ALBA en el IV Encuentro de FEDER de la Comunidad Valenciana
El pasado 7 de noviembre de 2008, FEDER Comunidad Valenciana celebró en Alicante su IV encuentro anual, en el que se presentó la primera Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia de nuestra comunidad, recientemente creada en el Hospital General de esa ciudad.
FEDER tuvo la gentileza de invitar a nuestra Asociación a formar parte de la mesa redonda que iniciaba el encuentro, en la cual tres asociaciones cuentan sus experiencias.
El grupo de investigación del Dr.Montoliu en CIBER-ER
El grupo de investigación cientifica dirigido por el Dr. Lluís Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, en Madrid, ha sido seleccionado para integrarse en el Centro de Investigación Biomédica En Red (CIBER) de Enfermedades Raras (CIBER-ER) http://www.ciberer.es.
EL CIBER-ER se ocupa de todos aquellos trastornos del desarrollo, alteraciones y condiciones genéticas que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 (1 en 2000), como es el caso de los diferentes tipos de albinismo, como el albinismo oculocutáneo de tipo I, objeto de investigación en el laboratorio del Dr. Lluís Montoliu mediante modelos animales.
Reunión de ALBA con la Dir.General de Farmacia para solicitar la financiación de las cremas solares
El pasado martes, 11 de diciembre de 2007, algunos miembros de la Junta Directiva de ALBA, encabezados por su presidenta, Mónica Puerto, se reunieron con don José Clérigues Belloch, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Generalitat Valenciana, para exponerle nuestra petición de que se estudien fórmulas adecuadas para la financiación de las cremas de protección solar, tan necesarias para el colectivo de personas con albinismo, y que en la actualidad no cuentan con ninguna subvención, a pesar de ser un producto farmacéutico imprescindible y, en consecuencia, un gasto considerable para las familias.
Conferencias de la Segunda Jornada Interdisciplinar sobre Albinismo
Resumen 2º Jornada Multidisciplinar de Albinismo en Rivas-Vaciamadrid
El pasado sábado 26 de mayode 2007 tuvo lugar la 2º Jornada Multidisciplinar sobre Albinismo, en La Casa de las Asociaciones de Rivas-Vaciamadrid, a la que asistieron unas 60 personas. Durante el evento, se analizaron diversos aspectos del albinismo en las conferencias de Lluis Montoliú, Investigador Científico del CSIC, Inés García Ormaechea, Médico Oftalmóloga de ATAM (Asociación Telefónica de Ayuda a la Minisvalía) y Emilio Rodríguez, coordinador del área de Atención Temprana de la ONCE en Madrid.
La presidenta de ALBA, Mónica Puerto, presentó un decálogo de propuestas enfocadas a mejorar la situación de personas con albinismo.
Por la tarde, mantuvimos una breve reunión en la que hablamos de diferentes aspectos relacionados con la integración laboral y social, la educación y las necesidades de divulgación de ALBA.
Próximamente publicaremos las conferencias íntegras en archivos de audio (formato MP3).
AGENDA 2ª Jornada sobre ALBINISMO
AGENDA 2ª Jornada sobre ALBINISMO
El próximo día 26 de mayo de 2007 se celebra en MADRID la 2ª Jornada Interdisciplinar sobre albinismo.
Ya tenéis disponible un díptico que se ha creado para esta ocasión en el que podéis ver la agenda y toda la información relativa al evento.
También ponemos a vuestra disposición un documento que explica como llegar al lugar donde se celebrará al evento.
Ultimando la 2ª Jornada Interdisciplinar sobre Albinismo
Como seguramente ya sabias el próximo día 26 de mayo de 2007 se va a celebrar en MADRID la 2ª Jornada Interdisciplinar sobre albinismo.
Aunque aún se están ultimando algunos detalles de la organización. Ya puedes ir reservando la fecha del 26 de mayo en tu agenda para acudir a este esperado evento.
A continuación puedes ver la agenda provisional así como información sobre como llegar al lugar donde se celebrará al evento.
RNE INFORMA SOBRE EL ALBINISMO Y ALBA
Hace unas semanas, RNE-5 emitió un pequeño reportaje sobre el albinismo, su definición y características, en su espacio sobre “Personas con discapacidad” realizado y presentado por la veterana periodista Loles Díaz Aledo. Además, se presentaba a la Asociación ALBA y sus objetivos, así como la manera de contactar con nosotros.
Estudio sociológico sobre albinismo
Un grupo de estudiantes de sociología de la Universidad Carlos III de Madrid está realizando un estudio sobre el albinismo. Su interés se centra, ante todo, en aspectos sociales.
Cuando el trabajo esté terminado y corregido lo enviarán por si ALBA desea publicarlo en la página web.
Incluímos, de momento, el cuestionario que fue enviado a Fabián, como padre de un niño albino y como representante de ALBA en Madrid, con sus respuestas.
Crónica de la Jornada en Barcelona
Como ya os habíamos anunciado, el pasado miércoles 27 de septiembre se celebró en Barcelona una jornada de la asociación en la que tuvimos ocasión de conocer en profundidad el Centro de Recursos Joan Amades, reunirnos y conocernos mejor familias relacionadas con el albinismo y personas albinas, así como mantener una charla muy interesante con el profesor Richard King, probablemente el pediatra más importante del mundo en cuestiones relacionadas con esta condición.
