El día 15 de Julio de 2006 se celebró en Valencia la primera Jornada multidisciplinar sobre Albinismo. En esta edición, que se puede considerar un éxito, se tuvo como sede la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia.
Ante todo agradecer a los asistentes el esfuerzo realizado y la participación en estas jornadas. También agradecer la colaboración de la ONCE al prestar desinteresadamente los locales, y especialmente a D. José Ramón Garrido, Delegado Territorial de la ONCE, y a D. Baltasar Montaner, representante del Consejo territorial de la ONCE, por asistir y dar su apoyo a esta jornada y a la asociación ALBA.
A primera hora de la mañana, la presidenta de ALBA, Dña. Mónica Puerto, inauguró la jornada pasando la palabra a los representantes de la ONCE quienes dieron todo su apoyo y comentaron la importancia y necesidad de la asociación ALBA.
A continuación se pasó a celebrar la conferencia titulada “Albinismo: información e investigación”, a cargo del Dr. D. Luis Montoliu, Director del Departamento de Biología Molecular y Celular del Centro Nacional de Biotecnología, perteneciente al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). El Dr. Montoliu está realizando diversas investigaciones sobre albinismo con animales de laboratorio que permitirán tener un conocimiento más exhaustivo de esta condición genética. Durante la conferencia nos instruyó sobre las causas que producen el albinismo, así como del déficit que provoca el albinismo en la visión. Por último nos contó las investigaciones que están llevando a cabo, que nos dejaron entrever la posibilidad de mejorar algunos de los problemas visuales aplicando determinadas sustancias durante el periodo de gestación en los animales de laboratorio.
Tras una breve pausa dió comienzo la mesa redonda “El ámbito clínico del albinismo”, en la que intervinieron como especialista en oftalmología el Dr. D. Roberto Gallego Pinazo, del Servicio de oftalmología y oftalmo-pediatría del Hospital «La Fe» de Valencia, como especialista en dermatología la Dra. Dª. Montserrat Évole Buselli, del Servicio de Dermatología del Hospital «La Fe» de Valencia, y como expertos en genética D. Javier García y D. Conrado Martínez, genetistas de “Sistemas Genómicos”, empresa especializada en estudios genéticos y consejo genético. Cada uno de ellos nos dió una pequeña charla sobre el albinismo relacionado con su especialidad. Tras la intervención de todos ellos, el moderador de la mesa, D. Josep Solves, invitó al Dr. Montoliu a unirse a la mesa y procedió a abrir el turno de preguntas. La participación del público fue muy importante, siendo tantas las preguntas que se tuvo que prolongar el coloquio hasta más allá de las 15 horas.
Además del elenco de profesionales que nos instruyeron con sus conocimientos, hay que resaltar que a esta jornada asistieron alrededor de 60 personas, entre las que había no sólo familiares y personas albinas, sino que también acudieron profesionales interesados en el albinismo; como pediatras, psicólogos o representantes de otras asociaciones como FEDER. También cabe resaltar que acudieron personas de diversas zonas del territorio español como Extremadura, Madrid, Santander, Alicante, etc. y por supuesto Valencia.
Tras cerrar la mesa coloquio, un gran número de asistentes acudieron al restaurante “Ciudad Fantasía” donde tuvimos una comida muy agradable y donde pudimos conocernos y contarnos nuestras experiencias.
Durante toda esta jornada los niños lo pasaron de maravilla, ya que hubo un servicio de guardería por la mañana donde realizaron diversas actividades lúdicas. Por la tarde aún lo pasaron mejor, ya que el restaurante disponía de una zona inmensa de recreo para los niños que permitió que los menos niños conversaran con tranquilidad mientras los pequeños disfrutaban.
Para terminar, y a última hora de la tarde, gracias a FEDER, una psicóloga explicó lo que son los GAM (Grupos de apoyo mutuo) y se ofreció este servicio para futuras ocasiones.
En definitiva, la jornada ha sido toda una experiencia enriquecedora que nos ha permitido tanto aclarar dudas respecto del albinismo como conocernos entre nosotros.
