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Queridos socios/as, queremos informar de las últimas novedades de la entidad ALBA, donde no hemos parado de Mirar Por El Albinismo trabajando por la inclusión y el futuro de nuestra entidad.

El domingo 18 de febrero tuvo lugar la reunión online con los socios para presentar, comentar y conocer tanto las novedades de ALBA, como del albinismo, en la que hubo una gran participación y desde la Junta Directiva agradecemos a todos los participantes por sus aportaciones.

En nuestro canal de Youtube @AlbinismoEs podéis encontrar la grabación de dicha reunión si no pudisteis estar.

Cartel de la reunión del 18 de febrero con los socios
Intervención del Dr. Lluis Montoliu en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en Sevilla
Josep Solves junto a la Reina Letizia

También, el día 29 de febrero tuvo lugar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde ALBA participó mediante nuestro vicepresidente Pepe Solves en el acto celebrado en Sevilla por la FEDER, conmemorando su 25º aniversario y en el que nuestro queridísimo Dr. Lluis Montoliu intervino para aportar un poco de su gran conocimiento con mención espercial a nuestra entidad, además, la Reina Letizia concluyó el acto con una majestuosa intervención.

Podéis observar todas las intervenciones realizadas aquí.

Tiempos de intervención: 

Isabel Motero: 33’ 25’’
Jose Luis Sanz: 36’ 40’’
Juan Carrión: 41’ 30’’
Lluis Montoliu: 58’ 10’’
Mónica García: 1h 14’ 30’’
Juan Manuel Moreno: 1h 17’ 50’’
Reina Letizia: 1h 22’ 55’’

Agradecemos a la FEDER la organización del acto, así como el apoyo a las enfermedades raras.

Además, nuestro vicepresidente acudió a la presentación del nuevo libro del Dr. Lluis Montoliu «No Todo Vale» celebrado en Madrid el pasado 19 de marzo en la Fundación Pablo VI.

Se trata de un excelente libro donde el genetista habla de la parte moral de la ciencia, y de los límites que debe tener, desde ALBA recomendamos su lectura.

Podéis encontrarlo de forma online en la página de Next Door Publishers.

El Dr. Lluis Montoliu firmando un ejemplar de su libro para nuestro vicepresidente Pepe Solves
Post del proyecto Together For Inclusion donde aparece un dibujo de dos jóvenes con albinismo trabajando en su ordenador.

El próximo día 4 de abril tendrá lugar la reunión transnacional en Santiago de Chile del proyecto cofinanciado por Erasmus+ «Together For Inclusion» donde ALBA participará de forma presencial para comentar y trabajar en las novedades del proyecto, tal como los productos intelectuales desarrollados, como los eventos multiplicadores y el webinar a desarrollar.

Estad atentos a nuestras redes sociales para conocer de primera mano los avances del proyecto.

La web oficial del proyecto es Sight Together.

Por último, una de las grandes noticias que nos complace anunciar es el inicio de las obras de la próxima sede de ALBA, en la que gracias a la concesión del Ayuntamiento de València, nuestra entidad dispondrá de un local como sede para los próximos 10 años, ubicado en la Plaza Zaragoza de València.

La Junta de ALBA asistió al local para visualizar las obras y organizar en dicho local el futuro de nuestra entidad.

Gracias por haber llegado hasta aquí, seguimos trabajando para la ayuda a personas con albinismo.

La Junta de ALBA.

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