EUROPEAN DAYS OF ALBINISM

El 27-28 de octubre de 2012, se celebró en París (Francia) el encuentro de las I Jornadas Europeas del Albinismo, acogido por la Plataforma Francesa de Enfermedades Raras y organizado por Genespoir, la asociación francesa de apoyo a las personas con albinismo. Esta reunión fue copatrocinada por la Sociedad Europea para la Investigación de Células Pigmentarias (ESPCR).

Los 65 participantes, en representación de varias asociaciones sobre albinismo de varios países (Francia, España, Italia, Alemania, Países Bajos, Reino Unido e Irlanda, Dinamarca, Noruega) y científicos (oftalmólogos, genetistas, dermatólogos, biólogos moleculares) se reunieron en París para discutir diversos aspectos, en torno al albinismo: desde las últimas investigaciones en genética, modelos animales, diagnóstico e intervenciones terapéuticas, hasta los problemas, necesidades y demandas comunes que enfrentan las personas con albinismo y sus familias.

La reunión se prolongó durante dos días, y el primer día se dedicó a dos sesiones paralelas simultáneas en las que científicos y asociaciones debatieron, en profundidad y en detalle, sus temas correspondientes.

Representantes de los investigadores y de las asociaciones informaron a todos los participantes el segundo día, donde se buscaron y encontraron esfuerzos de colaboración, a nivel de las asociaciones y científicos participantes.

Se decidió que este encuentro se volverá a organizar, por segunda vez, en Valencia(España), durante la primavera de 2014, en colaboración entre el laboratorio del Dr. Lluis Montoliu (CSIC / CIBERER) y ALBA, la asociación española en apoyo a personas con albinismo.

Las segundas Jornadas Europeas del Albinismo (2EDA) se celebraron en Valencia (España) los días 5 y 6 de abril de 2014. 2EDA reunió a investigadores interesados ​​en el albinismo, los pacientes y sus asociaciones para debatir en paralelo los aspectos científicos y sociales del albinismo y promover el intercambio de ideas, proyectos e iniciativas, a nivel europeo.

ALBA fue la organizadora y coordinadora de esta segunda reunión europea. El primer día (sábado 5 de abril), los científicos y los miembros de las asociaciones se reunieron por separado para discutir sus propios temas y agendas.

El segundo día (domingo 6 de abril), se dedicó la primera parte de la mañana a continuar las sesiones anteriores. En una segunda parte, tanto los científicos como los  miembros de las asociaciones se reunieron  para resumir los temas tratados y establecer  las conclusiones y  recomendaciones alcanzadas.

El objetivo de esta conferencia es promover la concienciación sobre el albinismo, activar proyectos colaborativos en el campo del albinismo y facilitar la colaboración entre las diferentes asociaciones de apoyo a las personas con albinismo en Europa y representadas en estas conferencias.

Los días 7 y 8 de abril de 2016 se celebró en Milán (Italia) las III Jornadas Europeas del albinismo (3EDA). Tras los eventos celebrados en París (octubre de 2012, organizado por Genespoir) y Valencia (abril de 2014, organizado por ALBA), en esta ocasión se celebran en Italia, es la asociación italiana ALBINIT y el hospital Niguarda Ca’Granda de Milán, que acoge este acontecimiento importante en el mundo del albinismo.

Como en las anteriores ediciones exitosas de EDA en París y Valencia, la 3EDA reunirá a expertos internacionales en albinismo, con pacientes, familias y sus asociaciones, en una misma conferencia.

3EDA En las conferencias participaron:

Clínicos e investigadores internacionales (incluidos oftalmólogos, dermatólogos, genetistas, neurólogos, audiólogos y biólogos moleculares y celulares) debatirán: las mejores definiciones y protocolos de diagnóstico para el albinismo, la implementación de herramientas de diagnóstico innovadoras, la genética y biología celular del albinismo, como, así como las nuevas posibilidades terapéuticas para esta patología genética.

Asociaciones de pacientes y familiares, incluidas las asociaciones europeas más importantes de Albinismo.

La 3EDA representa una oportunidad única para debatir sobre el albinismo en todos sus aspectos, desde el médico / científico hasta el social / psicológico, con el fin último de concienciar sobre esta condición genética, intercambiar conocimientos e ideas, y facilitar proyectos e iniciativas. para apoyar a las personas con albinismo.

Las IV Jornadas Europeas del Albinismo (IV EDA) tuvieron lugar en (Oslo) Noruega del 7 al 10 de marzo de 2018. Este evento reúne a numerosos expertos científicos internacionales sobre los diferentes aspectos relacionados con el albinismo (Genética, Oftalmología, Dermatología, Biología, Neurología , …) con el fin de revisar los últimos avances científicos y discutir futuras orientaciones de investigación y colaboraciones.

Paralelamente a esta jornada científica, Albinism Europe celebró un encuentro de trabajo que permitió a las distintas asociaciones europeas compartir experiencias sobre sus últimos proyectos y definir conjuntamente las actividades europeas comunes para los próximos años.

La 5ª EDA que se iba a celebrar en Burdeos durante el mes de Mayo del 2020 en la ciudad francesa del 2020, ha sido aplazada por la pandemia de la COVIT-19.