La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, cuya primera edición se publicó en 2009.
En aquel primer Estudio “ENSERio”, el 77% de los participantes afirmaron haberse sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad poco frecuente. Además, la dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces al 40% de los pacientes y el promedio de tiempo de espera de diagnóstico se situaba en cinco años, alcanzando los diez años en un 20% de los casos. La nueva edición del estudio permitirá conocer la evolución de estas cifras.
En esta nueva edición del ENSERio, cuya parte técnica coordina la Universidad CEU Cardenal Herrera, participarán más de 1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un amplio cuestionario, que duplica la muestra de la primera edición.
Y queremos que una de esas personas seas tú. Este estudio sólo es posible gracias a la participación de los afectados. Por ello invitamos a todo el colectivo de pacientes aformar parte del estudio a través de este cuestionario, de las entrevistas y grupos de discusión que se van a desarrollar.
Tu opinión, tu participación, es muy importante.
Tú eres el verdadero protagonista
