Un grupo de estudiantes de sociología de la Universidad Carlos III de Madrid está realizando un estudio sobre el albinismo. Su interés se centra, ante todo, en aspectos sociales.
Cuando el trabajo esté terminado y corregido lo enviarán por si ALBA desea publicarlo en la página web.
Incluímos, de momento, el cuestionario que fue enviado a Fabián, como padre de un niño albino y como representante de ALBA en Madrid, con sus respuestas.
Como ya os habíamos anunciado, el pasado miércoles 27 de septiembre se celebró en Barcelona una jornada de la asociación en la que tuvimos ocasión de conocer en profundidad el Centro de Recursos Joan Amades, reunirnos y conocernos mejor familias relacionadas con el albinismo y personas albinas, así como mantener una charla muy interesante con el profesor Richard King, probablemente el pediatra más importante del mundo en cuestiones relacionadas con esta condición.
El Dr. Luis Montoliu está organizando un Congreso Internacional sobre Celulas Pigmentarias y los sindromes asociados, como el albinismo. Tendrá lugar en Barcelona, del 23 al 27 de septiembre de 2006.
El próximo Miércoles, día 27 de Septiembre, se va a celebrar una nueva Jornada-Alba. Por primera vez, y esperemos no sea la última, gracias a los esfuerzos del grupo ALBA-Barcelona, y aprovechando la presencia del D. Richard King en Barcelona, esta Jornada-Alba se va ha celebrar en Barcelona.
Por la mañana tendremos una reunión y una charla con un técnico en el Centro de Recursos Educativos Joan Amades . Comeremos todos juntos y por la tarde tendremos el encuentro con el Dr. Richard King (pediatra estadounidense especialista en albinismo) que atenderá todas nuestras dudas y preguntas.
Esperamos vuestra asistencia y participación.
El día 15 de Julio de 2006 se celebró en Valencia la primera Jornada multidisciplinar sobre Albinismo. En esta edición, que se puede considerar un éxito, se tuvo como sede la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia.
El próximo Sábado día 15 Julio se va a celebra en Valencia la «1ª Jornada Multidisciplinar sobre Albinismo». A continuación os detallamos la agenda de actos y algunos detalles de dicha jornada.
ALBA. Asociación para la ayuda
a personas con albinismo.
Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior: 587536.
Declarada Entidad de Utilidad Pública en 2014.
BOE: 7589 Orden INT/1264/2014, de 10 de junio
Calle Teruel 24-9. 46008. Valencia, España
Tel: +34 665 26 06 10
(Horario de atención de Lunes a Domingo de 18.00 h a 22.00h.)
CARTEL/AGENDA DE LA JORNADA