
Es la primera vez que todos los agentes que trabajan a favor de las personas con esta condición genética se reúnen con la finalidad de diseñar un plan de acción que contemple el desarrollo de programas de divulgación, planes de investigación, diagnósticos genéticos y clínicos y desarrollo de terapias específicas. Asimismo se analizarán las dificultades a las que se enfrentan las personas con albinismo y las propuestas de actividades conjuntas.
En las conferencias participarán representantes de organizaciones europeas de personas con albinismo, médicos y especialistas en diversos campos científicos, así como investigadores que actualmente se encuentran realizando estudios sobre albinismo. En el marco de este encuentro, la asociación española ALBA dará a conocer las actividades realizadas en estos años, desde su creación en 2006, a favor de las personas con albinismo.
El evento tendrá lugar en el Hospital Broussais, 96 rue Didot, y cuenta con el apoyo de la Sociedad Europea de Investigación de Células Pigmentarias y de la Alianza de Enfermedades Raras.
Para más información: http://www.genespoir.org