ALBA ASISTIRÁ A LAS PRIMERAS JORNADAS EUROPEAS DE ALBINISMO

Primera Conferencia Europea sobre albinismoALBA asistirá a las primeras «JORNADAS EUROPEAS DE ALBINISMO» que se celebraran en París, el fin de semana del 27 y 28 de octubre de 2012. Tres representantes de ALBA asistirán a las primeras Jornadas Europeas de Albinismo, que tendrán lugar en París los días 27 y 28 de octubre de 2012. Han sido organizadas por Genespoir, la asociación francesa de albinismo, con el objetivo de reunir a médicos, investigadores, organizaciones y grupos de interés dedicados al albinismo para establecer vías de colaboración entre estos colectivos europeos. 
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Exposición «Albinisme, una condició genética, dues realitats: Espanya i Senegal»

exposicionEl sábado (24 de marzo) y aprovechando la VI Jornada de Albinismo, se inaugura a las 11 h. la exposición «Albinisme, una condició genética, dues realitats: Espanya i Senegal» en el Centro Cultural de la Beneficencia (Museu Valencià d’Etnologia).

Inauguración: sábado 24 de marzo a las 11h.

Duración: del 24 de marzo al 01 de abril.

Localización: en los patios de la Beneficencia 

Fotografía: Ana Yturralde

Textos: Lucía Sapiña y Rose Samb 

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Candidatura Junta Directiva ALBA

Candidatura Junta DirectivaOs recordamos que en la Asamblea General de la Asociación ALBA correspondiente al año 2012, que tendrá lugar el próximo 24 de marzo a las 16:horas la sede del Centro Cultural de la Beneficencia, sita en Calle Corona Nº 36 de Valencia, (en el contexto de la VI Jornada de ALBA) se procedera a la Elección, o renovación en su caso, de la Junta Directiva.

Finalizado el plazo de presentación de las candidaturas y para conocimiento de los socios, pasamos a publicar los nombres de los miembros de la única candidatura que se ha presentado:

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Asamblea General ALBA 2012

Asamblea General

Os comunicamos que se va ha celebrar la Asamblea General de la Asociación ALBA correspondiente al año 2012, que tendrá lugar el próximo 24 de marzo a las 16:horas la sede del Centro Cultural de la Beneficencia, sita en Calle Corona Nº 36 , en el contexto de la VI Jornada de ALBA 

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Programa VI Jornada ALBA «Albinismo y Dermatología»

Ya teneis disponible el programa de la VI Jornada ALBA Informativa sobre Albinismo: “Albinismo y Dermatología” que se celebrára en Valencia en el Centro Cultural la Beneficencia (Calle Corona, 36 Valencia) el proximo 24 de marzo de 2012.

Colaboran:

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 LogoFundacionCajaMurcia

Centro Cultural la Beneficencia

 Fundación Caja Murcia 

 


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VI Jornadas de ALBA

Centro Cultural de la Beneficencia de ValenciaOs informamos que los próximos 24 y 25 de marzo del 2012 celebraremos las VI Jornadas de ALBA y su título será “Albinismo y dermatología”. A las mismas asistirán ponentes de prestigioso reconocimiento científico que nos ayudarán a entender mejor la problemática del albinismo. Entre ellos estará, como no podría ser de otra manera, Lluis Montoliu, el cual nos hablará sobre sus avances en la investigación que personalmente está realizando desde hace ya tiempo acerca de la condición albina.

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APLICACIÓN DE LA TECNOLOGÍA A NIÑOS CON BAJA VISIÓN

APLICACIÓN DE LA TECNOLOGÍA DE TABLETAS GRAFICAS DIGITALIZADORAS A NIÑOS CON BAJA VISIÓN.

Foto1Tras un periodo de prueba en el que se han sopesado los pros y los contras nos gustaría daros a conocer una adaptación metodológica, en la cual algunos asociados estamos trabajando en los últimos meses, que aplica las nuevas tecnologías para facilitar el acceso al currículo a nuestros hijos.

Se trata de aplicar tecnología comercial desarrollada para otros usos (en nuestro caso el diseño gráfico) a la baja visión. Hay que tener en cuenta además, que se enfoca a niños en las primeras etapas de escolarización, por lo que su manejo debe ser absolutamente intuitivo y sin muchas opciones, para lograr que sean ellos mismos los que realicen la adaptación del material standard a las necesidades particulares de cada uno.

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Colaboraciones

  ALBA quiere agradecer a las empresas y organismos que a continuación se citan por la colaboración que generosamente nos han prestado en algun momento de nuestra andadura.                    Ayuntamiento de Rivas-Vaciamadrid Diseño, fabricación, instalación, mantenimiento y modernización de soluciones de movilidad     .Clavarios de Chiva    Hotel ………   Hotel ………     Su ayuda supone para nosotros, a parte del fundamental estímulo económico, un indudable estímulo moral y una obligación de tratar de hacer mejor las cosas.   Todos pueden estar seguros de que su ayuda se dedicará a servir de apoyo a las personas que tienen esta condición genética y mostrar a la sociedad la realidad del albinismo, y de que no defraudaremos la confianza que han depositado en nosotros.

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genespoir20110924

Contacto entre ALBA y GENESPOIR

genespoir20110924Durante el pasado congreso IPCC-2011 (www.ipcc2011.org) celebrado en Burdeos del 20 al 24 Septiembre 2011, Lluis Montoliu (como representante de ALBA), se reunió con representantes de Genespoir (Association Française des albinismes  www.genespoir.org)

La reuníon  permitio conocer de primera mano que los miembros de GENESPOIR tienen los mismos problemas, dudas y preocupaciones que los miembros de ALBA. Genespoir tiene unos 10 años más que ALBA y tiene unos 300 miembros.

 

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