Colaborar en la difusión de información adecuada y correcta sobre el albinismo y los mejores tratamientos disponibles
Apoyar e inspirar la investigación creando interés científico sobre el albinismo y enfermedades asociadas y conectando profesionales tanto a nivel local como internacional.
Promover el desarrollo de directrices nacionales e internacionales sobre albinismo
Animar a las personas afectadas por el albinismo a crear asociaciones en otros países.
La EDA es, en primer lugar, una conferencia científica que reúne a expertos internacionales en albinismo, investigadores, médicos y otros profesionales médicos. Se compone de varias sesiones consecutivas dedicadas a los distintos aspectos médicos.
Paralelamente, la EDA es el marco de una reunión de representantes de asociaciones europeas de pacientes. Es una oportunidad para que intercambien experiencias, compartan las mejores prácticas, debatan y desarrollen iniciativas conjuntas.
Cada edición de la EDA finaliza con una sesión conjunta para científicos y asociaciones. Es un momento para que las dos comunidades compartan las principales conclusiones de su trabajo e intercambien las mejores formas de colaborar.
Los objetivos del Comité Científico son:
Proporcionar asesoramiento y recomendaciones sobre la dirección de la investigación
Fomentar la comunicación entre grupos de investigación y profesionales médicos en Europa y el resto del mundo
Ser proactivos generando propuestas de proyectos de investigación.
Estar muy involucrado en la organización de conferencias europeas sobre albinismo.
Miembros del Comité Científico:
Co-Chair
Lluis MONTOLIU (CNB-CSIC and CIBERER-ISCIII Madrid, Spain)
Benoît ARVEILER (CHU de Bordeaux, France)
Brian BROOKS (National Eye Institute, NIH Bethesda, MD, USA)
Maria Mies VAN GENDEREN (Bartimeus, Diagnostic Centre for Rare Visual Disorders Zeist, Netherlands)
Irene GOTTLOB (University of Leicester, UK)
Karen GRONSKOV (Kennedy Center, Clinical Genetics Copenhagen, Denmark)
Michael HOFFMANN (University Eye Clinic Magdeburg, Germany)
Barbara KÄSMANN-KELLNER (University Eye Clinic Homburg, Germany)
Alessandra DEL LONGO (Niguarda Hospital Milan, Italy)
Michael MARKS (Philadelphia Children Hospital and UPENN, PA, USA)
Fanny MORICE-PICARD (CHU de Bordeaux, France)
Maria Vittoria SCHIAFFINO (San Raffaele Hospital Milan, Italy)
Maria Jose TRUJILLO (FJD Hospital Madrid, Spain)