VIII Jornadas ALBA - Santander - 2014

VIII Jornadas ALBA – Santander – Invitación y Hotel

                              Estimados amigos y amigas nos complace invitaros a participar en la “VIII Jornada de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo”, cuyo título será “Albinismo, un reto educativo” que se realizará en Santander, Cantabria, del 11 y 12 de octubre de 2014.   Será un placer reunirnos de nuevo en esta hermosa ciudad (Santander). Os esperamos a todos, tanto miembros como simpatizantes de ALBA, Científicos, Médicos Dermatólogos, Oftalmólogos, Profesionales relacionados con la salud y la educación.   En esta ocasión la jornada incluirá un análisis de avances científicos presentados en la 2EDA, debates, mesas redondas de discusión, y por supuesto se proporcionará un espacio para hacer preguntas y poder disipar vuestras dudas. Tambien celebraremos la asamblea anual de socios de ALBA. En breve se publicara el programa definitivo con horarios y ponentes. En nombre de ALBA, os invitamos cordialmente a estar presente en la VIII Jornada ALBA – Santander 2014.     Reserva en el hotel Santemar en Santander Oferta para los participantes a la asamblea de ALBA, válido hasta el 10 de septiembre: Habitación doble: 66 Euros /noche, IVA y desayuno incluido. Para hacer reserva, por

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ALBA - Asociación de utilidad pública

ALBA es declarada entidad de Utilidad Pública

ALBA ha sido reconocida como asociación de utilidad pública por parte del Ministerio del Interior en la Orden INT/1264/2014, de 10 de julio, por la que se declaran de utilidad pública diversas asociaciones. Este dictamen se emite meses después de que ALBA remitiera toda la documentación exigida. La ley establece que podrán ser declaradas de utilidad pública aquellas entidades cuyos fines estatuarios tiendan a promover el interés general y cuya actividad no esté restringida exclusivamente a beneficiar a sus asociados. Con esta declaracion se reconoce la labor que realiza ALBA en beneficio del tejido social. Su ámbito de actuación no se restringe únicamente a sus asociados, sino que va mucho más allá, proporcionando un bien general a la sociedad en su conjunto. Obtener la Declaración de Utilidad Pública supone un reconocimiento muy importante, da prestigio y credibilidad a la asociación. Premia la transparencia, la eficacia y la eficiencia ante la Administración Pública y la sociedad. Ese logro supone un reconocimiento al trabajo que desde esta asociación se viene realizando por el bienestar de las personas con Albinismo y sus familiares. Al ser reconocida como Entidad de Utilidad Pública, cualquier donación que ALBA reciba, supondrá para el donante una deducción fiscal

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Día Internacional Albinismo

Día internacional del albinismo – 13 de Junio

El día 13 de Junio es el día internacional del albinismo. Participa en este día especial uniéndote a los eventos planeados por Oficina de derechos humanos de la Naciones Unidas. Participa enviando preguntas sobre el albinismo vía email: socialmedia@ohchr.org o mediante Twitter: #NotGhosts   Fecha: Viernes,13 de Junio a las 16:30 hora local  Puedes ver el Video en Directo en: Evento en Facebook   https://www.facebook.com/events/597357277045457/ Evento en Google+  https://plus.google.com/u/0/b/110621601354060013807/events/crt3eo4p4vl863c2qdfh77eog6s No necesitas tener cuenta en Facebook o Google para poder verlo.    

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Second European Days of Albinism

Éxito de los segundos Días Europeos del Albinismo en Valencia

Second European Days of AlbinismValencia, capital europea del albinismo.

Las jornadas incluyeron un congreso científico con los 40 investigadores del albinismo más importantes del mundo y una reunión de asociaciones de varios continentes.

 

El fin de semana del 5 y 6 de abril de 2014 se celebraron en la sede de la ONCE de Valencia las Segundas «European Days of Albinism«, que reunieron a 40 investigadores y clínicos de todo el mundo, representantes de las asociaciones europeas y, por primera vez, jóvenes con albinismo de todo el continente.

 

ALBA se siente muy orgullosa del trabajo realizado: estamos convencidos que la reunión afianza el trabajo en común de las personas con albinismo, tanto en el ámbito de la investigación como en el social, y que aportará mucho a la mejora de la calidad de vida de estas personas en el futuro.

 

Como sabéis, las jornadas incluyeron tres eventos: un congreso científico al que acudieron los investigadores más importantes del mundo en esta materia (tanto en el ámbito genético como en el oftalmológico y dermatológico); una reunión de asociaciones, a la que asistieron representantes de Reino Unido, Francia, Dinamarca, Noruega, Alemania, Italia, Turquía, Colombia y España (finalmente los representantes de Alemania no pudieron venir porque se lo impidió una huelga en el aeropuerto de Frankfurt); y una reunión de jóvenes con albinismo de las asociaciones europeas, que discutieron sobre dificultades y soluciones en el ámbito de la educación y el empleo.

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Valencia se convierte por unos días en la capital europea del albinismo

El fin de semana del 5 y 6 de abril de 2014 Valencia se ha convertido en la capital europea del albinismo. Jóvenes llegados de Europa, asociaciones de ayuda a personas con albinismo de varios continentes y 40 investigadores de todo el mundo han abordado los problemas que siguen teniendo. A continuación el reportaje que la televisión española TV1 de ambito nacional emitio en el telediario de la noche. Valencia se convierte en la capital europea del albinismo

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Young People with Albinism

1st Meeting of Young People with Albinism

El fin de semana del 5 y 6 de abril de 2014, coincidiendo con las segundas jornadas europeas de albinismo (2EDA – 2nd European Days of Albinism), se celebrará simultáneamente en Valencia (España), el primer encuentro de jóvenes europeos con albinismo(1YPA – 1st Meeting of Young People with Albinism). ALBA ha logrado obtener fondos europeos del Programa Juventud en Acción, Agencia Nacional Española e INJUVE para organizar este evento. El objetivo principal de este encuentro es permitir a los miembros más jóvenes de las asociaciones de ayuda a personas con albinismo conocer y compartir experiencias con otros jóvenes con albinismo de diversos países europeos. Entre otras posibles actividades los jóvenes con albinismo podrán discutir sobre la posibilidad de organizar campamentos de verano o un programa de intercambio para familias con niños con albinismo. Desde ALBA creemos que es muy importante darle esta oportunidad a nuestros jóvenes con albinismo para que tengan la mejor educación y el mejor entorno posibles, para que así puedan convertirse en la futura élite que pueda hacer frente a los retos de nuestras colaboraciones europeas, en esta sociedad compleja y progresivamente más globalizada.

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Albinismo. Un Reto educativo.

Nuevo Libro de ALBA: «Albinismo. Un reto educativo»

Ya podéis leer el nuevo libro de ALBA con emocionantes testimonios de jovenes con albinismo y excelentes fotos de Ana Yturralde. Podís adquirirlo (en versión Kindle) en Amazon. ¡No os lo perdais! «Albinismo. Un reto educativo» Los testimonios recogidos en este libro son el reflejo de la aceptación, la superación y normalización del colectivo de personas con albinismo más jóvenes. Asumidos el déficit visual y las diferencias puramente estéticas, dejan ver el empeño desde la cuna en validar unos derechos básicos que deberían ser obvios para todos en nuestra sociedad. Patty Bonet (Autora), Javier Silvestre (Maquetador), Marta Arce (Prólogo), Mónica Puerto (Introducción), Ana Iturralde (Fotógrafías)    

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2nd European Days of Albinism (2EDA)

2nd European Days of Albinism (2EDA)

2nd European Days of Albinism (2EDA)El fin de semana del 5 y 6 de abril de 2014, se celebrará en Valencia (España), las segundas jornadas europeas de albinismo (2EDA – 2nd European Days of Albinism).

 

Los 2EDA – (2nd European Days of Albinism) reunirán a los investigadores interesados en el albinismo, con los pacientes y sus asociaciones, con el fin de discutir, de forma paralela, los aspectos, tanto científicos como sociales de albinismo. Y promover el intercambio de ideas, proyectos e iniciativas , en el ámbito europeo.

 

Esta reunión, organizada por ALBA (Asociación Española de apoyo a las personas con albinismo), es la continuación a una anterior y exitosa edición, los 1EDA , organizado por Genespoir (Asociación Francesa en apoyo de las personas con albinismo) , celebrada en en París en octubre de 2012.

 

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Documental

Documental «RARAS PERO NO INVISIBLES»

Documental «Raras pero no invisibles» es un documental (realizado por Sombradoble) sobre la investigación en enfermedades raras en nuestro país y posee dos objetivos principales:

– Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
– Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

A partir del minuto 38 podeis ver la parte del documental dedicada al albinismo donde dos destacados miembros de ALBA (Lluis Montoliú -investigador en el Centro Nacional de Biotecnología- y Carmen Herrera – yudoca española triple campeona paralímpica-) comentan su experiencia y nos ayudan a entender mejor el albinismo.

 

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