18ª Jornadas ALBA en San Juan (Alicante)
Un año más, ALBA organizó sus Jornadas anuales sobre albinismo, que tuvieron lugar del 11 al 13 de octubre de 2024 en el Complejo San Juan (Alicante).
Las Jornadas se inauguraron con la recogida de acreditaciones, donde en este mismo lugar, se podía visualizar y escoger en merchandising oficial de ALBA.
Tras la recogida de las acreditaciones, la Junta de ALBA, encabezada por la Presidenta Mónica Puerto y el vicepresidente Pepe Solves, realizó la apertura de las jornadas, con el comienzo de las conferencias, pudiendo escoger entre dos modalidades:
– Conferencia Médico – científica: genética, oftalmología y dermatología, impartidas por el genetista Dr. Lluis Montoliu, la oftalmóloga Dra. Mireia Mascarell y la dermatóloga Dra. Lorea Bagazgoitia.
– Conferencia Técnico – social: Tecnología, ayudas y redes sociales, impartida por Txell Playà, Cécile Alauzet y Rubén Romero.
En ambas conferencias se expusieron las novedades más actuales en ambos ámbitos, para conocer y descubrir más sobre el albinismo, y cómo puede mejorar la inclusión en la sociedad de las personas con albinismo, de la mano de los profesionales y expertos en el sector. Se pueden encontrar estas conferencias en nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/@AlbinismoEs/videos.
Una vez concluidas dichas conferencias, se dieron las reuniones de mesa redonda divididas en los grupos de Whatsapp por edades de la entidad, en la que todos los asistentes podían compartir sus experiencias, comentar y resolver las dudas y dotarse de la información necesaria para el día a día del albinismo y su inclusión.
Seguidamente, al finalizar ambas reuniones, hubo tiempo libre para disfrutar de las maravillosas instalaciones del Complejo, así como la pausa para la comida y el descanso.
Por la tarde, las jornadas continuaron con los encuentros intergeneracionales, en los que las personas con albinismo de todas las edades podían compartir sus experiencias vividas, así como aconsejarse tips para los problemas del día a día. Además, se realizó el formato Ask Me Anything para que todos los participantes sin albinismo pudieran realizar una consulta, hablar sobre una idea o compartir con el resto sobre alguna experiencia en relación al albinismo. Los jóvenes y niños con albinismo pudieron conocer de primera mano la genética del albinismo con su encuentro con el Dr. Lluis Montoliu. Tras estos encuentros, se realizó una puesta en común, para conocer los puntos más importantes tratados y que puedan ser útiles y beneficiosos para todos.
Al terminar la puesta en común, se realizó la foto y actividad grupal en la que de una forma lúdica, todos los asistentes a las jornadas participaron en una competición de baile con la ayuda de los voluntarios y voluntarias, pasando así un buen tiempo de recreación.
Por último, para finalizar el día, tras la cena se entregó los 4 aparatos informáticos Ipads a las 4 personas beneficiarias del programa de cesión de ALBA para dicha entrega. Estos beneficiarios fueron Carol Yuste, Martina Millat, Alejandra Fernández y Jorge Crespo, que tendrán los aparatos para los próximos cursos escolares 24-25 y 25-26. Desde ALBA les damos la enhorabuena y deseamos que les sean de gran ayuda en su educación, para que pueda estar en una mayor inclusión. Posteriormente se realizó una fiesta en la discoteca del complejo para los asistentes que lo desearan.
El día 13 de octubre comenzó con las actividades que ALBA ha realizado durante este año, expuestas por el secretario Juan Carlos Yuste, en la que los socios y asistentes podían descubrir todo lo que ALBA ha llevado y lleva a cabo, aquí se enseñó la nueva sede de ALBA que se encuentra en la Plaza Zaragoza nº6 en València. Tras ello, se realizó la asamblea general y extraordinaria de ALBA, en la que se votó a favor tanto la continuación de la Junta actual para el próximo año, como el aumento de la cuota anual de socio de ALBA, que pasa a ser 50€/año.
Para finalizar las Jornadas, se expusieron las conclusiones generales, en las que entre otras cosas, la psicóloga junto a los jóvenes con albinismo realizaron las conclusiones encontradas con las nuevas generaciones con albinismo.
Toda la Junta y miembros de ALBA queremos agradecer la participación de todas las personas que acudieron a nuestra cita un año más, así como esperamos que hayan sido provechosas para todos y todas y continuemos en el camino de la inclusión de las personas con albinismo. También queremos agradecer al Complejo San Juan el trato que han tenido con todos nosotros.
Si quieres formar parte de la familia ALBA recuerda que puedes asociarte aquí.
#MiroPorElAlbinismo