El próximo Miércoles, día 27 de Septiembre, se va a celebrar una nueva Jornada-Alba. Por primera vez, y esperemos no sea la última, gracias a los esfuerzos del grupo ALBA-Barcelona, y aprovechando la presencia del D. Richard King en Barcelona, esta Jornada-Alba se va ha celebrar en Barcelona.
Por la mañana tendremos una reunión y una charla con un técnico en el Centro de Recursos Educativos Joan Amades . Comeremos todos juntos y por la tarde tendremos el encuentro con el Dr. Richard King (pediatra estadounidense especialista en albinismo) que atenderá todas nuestras dudas y preguntas.
Esperamos vuestra asistencia y participación.
A continuación os detallamos mejor la organización de la jornada.
Por la mañana (en el Centro de Recursos Educativos Joan Amades ) a partir de las 11:00 h
El Centro de Recursos Educativos Joan Amades ha cedido el auditorio en sus instalaciones donde celebraremos una reunión de personas con albinismo, familiares y profesionales sanitarios relacionados con el albinismo. En dicha reunión hablaremos de ALBA, debatiremos sobre la organización de los grupos ALBA, y conoceremos los planes de futuro, y por supuesto, nos conoceremos mejor y compartiremos experiencias.
ALBA-Barcelona también ha preparado una reunión con una maestra y con una técnico de rehabilitación de centro recursos “Joan Amades” que nos hablarán de técnicas de rehabilitación y de ayudas ópticas.
Comida (en el Centro de Recursos Educativos Joan Amades ) alrededor de las 14:00 h
La comida tendrá lugar en el mismo Centro de Recursos Educativos Joan Amades aproximadamente a las 14h. El menú tendra un coste bastante económico. Para una mejor organizacion del comedor es preciso que concretemos el número de personas que acudirá a esta comida, por lo que antes del 24 de septiembre debéis confirmar vuestra asistencia poniéndoos en contacto con Mónica Puerto (Presidenta de ALBA) TEL.651722827.
Por la Tarde (en el “Auditori de Sant Joan de Déu”) a partir de las 17:00 h
Como sabéis el Dr. Richard King asistirá a Barcelona para participar en el “Congreso Internacional sobre Células Pigmentarias y los síndromes asociados, como el albinismo”. Enmarcado como una de las actividades de dicho congreso que se celebra en el “Auditori de Sant Joan de Déu”, el Dr. King dedicará la tarde del Miércoles 27 a conocernos y resolver nuestras cuestiones e inquietudes.
Dado que Dr. King no habla español, ALBA-Barcelona ha buscado una traductora que nos permitirá comunicarnos con él más fácilmente. Para facilitarle la labor al traductor y para poder organizar el orden de preguntas os pedimos por favor que enviéis vuestras preguntas, comentario, dudas por adelantado. Podéis enviarlas por correo electrónico a contactar@albinismo.es
Centro de Recursos Educativos Joan Amades Avda. d’Esplugues, 102-106 Barcelona Tfno.: 93 280 48 49
“Auditori de Sant Joan de Déu” C/ Santa Rosa, 39- 57 Esplugues de Llobregat Telèfon: 932 532 121
La distancia entre el Centro de recursos «Joan Amades» y el «Auditori de Sant Joan de Déu» es de aproximadamente 1.4 km por lo que este recorrido se puede realizar a pie. Pincha aqui para ver como llegar desde el Centro de recursos «Joan Amades» al «Auditori de Sant Joan de Déu»
Para los que necesiten pernoctar, ALBA-Barcelona a negociado con el “Hotel NH Porta de Barcelona” la reserva de algunas habitaciones hasta el día 5 de septiembre. Los interesados deben hacer la reserva directamente en el hotel dando como referencia “Asociación Alba”. El “Hotel NH Porta de Barcelona” está cerca del Auditori de Sant Joan de Déu, donde se va a realizar el encuentro con el Dr. King.
“ Hotel NH Porta de Barcelona” Avd. Generalitat de Catalunya, 2 – 6. Sant Just Desvern Tel.93 480 25 01
