RESUMEN XVI JORNADAS ALBA

XVI Jornadas ALBA

Foto grupo de las XVI Jornadas ALBA

En los días 16 al 18 de septiembre de 2022 se dieron las 16ª Jornadas ALBA de forma presencial y con normalidad tras la pandemia ocasionada por el COVID-19, en «La casa de los ejercicios San José» en El Escorial (Madrid), lugar que será sede para las futuras Jornadas.

Puedes observar el Programa de las 16ª Jornadas ALBA

Día 16 de septiembre

El viernes se realizó la adjudicación de habitaciones y credenciales para los asistentes a las Jornadas, dando la bienvenida y siendo una ocasión fantástica para volver a ver a amigos y amigas de la asociación después de algún tiempo sin poder reunirse.

Foto de las acreditaciones en las 16 Jornadas ALBA

Tras la recogida de credenciales se llevó a cabo una amena cena en el comedor principal.

Día 17 de septiembre

El Sábado 17 de Septiembre se realizó la apertura de las Jornadas ALBA con la presencia de Paloma Menéndez García, concejala de servicios sociales del Ayuntamiento del Escorial, Nacho Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad Comunidad de Madrid y Andrés Ramos, Director General adjunto de servicios sociales de la ONCE. Desde ALBA agradecemos su presencia y apoyo a nuestra asociación.

Foto de la apertura de las Jornadas ALBA

Tras la apertura de las Jornadas, se llevó a cabo la presentación de las conferencias científicas y mesas redondas disponibles para los asistentes a las jornadas y que serán explicadas más adelante.

Foto de la presentación de las charlas

Concluidas las presentaciones se realizó una pausa para descansar, tomar café y aprovechar para charlar con el resto de asistentes y que estos tuvieran la posibilidad de reflexionar sobre a qué conferencia querían asistir.

Foto de la pausa para el café

Al acabar la pausa para el café, se dieron las charlas correspondientes a 5 temáticas: Genética, oftalmología, dermatología, educación y tecnología.

La charla de genética fue impartida por el Dr. Lluis Montoliu, Investigador Científico y Vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), la charla completa puedes encontrarla al darle click aquí, la charla impartida por el Dr. Honorio Barranco, oftalmólogo propulsor de la unidad de referencia de albinismo en el hospital La Fe (Valencia) puedes observarla aquí.

La Dra. Lorea Bagazgoitia, dermatóloga con amplia experiencia en pacientes con albinismo, impartió su charla que podéis ver aquí. Por último, la presidenta Monica Puerto junto a Purificación Párraga realizaron la exposición sobre educación mediante una mesa redonda, la presentación también podéis verla aquí, y nuestro vicepresidente Pepe Solves junto a Javi Andrés expusieron el tema de tecnología que podéis ver aquí.

Proseguimos las jornadas con las mesas redondas y el encuentro intergeneracional de las personas con albinismo para aclarar las dudas y realizar una puesta en común.

Una vez sucedido esto, realizamos la foto grupal, junto a una actividad lúdica para pasar un rato genial. Tras la cena disfrutamos del Mago Misteryo donde los más peques se lo pasaron en grande.

Foto de la actuación del Mago Misteryo

Por último, presentamos al ganador del premio solidario ALBA, en esta edición fue Mafalda Soto mediante la asociación Beyond Suncare, por su magnífico trabajo en Malawi.

Foto de la presentación del ganador del premio solidario ALBA

Día 18 de septiembre

En el domingo 18 se realizó la presentación de la memoria de actividades, así como el balance económico. Ambas puedes observarlas en el apartado transparencia de nuestra web.

Durante ambos días pudimos disfrutar de las donaciones para nuestras camisetas y libros publicados, de la mano de nuestros queridos e importantísimos voluntarios.

Foto del Merchandaising

Tras ello, dimos paso a nuestra asamblea general en la cual se aceptó por votación la nueva forma de pago por asociado la cual es la siguiente:

  Cuota Descuento Cuota resultante
niños <16 años 25 €/año 100% 0 €/año
jóvenes entre 16 y 25 años 25 €/año 70% 7,5 €/año
mayores de 25 años 25 €/año 0% 25 €/año
Ejemplos Cuota anterior Cuota propuesta
Padre (socio)+madre+hijo <16 30 €/año 50 €/año
Padre (socio)+madre (socia) +hijo <16 60 €/año 50 €/año
Padre (socio)+madre+hijo<16+hijo>16 30 €/año 57,5 €/año
Padre (socio)+madre (socia)+hijo<16+hijo>16 60 €/año 57,5 €/año

Para concluir las jornadas, nuestros jóvenes expusieron sus experiencias con nuestras actividades, finalizando así nuestras XVI Jornadas ALBA.

Si quieres pertenecer a esta pequeña gran familia y participar en las próximas jornadas asóciate aquí.

Foto de la junta junto a los voluntarios de ALBA

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