Encuentro ALBA el día 28 de Noviembre de 2009 en Valencia
Querido/a amigo/a:
Desde hace dos años, ALBA ha incluido entre sus proyectos la confección de un libro de testimonios que pudiera ayudar a difundir una imagen del albinismo más positiva y acercada a la realidad.
Aprovechando que la fotógrafa valenciana, amiga de la asociación, Ana Yturralde viajó hace unos meses a Senegal y trajo de allí fotos conmovedoras de la realidad de las personas con albinismo en África, aquella idea inicial de ALBA se convirtió en un sueño algo más ambicioso: confeccionar un libro de testimonios que presentara ambas realidades –las del albinismo en España y en Senegal–, con sus semejanzas y enormes diferencias, e intentar ayudar, en la medida de nuestras posibilidades, a las personas con albinismo en África, para las que unas gafas solares o las crema de protección son auténticos lujos.
Ropa con protección solar
El Standard Australia/Nueva Zelanda fue la primera normativa publicada sobre los métodos para determinar el factor de protección ultravioleta (FPU) de la ropa. La protección ultravioleta proporcionada por la ropa depende de:
Tipo de tejido: algodón, viscosa, rayón y lino tienen menos FPU que nailon, lana, seda y poliéster.
Porosidad, peso y grosor: el FPU aumenta cuanto menores son los espacios entre los hilos y cuanto mayor es el peso y grosor del tejido.
Color: los colores oscuros poseen mayor FPU.
Estiramiento: el FPU disminuye con el estiramiento del tejido.
Humedad: el FPU disminuye cuando el algodón está húmedo (ojo los que creen que bañarse con camiseta protege más).
Lavado: el lavado aumenta el FPU en el algodón.
Un dato importante es que la presencia de tintes, sobre todo los de color oscuro, aumenta de tres a cinco veces el grado de protección de un tejido.
Los bañadores con protección solar no dejan pasar los rayos UV y ofrecen un nivel de protección 50+ FPS, estén secos o mojados. Están creados con un tejido transpirable que no da calor y que puede usarse todo el día. Están fabricados para niños de 1 a 8 años, aunque algunas marcas también ofrecen modelos para adultos. También están disponibles otras prendas con protección solar 50+, como gorras, camisetas, camisas y pantalones.
Los sombreros y las gorras también influyen en la protección de cara y cuello, pero ¿todos los gorros protegen igual? No, por ejemplo, las alas pequeñas (menores de 2,5 cm) proporcionan poca protección; mientras que alas anchas (mayores de 7,5 cm) protegen la cara, las orejas y el cuello.
Como novedad, en Estados Unidos se comercializa un detergente que, al lavar la ropa, confiere protección solar a la misma, evitando las quemaduras y previniendo el cáncer de piel. El invento se llama SunGuard y con sólo lavar la ropa con él se bloquean más del 96% de los rayos dañinos del sol. Equivale a una protección 30. Además no es perjudicial para ningún tipo de piel y está recomendado por dermatólogos y asociaciones contra el cáncer. Eso sí, sólo puede comprarse por Internet y si vives allí, porque no está a la venta fuera de Estados Unidos.
A continuación se detallan marcas y tiendas que ofrecen ropa infantil con protección solar.
ALBA en el IV Encuentro de FEDER de la Comunidad Valenciana
El pasado 7 de noviembre de 2008, FEDER Comunidad Valenciana celebró en Alicante su IV encuentro anual, en el que se presentó la primera Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia de nuestra comunidad, recientemente creada en el Hospital General de esa ciudad.
FEDER tuvo la gentileza de invitar a nuestra Asociación a formar parte de la mesa redonda que iniciaba el encuentro, en la cual tres asociaciones cuentan sus experiencias.
El grupo de investigación del Dr.Montoliu en CIBER-ER
El grupo de investigación cientifica dirigido por el Dr. Lluís Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, en Madrid, ha sido seleccionado para integrarse en el Centro de Investigación Biomédica En Red (CIBER) de Enfermedades Raras (CIBER-ER) http://www.ciberer.es.
EL CIBER-ER se ocupa de todos aquellos trastornos del desarrollo, alteraciones y condiciones genéticas que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 (1 en 2000), como es el caso de los diferentes tipos de albinismo, como el albinismo oculocutáneo de tipo I, objeto de investigación en el laboratorio del Dr. Lluís Montoliu mediante modelos animales.
Reunión de ALBA con la Dir.General de Farmacia para solicitar la financiación de las cremas solares
El pasado martes, 11 de diciembre de 2007, algunos miembros de la Junta Directiva de ALBA, encabezados por su presidenta, Mónica Puerto, se reunieron con don José Clérigues Belloch, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Generalitat Valenciana, para exponerle nuestra petición de que se estudien fórmulas adecuadas para la financiación de las cremas de protección solar, tan necesarias para el colectivo de personas con albinismo, y que en la actualidad no cuentan con ninguna subvención, a pesar de ser un producto farmacéutico imprescindible y, en consecuencia, un gasto considerable para las familias.
Conferencias de la Segunda Jornada Interdisciplinar sobre Albinismo
Resumen 3º Jornada Multidisciplinar de Albinismo en Rivas-Vaciamadrid
El pasado sábado 26 de mayode 2007 tuvo lugar la 2º Jornada Multidisciplinar sobre Albinismo, en La Casa de las Asociaciones de Rivas-Vaciamadrid, a la que asistieron unas 60 personas. Durante el evento, se analizaron diversos aspectos del albinismo en las conferencias de Lluis Montoliú, Investigador Científico del CSIC, Inés García Ormaechea, Médico Oftalmóloga de ATAM (Asociación Telefónica de Ayuda a la Minisvalía) y Emilio Rodríguez, coordinador del área de Atención Temprana de la ONCE en Madrid.
La presidenta de ALBA, Mónica Puerto, presentó un decálogo de propuestas enfocadas a mejorar la situación de personas con albinismo.
Por la tarde, mantuvimos una breve reunión en la que hablamos de diferentes aspectos relacionados con la integración laboral y social, la educación y las necesidades de divulgación de ALBA.
Próximamente publicaremos las conferencias íntegras en archivos de audio (formato MP3).
AGENDA 2ª Jornada sobre ALBINISMO
AGENDA 2ª Jornada sobre ALBINISMO
El próximo día 26 de mayo de 2007 se celebra en MADRID la 2ª Jornada Interdisciplinar sobre albinismo.
Ya tenéis disponible un díptico que se ha creado para esta ocasión en el que podéis ver la agenda y toda la información relativa al evento.
También ponemos a vuestra disposición un documento que explica como llegar al lugar donde se celebrará al evento.
Ultimando la 2ª Jornada Interdisciplinar sobre Albinismo
Como seguramente ya sabias el próximo día 26 de mayo de 2007 se va a celebrar en MADRID la 2ª Jornada Interdisciplinar sobre albinismo.
Aunque aún se están ultimando algunos detalles de la organización. Ya puedes ir reservando la fecha del 26 de mayo en tu agenda para acudir a este esperado evento.
A continuación puedes ver la agenda provisional así como información sobre como llegar al lugar donde se celebrará al evento.
RNE INFORMA SOBRE EL ALBINISMO Y ALBA
Hace unas semanas, RNE-5 emitió un pequeño reportaje sobre el albinismo, su definición y características, en su espacio sobre “Personas con discapacidad” realizado y presentado por la veterana periodista Loles Díaz Aledo. Además, se presentaba a la Asociación ALBA y sus objetivos, así como la manera de contactar con nosotros.
