ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo
ALBA es un grupo de personas relacionadas con el albinismo y entre sus objetivos principales están las tareas de orientar y ayudar.
ALBA está formado por personas con albinismo, padres o familiares de albinos y profesionales de la sanidad interesados en éste.
ALBA nace en el seno de la ONCE (Delegación Territorial de Valencia), y entre sus integrantes hay afiliados y no afiliados a esta organización.
ALBA – Grupo de apoyo
Alba apoya tanto a personas con albinismo como a sus familiares, y más concretamente:
· Informa y orienta a los padres de los pasos que deben seguir en el tratamiento de esta situación: especialistas médicos, solicitudes de ayudas, etc.
· Apoya a estos padres en aspectos psicológicos y afectivos, intercambiando con ellos las experiencias del grupo y acompañándoles en lo necesario.
ALBA – Informa y orienta a la sociedad
Alba trata el albinismo de una forma globalizadora que recoge tanto los aspectos visuales y dermatológicos como su afectación psicológica, fomentando una actitud positiva, natural y no discriminadora por medio de conferencias y charlas.
ALBA – Sensibiliza al profesional sanitario
Alba sensibiliza a los distintos profesionales (pediatras, dermatólogos, oftalmólogos…) de la necesidad de la detección precoz del albinismo y de la creación de protocolos de actuación ante el mismo.
ALBA – Realiza reuniones periódicas.
Una manera de conseguir gran parte de nuestros objetivos como grupo es realizando reuniones periódicas que permitan conocernos e intercambiar experiencias.
Si compartes algunas de estas preocupaciones, si eres una persona con albinismo, tienes un hijo o algún familiar con albinismo, ponte en contacto con nosotros. Serás muy bienvenido.
Estamos trabajando con mucha ilusión. Tu aportación es importante.
ALBA – Asociación inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Nº 587536, Grupo 1 Sección 1
Estatutos ALBA (descargar)
