Hospital La Fe - Futuro centro de referencia en albinismo

ALBA inicia conversaciones para la creación del centro de referencia en albinismo

Hospital La Fe - Futuro centro de referencia en albinismoEl pasado día 16 de abril de 2019, representantes de la asociación ALBA fueron recibidos por Mónica Almiñana Riqué, Gerente del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, para tratar el tema de la creación de un CSUR oftalmológico de Albinismo en este hospital. Los CSUR son Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que se dedican a la atención de determinadas enfermedades o grupos de enfermedades en las que se especializan.

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XIII Jornadas ALBA sobre Albinismo - Sevilla 20 al 22 Septiembre 2019

Ubicación y fechas de las XIII JORNADAS ALBA sobre albinismo

XIII Jornadas ALBA sobre Albinismo - Sevilla 20 al 22 Septiembre 2019

 

Leer noticia más nueva – [2 de Julio de 2019 – Abierto el registro para las “XIII Jornadas ALBA sobre albinismo”]

 

La Junta directiva de ALBA se complace en anunciar que ya tenemos la fecha y ubicación para la celebración de las XIII Jornadas ALBA sobre Albinismo. Este año nos vamos a Sevilla, la capital de Andalucía. Las Jornadas se celebraran durante el fin de semana del 20 al 22 de Septiembre de 2019 en el «ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA».

Las Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.

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Foto durante la reunión en el Parlamento Europeo

ALBA SE REUNE CON EUROPARLAMENTARIOS PARA HABLAR SOBRE JUVENTUD EUROPEA CON ALBINISMO Y EDUCACIÓN

Foto durante la reunión en el Parlamento Europeo

El pasado día 21 de enero, una representación de ALBA se reunió en la sede del Parlamento Europeo en Bruselas con un grupo de europarlamentarios para exponerles los resultados del proyecto “Together we can overcome barrieres: strategy for the equity”, así como agradecer el respaldo que nos ofrecieron en el proyecto “Youth with albinism inclusión and empowerment! Our voice in Europe”, cofinanciado por el programa Erasmus+ y la Unión Europea. En este sentido, la delegación de ALBA comentó las dificultades que los jóvenes europeos con albinismo encuentran en su día a día en el ámbito educativo, laboral y social, para poder desarrollar una vida plenamente integrada.

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Reunión representantes de ALBA con el presidente de la Generalitat Valenciana

REUNIÓN DE ALBA CON XIMO PUIG, PRESIDENT DE LA GENERALITAT VALENCIANA

Reunión representantes de ALBA con el presidente de la Generalitat Valenciana

El pasado 19 de febrero una delegación de la Junta Directiva de ALBA se reunió con el President de la Generalitat Valenciana para conocer de primera mano las necesidades de las personas con albinismo en la Comunitat Valenciana, así como para valorar las propuestas de actuación que tiene la asociación en el ámbito sanitario y educativo que puedan contribuir a una mayor integración, igualdad y mejora de la calidad de vida de las personas que tienen esta condición genética.

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Momento de la Lectura del Manifiesto Dia de las personas con discapacidad 2018

Proyección y coloquio sobre Albinismo con motivo del Día Internacional de las personas con discapacidad

Momento de la Lectura del Manifiesto Dia de las personas con discapacidad 2018

El pasado 3 de diciembre de 2018 con motivo del día internacional de las personas con discapacidad, ALBA participó en una charla coloquio sobre Albinismo. El acto fue organizado por el área de igualdad de la Mancomunidad intermunicipal del Barrio del Cristo Aldaya – Quart de Poblet, Valencia.

 

El objetivo del acto fue señalar que todavía estamos lejos de la igualdad para las personas con discapacidad, queda mucho por hacer para para que los derechos de las personas con discapacidad sean reales y efectivos.

 

Se proyectó cortometraje documental “¿Lo Ves ?” dirigido y protagonizado por Patty Bonet, persona con albinismo, una condición genética que lleva asociada una discapacidad visual importante así como discriminación en ámbitos como el educativo, social o el laboral.

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ALBA celebra el Dia Internacional de las personas con Discapacidad

DECLARACIÓN DE ALBA PARA EL DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD DE 2018

ALBA celebra el Dia Internacional de las personas con Discapacidad

Hoy, 3 de diciembre, se celebra el Día Internacional de la Discapacidad. Y en unos días, los españoles celebraremos el 40 aniversario de la Constitución Española. Un buen momento para recordar que en nuestra carta magna se reconocen, entre otros, el derecho a la igualdad (artículo 9), a la educación (artículo 27), al trabajo (artículo 35) y a la cultura (artículo 44); así como el derecho a no ser discriminado por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social (artículo 14).

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