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Reunión de ALBA con la Dir.General de Farmacia para solicitar la financiación de las cremas solares

elegir-proteccion-solarEl pasado martes, 11 de diciembre de 2007, algunos miembros de la Junta Directiva de ALBA, encabezados por su presidenta, Mónica Puerto, se reunieron con don José Clérigues Belloch, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Generalitat Valenciana, para exponerle nuestra petición de que se estudien fórmulas adecuadas para la financiación de las cremas de protección solar, tan necesarias para el colectivo de personas con albinismo, y que en la actualidad no cuentan con ninguna subvención, a pesar de ser un producto farmacéutico imprescindible y, en consecuencia, un gasto considerable para las familias.

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2ª Jornada multidisciplinar sobre albinismo - Rivas Vaciamadrid

Resumen 2º Jornada Multidisciplinar de Albinismo en Rivas-Vaciamadrid

2ª Jornada multidisciplinar sobre albinismo - Rivas VaciamadridEl pasado sábado 26 de mayode 2007 tuvo lugar la 2º Jornada Multidisciplinar sobre Albinismo, en La Casa de las Asociaciones de Rivas-Vaciamadrid, a la que asistieron unas 60 personas. Durante el evento, se analizaron diversos aspectos del albinismo en las conferencias de Lluis Montoliú, Investigador Científico del CSIC, Inés García Ormaechea, Médico Oftalmóloga de ATAM (Asociación Telefónica de Ayuda a la Minisvalía) y Emilio Rodríguez, coordinador del área de Atención Temprana de la ONCE en Madrid. 

La presidenta de ALBA, Mónica Puerto, presentó un decálogo de propuestas enfocadas a mejorar la situación de personas con albinismo.

Comida 2º Jornada Albinismo Rivas- VaciamadridPor la tarde, mantuvimos una breve reunión en la que hablamos de diferentes aspectos relacionados con la integración laboral y social, la educación y las necesidades de divulgación de ALBA. 

Próximamente publicaremos las conferencias íntegras en archivos de audio (formato MP3).

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Ultimando la 2ª Jornada Interdisciplinar sobre Albinismo

2ª Jornada Interdisciplinar sobre AlbinismoComo seguramente ya sabias el próximo día 26 de mayo de 2007 se va a celebrar en MADRID la 2ª Jornada Interdisciplinar sobre albinismo.

Aunque aún se están ultimando algunos detalles de la organización. Ya puedes ir reservando la fecha del 26 de mayo en tu agenda para acudir a este esperado evento.

A continuación puedes ver la agenda provisional  así como información sobre como llegar al lugar donde se celebrará al evento.

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RNE INFORMA SOBRE EL ALBINISMO Y ALBA

Radio 5

Hace unas semanas, RNE-5 emitió un pequeño reportaje sobre el albinismo, su definición y características, en su espacio sobre “Personas con discapacidad” realizado y presentado por la veterana periodista Loles Díaz Aledo. Además, se presentaba a la Asociación ALBA y sus objetivos, así como la manera de contactar con nosotros.

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LouoUCIII

Estudio sociológico sobre albinismo

LouoUCIIIUn grupo de estudiantes de sociología de la Universidad Carlos III de Madrid está realizando un estudio sobre el albinismo. Su interés se centra, ante todo, en aspectos sociales.

Cuando el trabajo esté terminado y corregido lo enviarán por si ALBA desea publicarlo en la página web.

Incluímos, de momento, el cuestionario que fue enviado a Fabián, como padre de un niño albino y como representante de ALBA en Madrid, con sus respuestas.

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Crónica de la Jornada en Barcelona

Como ya os habíamos anunciado, el pasado miércoles 27 de septiembre se celebró en Barcelona una jornada de la asociación en la que tuvimos ocasión de conocer en profundidad el Centro de Recursos Joan Amades, reunirnos y conocernos mejor familias relacionadas con el albinismo y personas albinas, así como mantener una charla muy interesante con el profesor Richard King, probablemente el pediatra más importante del mundo en cuestiones relacionadas con esta condición.  

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Jornada ALBA en BARCELONA el 27 Septiembre

Sagrada Familia - BarcelonaEl próximo Miércoles, día 27 de Septiembre,  se va a celebrar una nueva Jornada-Alba. Por primera vez, y esperemos no sea la última, gracias a los esfuerzos del grupo ALBA-Barcelona, y aprovechando la presencia del D. Richard King en Barcelona, esta Jornada-Alba se va ha celebrar en Barcelona. 

Por la mañana tendremos una reunión y una charla con un técnico en el Centro de Recursos Educativos Joan Amades . Comeremos todos juntos y por la tarde tendremos el encuentro con el Dr. Richard King (pediatra estadounidense especialista en albinismo) que atenderá todas nuestras dudas y preguntas. 

Esperamos vuestra asistencia y participación. 

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