ALBINISMO Y EDUCACIÓN

ALBINISMO Y EDUCACIÓN

Dar información sobre la condición genética del Albinismo a la comunidad educativa y cómo pueden afectar en el acceso al currículum en su etapa de educación primaria.

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Dar respuesta a la necesidad de la comunidad educativa de tener información veraz y objetiva, basada en la investigación y la experiencia, sobre la condición genética del Albinismo y repercusiones que puede tener y cómo pueden afectar en el acceso al currículum de alumnos y alumnas con esta condición genética, en su etapa de educación primaria.

Educación Primaria debe conducir a su inclusión plena, en equidad, con el resto de sus compañeros y compañeras a través de adaptaciones que afecten a toda la clase en su conjunto, y no solo al alumnado con esta necesidad, y que deberán recogerse en el Plan de Atención a la Diversidad (PAD) de centro.

Este proyecto tiene como objetivo servir de orientación en la elaboración de las medidas adaptativas a tomar por los centros educativos en los que esté escolarizado alumnado con la condición genética del Albinismo y/o discapacidad visual.

Las propuestas que se recogen son sugerencias que deben de aplicarse de forma continua y atendiendo al plan de atención a la diversidad del centro, de manera que las medidas sean implementadas lo antes posible para atender al alumnado desde el inicio del curso escolar.

A través de este proyecto descubriremos tipos de adaptaciones específicas para el alumnado con Albinismo y una serie de medidas concretas para las distintas áreas curriculares, así como otros aspectos básicos igualmente importantes y que dichas adaptaciones deben contemplar por ser imprescindibles para las personas con baja visión.

Dar respuesta a la necesidad
de la comunidad educativa

DATOS DEL PROYECTO
REUNIONES DEL PROYECTO

El viernes 31 de marzo del 2017 tuvo lugar la primera reunión del proyecto Europeo: “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity” cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. La reunión se realizó en el Colegio Escolapias de Valencia. A ella, asistieron representantes de las siguientes entidades: Colegio Escolapias de Valencia, ALBA – Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, Asociación Danesa de Personas con Albinismo DFFA, Asociación Noruega de Personas con Albinismo NFFA, y la Asociación Italiana de Personas con Albinismo ALBINIT.

La experiencia comenzó con una visita a las instalaciones del colegio Escolapias. Especialmente interesante fue la visita al aula donde asiste una alumna con discapacidad visual debido a su albinismo.

Posteriormente se realizó una reunión a la que asistieron representantes de las asociaciones de personas con albinismo y expertos en educación de los distintos países participantes. En la reunión se comentaron las adaptaciones recientemente vistas en este centro comparándolas con las de otros países.

A continuación acudimos al salón de actos del centro para compartir una la actividad de Cine Fórum con los alumnos de 1º y 2º de la ESO. Dicha actividad comenzó con presentación por parte de Patty Bonet (Directora y guionista) y Miguel Camino (Director de Imagen y Operador de Cámara) de su cortometraje documental “¿Lo ves?“, que se proyectó a continuación en su versión con subtítulos en inglés.

Los participantes europeos del proyecto, junto con los profesores del centro Escolapias participantes, realizaron una mesa redonda donde debatieron los resultados de las actividades del día.

5 de Mayo de 2017 tuvo lugar en colegio “Sølvgades skole” de Copenhague (Dinamarca) la segunda reunión del proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”.

A la reunión acudieron, como anfitriones en Dinamarca, Marie Schack y Lasse Klyver; desde Noruega, Ingunn Engebretsen y Eva Elida Skraamestoe; desde italia Emanuele Regalini y Marzio-Glauco Ghezzi y desde España asistieron Mónica Puerto, Purificación Párraga, Ana Yturralde y Juan Carlos Yuste.

En la primera parte de la reunión, Hannah Kjaersgaard, Consultora deportiva del “Centro de conocimiento deportivo para discapacitados” (Handicap sports knowledge center) comentó aspectos sobre la metodología para la educación deportiva de personas con deficiencia visual.

Posteriormente se realizó una visita guiada por las instalaciones del colegio como el gimnasio, las pistas deportivas, una clase con alumnos de 10-11 años y por último, un aula en la que uno de los alumnos tiene albinismo y donde se hizo una puesta en común con sus compañeros sobre cómo trabajan en clase con él, ventajas y desventajas.

Tras la visita a las instalaciones del colegio “Sølvgades skole”, tuvo lugar la mesa redonda; donde se trataron aspectos referentes a la legislación en educación para personas con necesidades especiales derivadas de la condición genética de albinismo y la metodología usada en dicho colegio para con estas personas.

Finalmente se realizó una valoración de los aspectos más destacados de esta segunda reunión en Dinamarca, comparándolos con los de la primera reunión realizada el pasado viernes 31 de marzo de 2017 en Valencia.

Grupo de participantes en la Reunión

 

 

El pasado viernes 29 de septiembre de 2017, tuvo lugar en Milán la tercera reunión del proyecto «Juntos podemos superar las barreras: Estrategias para la inclusión equitativa de los jóvenes con albinismo en los centros y en el aula». Proyecto que ALBA está llevando a cabo sobre educación para estudiar la metodología y adaptaciones que se usan en diferentes países europeos en la educación a niños con albinismo y baja visión.

Este proyecto está financiado por la Unión Europea en su programa Erasmus+ y en el que además de ALBA, como coordinadora, colaboran la asociación danesa de albinismo (DFFA), la asociación noruega de albinismo (NFFA) y la asociación italiana de Albinismo (ALBINIT).

A la reunión acudieron, como anfitriones en Italia, Emanuele Regalini, Simona Robagliati Elisa Tronconi y Lucia Pellegrini; desde Dinamarca, Marie Schack y Lasse Klyver; desde Noruega, Ingunn Engebretsen y Eva Elida Skråmestø; y desde España asistieron Mónica Puerto, Purificación Párraga, Ana Yturralde y Enrique Puig.

En esta ocasión visitamos la “Scuola Media Statale Vivaio” de Milán (Italia), donde inicialmente mantuvimos una reunión con miembros del claustro de profesores que nos explicaron la historia de esta institución y su especial idiosincrasia al ser una escuela que anteriormente había sido un colegio especial para niños ciegos o con deficiencias visuales y que tras la reforma de la ley italiana de educación a finales de los 70 abrió sus puertas a las personas sin discapacidad. Es por ello, que la gran mayoría de los profesores están especializados en la enseñanza a personas con baja visión y son expertos en las adaptaciones y metodologías necesarias para las personas con deficiencias visuales. Este colegio además ha vehiculizado la enseñanza a través de la música, el arte dramático y diversos laboratorios prácticos.

Reunión con profesores de la “Scuola Media Statale Vivaio” de Milán

Posteriormente, los asistentes de las distintas asociaciones de albinismo fuimos divididos en dos grupos, de este modo pudimos atender al desarrollo de las clases en varias aulas en las que la integración y la enseñanza adaptada son los pilares fundamentales. Nos llamó la atención que en la gran mayoría de aulas, además de la pizarra de tiza y de la pizarra digital, disponen de una pizarra de alto contraste retro iluminada y que utiliza rotuladores fluorescentes.

Eva probando la pizarra retroliluminada

Tras un pequeño receso para la comida, por la tarde, asistimos a una mesa redonda en la que participaron profesores del colegio, representantes de la ANS “Associaciones Nazionale Subvedenti”, algún alumno con albinismo y los representantes de las asociaciones europeas de Albinismo (Italia, Dinamarca, Noruega y España). 

Representante de la ANS abre la mesa redonda

Representantes de la ANS nos presentaron el proyecto Erasmus+ llamado «Inclutech” sobre el conocimiento y las tecnologías para la Educación Inclusiva en Europa. Proyecto en el que han desarrollado diverso material didáctico para el profesores.

Posteriormente se discutieron diversos temas sobre la inclusión y metodologías y conocimos la opinión de una exalumna con albinismo y las dificultades con las que se encuentra ahora en un ciclo superior de enseñanza.

 

En definitiva, hemos visitado una gran escuela que vela por la inclusión y donde la integración y la enseñanza adaptada son los pilares fundamentales.

 

7 de marzo del 2018 tuvo lugar en colegio “Holkksund ungdomsskole” de Hokksund (Noruega) la última, reunión del proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”.

A la reunión acudieron, como anfitriones de Noruega Ingunn Engebretsen y Kjeld Christian Fjeldvig; desde Dinamarca, Marie Schack y Lasse Klyver; desde italia Emanuele Regalini y Marzio-Glauco Ghezzi y desde España asistieron Mónica Puerto, Purificación Párraga, Ana Yturralde, Juan Carlos Yuste y Enrique Puig.

La primera parte de la Jornada, el centro anfitrión, realizó una pequeña muestra de como el sistema educativo noruego da respuesta, siempre de una manera inclusiva, a las necesidades de los alumnos y alumnas derivadas de su condición genética de albinismo, respuesta que parte de una planificación temprana y del diseño de un plan individualizado en el que se incluyen aspecto metodológicos y procedimentales, y todos los elementos confluyen en el proceso de enseñanza-aprendizaje: centro escolar, profesores, alumnos/as y familia. Realizamos una visita guiada en la que observamos in situ la metodología empleada.

Cuatro estudiantes nos mostraron la metodología que usan para acceder a sus contenidos escolares, siendo la presencia de la tecnología digital, muy alta. Esto dio pie a la presentación de un dispositivo de apoyo para alumnos/as con deficiencia visual, en sus aulas: el AbleCon ® de amplia instauración en los centros educativos de Noruega.

El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, durante desarrollo de las XII Jornadas ALBA, Purificación Párraga y Mónica Puerto presentaron el proyecto Erasmus+ titulado “Together we can overcome barriers: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom” y las Guías realizadas.

El pasado día 21 de enero del 2019, una representación de ALBA se reunió en la sede del Parlamento Europeo en Bruselas con un grupo de europarlamentarios para exponerles los resultados del proyecto “Together we can overcome barrieres: strategy for the equity”, así como agradecer el respaldo que nos ofrecieron en el proyecto “Youth with albinism inclusión and empowerment! Our voice in Europe”.

A la reunión asistieron el eurodiputado del grupo socialista Don Ramón Jáuregui, la eurodiputada también socialista Doña Inmaculada Rodríguez Piñero, Don Miguel Tell Cremades, Jefe del Departamento de Políticas para los Derechos Constitucionales de los Ciudadanos en la Secretaría General del Parlamento Europeo, y Doña Gabriela Bravo, actualmente consellera de justicia de la Comunitat Valenciana.

GUÍAS

ADAPTACIÓN CURRICULAR INDIVIDUALIZADA PARA PERSONAS CON ALBINISMO 20108

GUÍA PARA LA ELABORACIÓN DE UNA ADAPTACIÓN CURRICULAR INDIVIDUALIZADA DE ACCESO Y LA CREACIÓN DE HERRAMIENTAS ESPECÍFICAS PARA ALUMNOS Y ALUMNAS CON DISCAPACIDAD VISUAL GRAVE RELACIONADA CON SU CONDICIÓN GENÉTICA DE ALBINISMO.

AUTORES: Purificación Párraga Pérez, Mónica Puerto Muñoz,  Enrique Puig Sapiña, Ana Yturralde Arquiola, Juan CarlosYuste Cotanda

ASOCIACIÓN DE AYUDA A PERSONAS  CON ALBINISMO (ALBA) ESPAÑA

COLABORADORES: DFFA. (Danish association for people with albinism. Representatives: Marie Schack and Lasse Klyver)ALBINIT. (Italian association for people with albinism. Representatives: Emanuele Regalini and Marzio-Glauco Ghezzi), NFFA. (Norwegian association for people with albinism. Representatives: Kjeld Christian Fjeldvig, Ingunn Engebretsen y Eva Elida Singsaas Skramesto)

 

ENTORNO EDUCATIVO PARA PERSONAS CON ALBINISMO

GUÍA PARA LA FORMACIÓN DEL ENTORNO EDUCATIVO PARA LA EDUCACIÓN DE ESTUDIANTES CON LA CONDICIÓN GENÉTICA DE ALBINISMO Y/O DEFICIENCIAS VISUALES EN EL PLAN DE ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD (PAD).

AUTORES: Purificación Párraga Pérez, Mónica Puerto Muñoz,  Enrique Puig Sapiña, Ana Yturralde Arquiola, Juan CarlosYuste Cotanda

ASOCIACIÓN DE AYUDA A PERSONAS  CON ALBINISMO (ALBA) ESPAÑA

COLABORADORES: DFFA. (Danish association for people with albinism. Representatives: Marie Schack and Lasse Klyver)ALBINIT. (Italian association for people with albinism. Representatives: Emanuele Regalini and Marzio-Glauco Ghezzi), NFFA. (Norwegian association for people with albinism. Representatives: Kjeld Christian Fjeldvig, Ingunn Engebretsen y Eva Elida Singsaas Skramesto)

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