ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo os invita a registraros en las XII Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán los días 28, 29 y 30 de Septiembre de 2018 en el “Centro de Vacaciones Finca La Casona del pinar” ubicada en la localidad segoviana de San Rafael, a tan solo 45 minutos de Madrid, asentados en pleno pulmón de la Sierra de Guadarrama.
Las XII jornadas ALBA sobre Albinismo se titulan “Rompiendo mitos”. Toman su título de la película documental que se estrenará durante estas jornadas. Una película que, como indica su título, pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.
Durante el estreno de la película documental “Rompiendo mitos” veremos a diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o su exposición al sol. Esta película documental es el resultado de uno de los proyectos Erasmus+ coordinado por ALBA y con la colaboración de otras cuatro asociaciones europeas de personas con albinismo (Albinit, Genespoir, NOAH y NFFA)
Como novedad, este año, se organizaran mesas redondas sobre albinismo. Una de ellas con la participación de personas con albinismo de diferentes edades, donde trataremos cuestiones que puedan ser de utilidad para todos los asistentes desde la experiencia y vivencia de una persona con albinismo. Otra de las mesas estará dirigida por padres de niños con albinismo, donde hablaremos de los niños con albinismo y los problemas a los que se enfrentan sus padres en las distintas etapas de su vida hasta su mayoría de edad.
Contaremos con la presencia del Dr. LLuis Montoliu, del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, uno de los mayores expertos mundiales en albinismo. Aún no sabemos el contenido y título de su charla, pero es incuestionable que resultará más que interesante. Seguro que nos aportará valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informará de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética. Además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.
Como en años anteriores, las XII Jornadas ALBA sobre albinismo estarán divididas en sesiones dirigidas a Jóvenes con albinismo (mayores de 15 años), a Juniors (8 a 14 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos, como siempre, del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. Al Igual que el año pasado, y con la ilusión de que vengáis la familia al completo, repetiremos con las actividades dirigidas a los hermanos.
De nuevo organizaremos un “encuentro intergeneracional” donde jóvenes y junior compartirán su experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños.
Buscaremos, por supuesto, un momento para hacernos una foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde.
Y cómo no, dispondremos de tiempo libre para disfrutar en un entorno estupendo con pinares y aire limpio a escasos metros del alojamiento o para conversar con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.
Durante las XII jornadas celebraremos una asamblea Extraordinaria con motivo de la actualización de los estatutos de la asociación y la Asamblea General de los socios. En breve os enviaremos información más detallada de ambas asambleas. Igualmente os informamos que podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es
Estamos trabajando para poder informaros lo antes posible del programa completo de las XII Jornadas ALBA sobre albinismo. Todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios. También estamos recopilando información sobre las distintas opciones para llegar a ”La Casona del pinar” en San Rafael (Segovia) con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información os la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico.
Dado el éxito del año pasado, este año también vamos a contratar una opción de transporte privado en autobús desde Valencia hasta el “La Casona del Pinar” en San Rafael(Segovia) que tendrá un coste por persona (ida y vuelta) de 10 €. La salida del autobús será el viernes 28 desde la estación del AVE de Valencia a las 15:00 y la vuelta a Valencia el Domingo 30 de Septiembre alrededor de las 20:00 en el mismo lugar. Cualquier persona que desee utilizar este servicio deberá indicarlo en el formulario de registro en el apartado correspondiente.
Alojamiento y Manutención
Las opciones de alojamiento y manutención son las siguientes:
– Entrada el viernes 28. – 2 días en pensión completa – viernes 28 (Cena), sábado 29 (desayuno, comida y cena) y domingo 30 (desayuno y comida).
– Entrada sábado 29. – 1 día en pensión completa – sábado 29 (comida y cena) y domingo 30 (desayuno).
No obstante, si no necesitas alojamiento también te damos la opción de que puedas comer y/o cenar con nosotros por un precio de 15€ por persona (comida o cena). Aunque desde ALBA, te recomendamos quedarte a dormir y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes.
Si eres socio, estas al corriente de las cuotas y haces la inscripción durante el mes de JULIO, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona por completo el alojamiento y manutención. Si no eres socio, todavía estas a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones.
¿Sabías que el año pasado se superaron las plazas disponibles? No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza en las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que ALBA ha preparado.
Recuerda, la fecha límite para inscribirte en las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 31 de Agosto. A partir de ese momento NO se aceptaran más inscripciones.
Tenemos una cita con el albinismo el 28, 29 y 30 de septiembre, en San Rafael (Segovia)
