El Escorial acogerá las Jornadas ALBA sobre Albinismo del 2020

La Junta directiva de ALBA se complace en anunciar que ya tenemos la fecha y ubicación para la celebración de las próximas Jornadas ALBA sobre Albinismo. Las 14ª Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebrarán durante el fin de semana del 18 al 20 de septiembre de 2020 en la «Casa De Ejercicios San Jose» ubicada en la población de “EL Escorial”, a unos 60 kilómetros al noroeste de Madrid.

Las Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.

Este año las jornadas sobre albinismo se realizarán en la zona centro, eligiendo como ubicación la población de “El Escorial”, concretamente la «Casa De Ejercicios San Jose», ubicada en la Avenida de Reyes Católicos Nº 12 de El Escorial 28280 Madrid.

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ALIANZA GLOBAL EN APOYO A LAS PERSONAS CON ALBINISMO

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.

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CREANDO EL AULA DEL FUTURO SIN BARRERAS

El sábado 18 de Enero tuvo lugar en Valencia la primera reunión trasnacional del proyecto “CREANDO EL AULA DEL FUTURO SIN BARRERAS PARA LA INCLUSION DE ESTUDIANTES CON ALBINISMO”. Se trata de un proyecto cofinanciado por la Unión Europea en el que participan entidades  de cinco países europeos: Holanda, Dinamarca, Noruega, Italia y España. ALBA, la asociación para la ayuda a personas con albinismo, coordina este proyecto que tendrá una duración de 24 meses: del 1 de septiembre de 2019 hasta el 31 de agosto de 2021.

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Foto de grupo participantes en la 3YPA

Abierto el proceso de selección para participar en la 4YPA

La YPA es una reunión de jóvenes con albinismo de entre 18 y 30 años provenientes de los diferentes países representados en Albinism Europe (red de organizaciones europeas de personas con albinismo).

La próxima reunión de YPA tendrá lugar en Burdeos (Francia) del 1 al 5 de abril de 2020. Se espera la participación de unos 30 jóvenes con albinismo provenientes de Francia, Italia, Dinamarca, Noruega, Países Bajos, Finlandia, España, Turquía, Reino Unido e Irlanda y Alemania (hasta 3 participantes por país).

¡No pierdas la oportunidad de participar en una experiencia única! ¡Solicita ser uno de los participantes en la 4YPA!

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¡FELICES FIESTAS y PRÓSPERO AÑO 2020!

¡FELICES FIESTAS y PRÓSPERO AÑO 2020!

Un año más desde ALBA queremos felicitaros las fiestas y desearos un próspero año 2020Este año lo hacemos con el dibujo que nos envió Vega de 5 años. Muchas gracias a todos los que participasteis enviando vuestra postal y a los demás os animamos a participar el próximo año. ¡FELICES FIESTAS y PRÓSPERO AÑO 2020!  

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Jornada de sensibilización sobre albinismo

Jornada de sensibilización sobre albinismo en el día internacional de las personas con discapacidad

ALBA celebró el día internacional de las personas con discapacidad con una jornada de sensibilización sobre albinismo, titulada “Albinismo día a día”. Durante la jornada se realizó una charla a cargo de la actriz y periodista Patty Bonet y la inauguración de la nueva exposición fotográfica de Ana Yturralde.

 

La exposición fotográfica de Ana Yturralde permanecerá abierta al público hasta el 27 de diciembre en la sala de exposiciones de la Facultas de Ciencias Sociales de la Universidad de Valencia.

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Asistentes reunión Oslo Albinismo y deporte

Albinismo y deporte: reunión en Oslo de asociaciones y expertos

El 2 de noviembre de 2019 se desarrolló en Oslo (Noruega) la segunda reunión de trabajo del proyecto “Carrera de obstáculos: la inclusión de los jóvenes con albinismo a través del deporte” (“Obstacle race: The inclusion of young people with albinism through sports”), financiado por el programa Erasmus+ de la Comisión Europea y coordinado por ALBA.

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Foto de grupo Familia ALBA 2019 (Sevilla)

Resumen XIII Jornadas ALBA sobre albinismo

Foto de grupo Familia ALBA 2019 (Sevilla)

Más de 200 personas se reúnen en Sevilla para tratar todo tipo de cuestiones en torno al albinismo.

El fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 se celebraron en Sevilla las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo. Unas jornadas organizadas por ALBA-Asociación para la ayuda a personas con albinismo, que se celebran anualmente y reúnen no solo a personas con albinismo y familiares, sino también a especialistas como genetistas, oftalmólogos, dermatólogos y educadores. Son un punto de encuentro donde compartir y conocer los últimos avances sobre el albinismo, así como las vivencias del día a día de las personas con esta condición genética tan poco frecuente.

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Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero) Logos ALBA y EnfermedadesRaras

ALBA participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero es el “día mundial de las enfermedades raras”. ALBA, al igual que en años anteriores, participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes (como por ejemplo el #albinismo) y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por alguna de las más de 7000 enfermedades raras que se conocen. Más información de la campaña y como participar en la web de Feder (Federacion Española de Enfermedades Raras).

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XIII Jornadas ALBA sobre albinismo - Albinismo día a día

Programa XIII Jornadas ALBA sobre albinismo

XIII Jornadas ALBA sobre albinismo - Albinismo día a día

Ponemos a vuestra disposición el programa de las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo, que en esta ocasión se titulan «Albinismo día a día» y se celebrarán el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 en el «ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA».

Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo, sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.

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