Un año más, ALBA organizó sus Jornadas anuales sobre albinismo, que tuvieron lugar el 11 y 12 de octubre de 2025 en el Complejo San Juan (Alicante).
En este año, desgraciadamente la climatología no era favorable debido a una alerta roja por lluvias debido a una DANA en el litoral e interior de Alicante. Por ello, desde ALBA nos apena no haber podido contar con muchos asistentes, que siguiendo las indicaciones de las autoridades, no pudieron acudir a nuestra cita en Alicante.
Debido al clima adverso, desde ALBA también modificamos el horario de las Jornadas, dando comienzo cuando ya no existía la alerta roja y no hubiera peligro.
Las Jornadas se inauguraron con la recogida de acreditaciones, donde en este mismo lugar, se podía visualizar y escoger en merchandising oficial de ALBA.
Tras la recogida de las acreditaciones, la Junta de ALBA, encabezada por la Presidenta Mónica Puerto y el vicepresidente Pepe Solves, realizó la apertura de las jornadas, con el comienzo de las conferencias médico – científicas: genética, oftalmología y dermatología, impartidas por el genetista Dr. Lluis Montoliu, el oftalmólogo Dr. Honorio Barrranco y la dermatóloga Dra. Lorea Bagazgoitia (de forma virtual).
Los más peques y jóvenes, podían disfrutar de actividades lúdicas en las que pasarlo en grande y conocer a más personas con albinismo para aprender riendo sobre esta condición genética.
Una vez concluidas dichas conferencias, hubo tiempo libre para disfrutar de las maravillosas instalaciones del Complejo, así como la pausa para la comida y el descanso. Además de disponer de salas para hablar de forma presencial por familias con Honorio y Lluis.
Tras la comida, se dieron las reuniones de mesa redonda divididas en los grupos de Whatsapp por edades de la entidad, en la que todos los asistentes podían compartir sus experiencias, comentar y resolver las dudas y dotarse de la información necesaria para el día a día del albinismo y su inclusión. Además de los encuentros intergeneracionales, en los que las personas con albinismo de todas las edades podían compartir sus experiencias vividas, así como aconsejarse tips para los problemas del día a día. Además, se realizó el formato Ask Me Anything para que todos los participantes sin albinismo pudieran realizar una consulta, hablar sobre una idea o compartir con el resto sobre alguna experiencia en relación al albinismo. Los jóvenes y niños con albinismo pudieron conocer de primera mano la genética del albinismo con su encuentro con el Dr. Lluis Montoliu.
Tras estos encuentros, se realizó una puesta en común, para conocer los puntos más importantes tratados y que puedan ser útiles y beneficiosos para todos.
Al terminar la puesta en común, se realizó la foto y actividad grupal en la que de una forma lúdica, todos los asistentes a las jornadas participaron en una competición de pruebas, con la ayuda de las voluntarias, pasando así un buen tiempo de recreación.
Por último, para finalizar el día, tras la cena se entregó los 5 aparatos informáticos BeMyVega las 5 personas beneficiarias del programa de cesión de ALBA para dicha entrega. Estos beneficiarios tendrán los aparatos para los próximos cursos escolares 25-26 y 26-27. Desde ALBA les damos la enhorabuena y deseamos que les sean de gran ayuda en su educación, para que pueda estar en una mayor inclusión.
Posteriormente se realizó una fiesta en la discoteca del complejo para los asistentes que lo desearan.
El día 13 de octubre comenzó con las actividades que ALBA ha realizado durante este año, expuestas por el secretario Juan Carlos Yuste, en la que los socios y asistentes podían descubrir todo lo que ALBA ha llevado y lleva a cabo. Tras ello, se realizó la asamblea general y extraordinaria de ALBA, en la que se votó a favor tanto la continuación de la Junta actual para el próximo año, además de conocer cómo se encuentra la entidad y los próximos pasos a realizar.
Para finalizar las Jornadas, se expusieron las conclusiones generales, en las que entre otras cosas, la psicóloga junto a los jóvenes con albinismo realizaron las conclusiones encontradas con las nuevas generaciones con albinismo.
El video que podéis visualizar más abajo, así como las ponencias, estarán disponibles en breve en nuestro canal de YOUTUBE ALBA.
Podéis encontrar las fotografías realizadas por cortesía de nuestro queridísimo Dr. Lluis Montoliu en su web ALBINO CSIC haciendo clic aquí.
Toda la Junta y miembros de ALBA queremos agradecer la participación de todas las personas que acudieron a nuestra cita un año más, así como esperamos que hayan sido provechosas para todos y todas y continuemos en el camino de la inclusión de las personas con albinismo. También queremos agradecer al Complejo San Juan el trato que han tenido con todos nosotros.
Si quieres formar parte de la familia ALBA recuerda que puedes asociarte aquí.
#MiroPorElAlbinismo