LogoBeneficiencia

Programa VI Jornada ALBA «Albinismo y Dermatología»

Ya teneis disponible el programa de la VI Jornada ALBA Informativa sobre Albinismo: “Albinismo y Dermatología” que se celebrára en Valencia en el Centro Cultural la Beneficencia (Calle Corona, 36 Valencia) el proximo 24 de marzo de 2012.

Colaboran:

LogoBeneficiencia

 LogoFundacionCajaMurcia

Centro Cultural la Beneficencia

 Fundación Caja Murcia 

 


Leer Más

VI Jornadas de ALBA

Centro Cultural de la Beneficencia de ValenciaOs informamos que los próximos 24 y 25 de marzo del 2012 celebraremos las VI Jornadas de ALBA y su título será “Albinismo y dermatología”. A las mismas asistirán ponentes de prestigioso reconocimiento científico que nos ayudarán a entender mejor la problemática del albinismo. Entre ellos estará, como no podría ser de otra manera, Lluis Montoliu, el cual nos hablará sobre sus avances en la investigación que personalmente está realizando desde hace ya tiempo acerca de la condición albina.

Leer Más
Foto1

APLICACIÓN DE LA TECNOLOGÍA A NIÑOS CON BAJA VISIÓN

APLICACIÓN DE LA TECNOLOGÍA DE TABLETAS GRAFICAS DIGITALIZADORAS A NIÑOS CON BAJA VISIÓN.

Foto1Tras un periodo de prueba en el que se han sopesado los pros y los contras nos gustaría daros a conocer una adaptación metodológica, en la cual algunos asociados estamos trabajando en los últimos meses, que aplica las nuevas tecnologías para facilitar el acceso al currículo a nuestros hijos.

Se trata de aplicar tecnología comercial desarrollada para otros usos (en nuestro caso el diseño gráfico) a la baja visión. Hay que tener en cuenta además, que se enfoca a niños en las primeras etapas de escolarización, por lo que su manejo debe ser absolutamente intuitivo y sin muchas opciones, para lograr que sean ellos mismos los que realicen la adaptación del material standard a las necesidades particulares de cada uno.

Leer Más

Colaboraciones

  ALBA quiere agradecer a las empresas y organismos que a continuación se citan por la colaboración que generosamente nos han prestado en algun momento de nuestra andadura.                    Ayuntamiento de Rivas-Vaciamadrid Diseño, fabricación, instalación, mantenimiento y modernización de soluciones de movilidad     .Clavarios de Chiva    Hotel ………   Hotel ………     Su ayuda supone para nosotros, a parte del fundamental estímulo económico, un indudable estímulo moral y una obligación de tratar de hacer mejor las cosas.   Todos pueden estar seguros de que su ayuda se dedicará a servir de apoyo a las personas que tienen esta condición genética y mostrar a la sociedad la realidad del albinismo, y de que no defraudaremos la confianza que han depositado en nosotros.

Leer Más
genespoir20110924

Contacto entre ALBA y GENESPOIR

genespoir20110924Durante el pasado congreso IPCC-2011 (www.ipcc2011.org) celebrado en Burdeos del 20 al 24 Septiembre 2011, Lluis Montoliu (como representante de ALBA), se reunió con representantes de Genespoir (Association Française des albinismes  www.genespoir.org)

La reuníon  permitio conocer de primera mano que los miembros de GENESPOIR tienen los mismos problemas, dudas y preocupaciones que los miembros de ALBA. Genespoir tiene unos 10 años más que ALBA y tiene unos 300 miembros.

 

Leer Más

Cadidaturas Junta Directiva 2011-2012

Finalmente solo ha habido una candidatura a la junta directiva de Alba, compuesta por: Presidenta: Mónica Puerto MuñozSecretario: Josep Solves AlmelaTesorero: Ximo Moya LópezVocales:  Luis Ferrando, Mª Carmen Soriano Mira, Javier Silvestre Cremades y Juan Carlos Yuste Cotanda.    

Leer Más

Aviso Asamblea General ALBA 2011

Os informamos que el próximo 23 de junio tendrá lugar la Asamblea General de la Asociación ALBA correspondiente al año 2011. La asamblea dara comienzo a las 17:30 horas en primera convocatoria y las 18:00 horas en segunda y definitiva, en la Sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia, sita en la Gran Vía Ramón y Cajal, número 13, con el siguiente orden del día:
– Examen y aprobación del estado de cuentas.
– Aprobación de la memoria de actividades del presente ejercicio.
– Elección, o renovación  en su caso, de la Junta Directiva.
– Ruegos y preguntas.
 
 
Leer Más
santiago

El Servicio Gallego de Salud se reune con ALBA

santiagoEl pasado día 11 de abril de 2011 tuvo lugar una reunión en la sede del Servicio Gallego de Salud en Santiago de Compostela entre la Asociación ALBA, Mª Pilar Farjas Conselleira de Sanidad de la Xunta de Galicia, Rocío Mosquera  Gerente del Servicio Gallego de Salud, Lluis Montoliu (CSIC) y Ángel Carracedo (USC).

El objeto de la reunión era el de solicitar a la Conselleira la incorporación del Albinismo al catálogo de enfermedades que pueden ser diagnosticadas genéticamente por la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, en Santiago de Compostela, dirigida por el Dr. Ángel Carracedo y dependiente de la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia.

Leer Más
JornadaCNB

Gracias por hacer posible la V Jornada sobre ALBINISMO

JornadaCNB

Desde ALBA queremos agradecer vuestra asistencia a la «V Jornada informativa sobre ALBINISMO» organizada por ALBA y por CIBERER el sábado 26 de Octubre de 2010 en el Centro Nacional de Biotecnologia – CSIC  en Madrid.

 

 

Agradecer tambien las intervenciones de Lluís Montoliu (Centro Nacional de Biotecnologia  – CSIC), Pedro de la Villa (Universidad de Alcalá de Henares), Ángel Carracedo (Universidad de Santiago de Compostela), MªJosé Trujillo (Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz) y Silvia Murillo (IIB – CSIC / UAM). Y por supuesto agradecer la labor de Ana Yturralde con sus fotos y los textos de Lucia Sapiña para la elaboración del libro “ALBINISMO una condición genética, dos realidades: España y Senegal”

Leer Más