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FONDO SOLIDARIO ALBA 2021 ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo convoca a las entidades sociales a la tercera edición del Fondo Solidario ALBA. Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”. Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 30 de mayo de 2021 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2021 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.   BASES DE LA CONVOCATORIA   Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y promover sus proyectos orientados

Más fuertes de lo esperado Tras la expansión de la pandemia de la COVID-19, que en 2020 paralizó gran parte de nuestras actividades como humanidad y que ha producido –y continua produciendo– muchas muertes y un inmenso dolor en todo el planeta, 2021 se manifiesta como el principio de la esperanza en que todo ese dolor vaya cejando y que la vida y la solidaridad, se impongan. Habremos de poner todavía mucho de nuestra parte, pero las vacunas y la inmensa labor llevada a cabo por el personal sanitario de todo el mundo demuestran que nada puede detener a la humanidad cuando trabaja como una sola fuerza. Y la comunidad internacional de personas con albinismo ha demostrado, una vez más, y en el peor de los contextos, que forma parte precisamente de esa humanidad sin límites que trabaja incansablemente por mejorar sus condiciones de vida y las de sus congéneres sin arredrarse ante las peores circunstancias. Por eso, y a pesar de todas las dificultades, la Alianza Global de Albinismo (Global Albinism Alliance) creada a finales de enero de 2020 en París, liderada por su Equipo Piloto allí escogido, han llevado a cabo los principales objetivos que se había fijado:

  Ante el éxito de la edición de 2019 y dado que la pandemia parece que empieza a darnos un respiro, la junta directiva de ALBA está realizando gestiones para volver a organizar el “Campus ALBA de Inglés“ durante el verano de 2022 orientado, esta vez, a jóvenes españoles de entre  8 y 17 años. Está permitida la participación de jóvenes socios y sus hermanos, con o sin albinismo. La duración aproximada del Campus será de una semana y tendrá lugar entre el 8 y e l15 de agosto, de nuevo en las instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia). El coste puede estar en torno a unos 150 – 250 euros. Tanto en el momento de la entrada en las instalaciones como durante el desarrollo del curso se tomarán todas las medidas de prevención contra la Covid -19 necesarias para minimizar el riesgo de contagios. Más adelante se os informará de estas medidas. Actualmente y con el objetivo de poder pedir ofertas de grupo, necesitamos conocer qué jóvenes podrían estar interesados en participar. Así pues, agradeceríamos que nos enviarais a contactar@albinismo.es la siguiente información para cada uno de los jóvenes interesados en participar en el “Campus ALBA de inglés 2021“   Esperamos que estéis interesados.

Campaña MIRO POR EL ALBINISMO, 13 de junio “Día Internacional de concienciación sobre el albinismo” En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de Junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el  albinismo” (International Albinism Awareness Day #IAAD) para dar a conocer que las personas con albinismo siguen sufriendo discriminación y rechazo, incluso en las sociedades teóricamente más avanzadas. Sufren bullying en las escuelas, mayores dificultades para el empleo, rechazo en las relaciones sociales y discriminación en la vida cotidiana debidos al desconocimiento y a los muchos prejuicios todavía imperantes. En algunos países de África, además, ese desconocimiento y esa discriminación se han convertido en una brutal persecución que ha producido que muchas personas con albinismo hayan sido mutiladas y asesinadas para vender sus miembros. Es por esto que todos los años desde 2015, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo”, una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo. Una campaña cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo. Año a año, la participación en esta campaña crece y son más

El cupón de la ONCE celebra el Día Internacional del Albinismo para dar visibilidad a las personas con esta condición genética en el sorteo del 13 de junio   El Día Internacional del Albinismo se celebra en el cupón de la ONCE del domingo, 13 de junio. Cinco millones y medio de cupones apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición. Jose Manuel Pichel Jallas, Delegado Territorial de la ONCE en la C.V., ha entregado a Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, una lámina enmarcada de este cupón que incluye la frase ‘Miro por el albinismo’.   En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo”. Desde entonces, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo” (#MiroPorElAlbinismo), una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo, cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo.   El albinismo es una condición genética que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina)

“Albinismo y deporte” se presenta en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia Dentro de la campaña de difusión de los productos intelectuales del proyecto europeo ERASMUS+ “Obstacle race: the inclusion of young people with albinism through sports”,  coordinado por ALBA, se enmarcan la conferencia que tendrán lugar en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia para los alumnos de la asignatura “Necesidades educativas especiales”. El pasado 30 de Abril, ALBA dio a conocer los resultados y experiencias adquiridas para la inclucion de las personas con albinismo en el mundo educativo y deportivo, reforzando la idea de que la adaptación al medio es el mejor sistema para que estas personas alcancen sus objetivos, tanto personales como profesionales. Mónica Puerto, Pepe Solves, y Javier Silvestre participaron coordinadamente en esta sesión como representates de ALBA.

ALBA presenta la Guía “Albinismo y deporte” El pasado sábado 24 de abril, tuvo lugar la presentación de la “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos”, que forma parte del proyecto cofinanciado por la Unión Europea dentro del programa ERASMUS+ “OBSTACLE RACE: THE INCLUSION OF YOUNG PEOPLE WITH ALBINISM THROUGH SPORTS”,  en un acto virtual emitido por nuestro canal de Facebook, tal y como exige la normativa actual debido a la pandemia de la COVID-19. El acto fue presentado por Mónica Puerto y dirigido por Pepe Solves, presidenta y vicepresidente respectivamente de ALBA, que dieron a conocer la importancia del deporte para la inclusión de las personas con albinismo. Pepe Solves presentó a los tres autores de la guía: Julio Santodomingo, Ruben Picazo y Andrés Hernández, que mostraron su gran experiencia y profesionalidad en el ambito del deporte adaptado y, sobre todo, en el trabajo con personas con albinismo. De sus palabras destacamos el esfuerzo realizado para la confeción de esta guía, así como la estrecha colaboraciónpor parte de las diversas entidades tanto participantes del proyecto como de aquellas que hicieron posible la jornada deportiva realizada en Valencia el pasado 7

EVENTO MULTIPLICADOR #AlbinismoyDeporte Como colofón del proyecto Erasmus+ ”Carrera de obstáculos: La inclusión de los jóvenes con albinismo través del deporte” ALBA organizará un evento para dar a conocer sus resultados. Por un lado, se realizará una campaña en redes sociales para mostrar a personas con albinismo y sus familias practicando deporte; y, por otro, desarrollaremos una presentación on line de la guía que se ha confeccionado para la mejora de la práctica deportiva de los niños y jóvenes con albinismo. REGÍSTRATE….Y PARTICIPA El Evento Deportivo virtual #AlbinismoyDeporte: consistirá en una campaña en redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) entre el 15 y el 23 de abril, en la que puedes participar compartiendo un Video o una Foto haciendo cualquier deporte que pueda realizar una persona con albinismo. La finalidad es mostrar que las personas con albinismo pueden practicas muchos deportes, generar confianza, eliminar obstáculos y superar barreras. ¿Cómo participar? Publica en redes sociales una foto o un video haciendo algún deporte e Incluye el hashtag #AlbinismoyDeporte junto con una frase motivadora o indicando qué te aporta el deporte que haces. El sábado 24 de abril ALBA organizará un evento Online a través de Facebook en el que: Presentaremos y se

Los EDA (European Day of albinism – Días Europeos del Albinismo) es un evento internacional único que se centra, en la poco frecuente condición genética del albinismo. Debido a la pandemia COVID-19, la 5EDA se vuelve virtual y se llevará a cabo On-Line del 4 al 7 de noviembre de 2020. Este nuevo formato virtual abre, por primera vez, la posibilidad de participación de personas no expertas en albinismo. Registrate desde aqui hasta el 31 de octubre 2020.

A pesar de la pandemia de la COVID-19, este nuevo formato ON-Line de los EDA promete ser una experiencia extremadamente rica. Numerosos científicos de todo el mundo, así como representantes de más de 12 organizaciones diferentes de albinismo, se reunirán en línea para una conferencia internacional única dedicada al albinismo y todos sus aspectos.

El pasado 19 de septiembre de 2020, durante la celebración de las 14ª Jornadas ALBA sobre Albinismo, se dio a conocer la entidad beneficiaria de la edición del Fondo Solidario ALBA 2020. En esta ocasión ALBA reconoce la labor realizada por “Beyond Suncare” en el proyecto “Mejora de la calidad de vida de las personas con albinismo en África: una estrategia para la prevención del cáncer de piel y la promoción de la inclusión social“