Los Días europeos del albinismo (EDA) es un evento internacional único dedicado al albinismo. Está organizado cada dos años por Albinism Europe, la red de asociaciones europeas de pacientes con albinismo.
Estos encuentros son una oportunidad para crear una gran entidad europea de asociaciones y de jóvenes con albinismo que continúe, en años sucesivos, elevando las propuestas en materia de albinismos a las instituciones europeas y fomentando la investigación médica en este campo.
Con estas reuniones bianuales se busca dotar a todos los participantes de la oportunidad de desarrollar sus competencias mediante la coordinación directa de un gran evento internacional, la socialización necesaria para llevarlo a cabo y el uso de metodologías participativas. Se pretende construir ciudadanos europeos que escalen las barreras de su condición genética mediante el esfuerzo y el deseo de superación.
Entidades participantes:
Este es un proyecto muy ambicioso que buscaba entablar un diálogo de las diferentes asociaciones de personas con albinismo con responsables políticos de las diferentes regiones con el fin de acentuar la situación de las personas que conviven con esta condición genética y buscar mecanismos para crear políticas específicas que ayuden a una mayor integración y empoderamiento.
Esta iniciativa ha permitido estrechar los lazos entre los jóvenes pertenecientes a las asociaciones de personas con albinismo de toda Europa, que les permitirá aunar las voces en Europa, fomentando la conciencia de ciudadanía europea en sus miembros y otorgando mayor capacidad de actuación de este colectivo en las políticas de la UE.
Esta iniciativa no solo constituye únicamente en un encuentro, sino que desde su comienzo hasta su final ha incluido muy diversas actividades:
Es por ello que este proyecto tiene un desarrollo pausado y una duración larga con el fin de adaptarse a las necesidades especiales de los jóvenes participantes y organizadores.
Las segundas Jornadas Europeas del Albinismo (2EDA) se celebraron en Valencia (España) los días 5 y 6 de abril de 2014. 2EDA reunió a investigadores interesados en el albinismo, los pacientes y sus asociaciones para debatir en paralelo los aspectos científicos y sociales del albinismo y promover el intercambio de ideas, proyectos e iniciativas, a nivel europeo.
ALBA fue la organizadora y coordinadora de esta segunda reunión europea. El primer día (sábado 5 de abril), los científicos y los miembros de las asociaciones se reunieron por separado para discutir sus propios temas y agendas.
El segundo día (domingo 6 de abril), se dedicó la primera parte de la mañana a continuar las sesiones anteriores. En una segunda parte, tanto los científicos como los miembros de las asociaciones se reunieron para resumir los temas tratados y establecer las conclusiones y recomendaciones alcanzadas.
El objetivo de esta conferencia es promover la concienciación sobre el albinismo, activar proyectos colaborativos en el campo del albinismo y facilitar la colaboración entre las diferentes asociaciones de apoyo a las personas con albinismo en Europa y representadas en estas conferencias.
Los días 7 y 8 de abril de 2016 se celebró en Milán (Italia) las III Jornadas Europeas del albinismo (3EDA). Tras los eventos celebrados en París (octubre de 2012, organizado por Genespoir) y Valencia (abril de 2014, organizado por ALBA), en esta ocasión se celebran en Italia, es la asociación italiana ALBINIT y el hospital Niguarda Ca’Granda de Milán, que acoge este acontecimiento importante en el mundo del albinismo.
Como en las anteriores ediciones exitosas de EDA en París y Valencia, la 3EDA reunirá a expertos internacionales en albinismo, con pacientes, familias y sus asociaciones, en una misma conferencia.
3EDA En las conferencias participaron:
Clínicos e investigadores internacionales (incluidos oftalmólogos, dermatólogos, genetistas, neurólogos, audiólogos y biólogos moleculares y celulares) debatirán: las mejores definiciones y protocolos de diagnóstico para el albinismo, la implementación de herramientas de diagnóstico innovadoras, la genética y biología celular del albinismo, como, así como las nuevas posibilidades terapéuticas para esta patología genética.
Asociaciones de pacientes y familiares, incluidas las asociaciones europeas más importantes de Albinismo.
La 3EDA representa una oportunidad única para debatir sobre el albinismo en todos sus aspectos, desde el médico / científico hasta el social / psicológico, con el fin último de concienciar sobre esta condición genética, intercambiar conocimientos e ideas, y facilitar proyectos e iniciativas. para apoyar a las personas con albinismo.
Las IV Jornadas Europeas del Albinismo (IV EDA) tuvieron lugar en (Oslo) Noruega del 7 al 10 de marzo de 2018. Este evento reúne a numerosos expertos científicos internacionales sobre los diferentes aspectos relacionados con el albinismo (Genética, Oftalmología, Dermatología, Biología, Neurología , …) con el fin de revisar los últimos avances científicos y discutir futuras orientaciones de investigación y colaboraciones.
Paralelamente a esta jornada científica, Albinism Europe celebró un encuentro de trabajo que permitió a las distintas asociaciones europeas compartir experiencias sobre sus últimos proyectos y definir conjuntamente las actividades europeas comunes para los próximos años.
ALBA. Asociación para la ayuda
a personas con albinismo.
Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior: 587536.
Declarada Entidad de Utilidad Pública en 2014.
BOE: 7589 Orden INT/1264/2014, de 10 de junio
Calle Eduardo Boscá patio 1 puerta 13
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