Ponemos a vuestra disposición el programa de las XI Jornadas ALBA sobre albinismo, tituladas «Albinismo: Un reto educativo», que se celebraran los días 22, 23 y 24 Septiembre de 2017 en la “Residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal“, ubicada en Orihuela del Tremedal en la provincia de Teruel.
El programa incluye: sesiones dirigidas a adultos (padres, familiares o profesionales relacionados con el albinismo), el 2º “Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo” (2ENJA), el tercer “Taller ALBA Junior”, y como novedad este año, el “taller de hermanos” y por supuesto dispondremos de servicio de guardería.
Resaltar las conferencias sobre albinismo que podremos escuchar de destacados expertos e investigadores y que esperamos sean de vuestro interés, como:
• “Albinismo y las nuevas tecnologías” a cargo del Dr. Lluís Montoliu, considerado uno de los mayores especialistas mundiales en albinismo quien lleva más de 25 años investigando esta condición genética. Doctor en Biología e investigador científico en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB) del CSIC y del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) del ISCIII.
• “Trastornos de Atención e Hiperactividad y su posible relación con el albinismo” por la Dra. Mara Dierssen, experta mundial en el campo de la neurobiología y la farmacología, investiga los mecanismos cerebrales que favorecen el aprendizaje y la memoria. Destacada científica del campo de las ciencias del comportamiento y además una activa divulgadora de la ciencia al gran público. Presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia. Licenciada en Medicina y doctora en Neurobiología, dirige el grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona.
• “Como ayudar a un niño Albino a mejorar su rendimiento escolar” charla ofrecida por Amparo Alcocer, Licenciada en Farmacia y diplomada en optica y optometría. Especializada en rehabilitación visual, baja visión y terapias de estimulación visual. Miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV) cuyo fin es fomentar la coordinación entre especialistas e impulsar la investigación sobre la baja visión.
Asistiremos a la presentación del libro “Albinismo: Un reto educativo”, que incluye testimonios de jóvenes en su etapa educativa recogidos por Patty Bonet (periodista y autora del libro) acompañado por las fotos de Ana Yturralde (Fotógrafa profesional) que también nos acompañara realizando sus magníficas fotografías durante las jornadas. Se entregara un ejemplar del libro impreso a cada familia asistente a las jornadas.
Se proyectara el cortometraje “¿Lo Ves?”, premiado en varios festivales internaciones de cortos, producido por “Flare Producciones”, dirigido y protagonizado por Patty Bonet (actriz, directora, periodista y persona con albinismo) en el que se muestra cómo ve una persona con albinismo (en particular la visión de Patty Bonet) y como vive su día a día con su baja visión y su particular aspecto. Tras la proyección del cortometraje se desarrollaran unas sesiones de sensibilización entre las personas sin albinismo, para acercarlas a la forma de ver de las personas con albinismo.
Recordaros también que durante las XI jornadas celebraremos la Asamblea General de los socios de “ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo” donde entre otros temas se refrendara la nueva junta directiva.
La junta directiva agradece vuestra asistencia y espera y desea pasemos una días especiales todos juntos.
Descargar Horario/Programa de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo.
Descargar Comunicación de la candidatura a la junta directiva.
