez en París en 2012, incorporó en esta ocasión a representantes de personas con albinismo más allá de los límites de la UE. En concreto, acudieron a la reunión representantes de Turquía, de Colombia y de la Alianza Internacional de Albinismo, lo que otorgó a las sesiones un carácter decididamente global.
El objetivo fundamental de las sesiones fue discutir e implementar vías de colaboración de las personas con albinismo de todo el mundo. Se formó un grupo de trabajo con un representante de cada asociación y se decidió trabajar conjuntamente en un proyecto propuesto por ALBA para desarrollar acciones comunes en el ámbito europeo.
Por su parte, las 2nd European Days of Albinism incluyen la primera reunión de Jóvenes Europeos con Albinismo. Chicos y chicas procedentes de Francia, Dinamarca, Noruega, Alemania, Italia y España compartieron sus experiencias en la educación y el empleo. El objetivo de la reunión, que contó con una ayuda de la UE, era confeccionar un documento en el que se expresen dichas experiencias, así como propuestas de mejora que puedan ponerse en marcha en el ámbito europeo.
Este éxito es el fruto del trabajo de muchas personas, instituciones y empresas, que lo han hecho posible. Queremos agradecer muy sinceramente su esfuerzo y su interés al comité científico del congreso, especialmente a Lluís Montoliu, al comité organizador de ALBA, a todas las personas que acudieron a las distintas sesiones, y a todos cuantos nos ayudaron de diversas maneras a hacer realidad este proyecto: la ONCE, la Conselleria de Benestar Social de la Generalitat Valenciana, Redtree, Play Your Project, CIBERER-ISCIII, el proyecto VISION ANIMAL–Comunidad de Madrid, Injuve, European Society for Pigment Cell Research, FEDER, Eucerin, Hansaplast y Ferrocarrils de la Generalitat Valenciana.
Podéis encontrar toda la información sobre las jornadas, así como las estupendas fotos tomadas por Ana Yturralde y Mercè Montoliu en esta página:
