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La Asociación ALBA informa a sus socios de que, finalizado el plazo para presentar candidaturas a la Junta Directiva de la asociación, no se ha recibido ninguna candidatura alternativa para reemplazar la actual ejecutiva y que, por tanto, la única candidatura que se presenta en la Asamblea General del próximo 25 de septiembre de 2016 para su renovación en el cargo de dirección de la asociación es la actual, compuesta por:

Presidenta: Mónica Puerto Muñoz

Secretario: Josep Solves Almela

Tesorero: Javier Silvestre Cremades

Vocales: Enrique Puig Sapiña ,Charles Fotso Kandem, Luis Ferrando Moll, Juan Carlos Yuste Cotanda

Los días 23, 24 y 25 de septiembre de 2016 se celebrará el 1er Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (1ENJA). Este encuentro está enmarcado en las X Jornadas ALBA sobre albinismo y se celebra en la Residencia ValHotel ubicada en El Puig (Valencia). Estas jornadas están financiadas por la Unión Europea dentro del programa Erasmus+ y tiene como titulo «Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society» – Capacitación de Jóvenes con Albinismo! Nuestra voz en los pilares de la sociedad».

El 1er Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (1ENJA) reunirá a Jóvenes con albinismo de entre 15 y 35 años procedentes de toda la geografía española, con el objetivo de que estos jóvenes compartan experiencias, vivencias y entre todos dar respuesta a muchas preguntas del día a día de los jóvenes con albinismo.

Durante el encuentro los jóvenes asistirán a sesiones enfocadas especialmente a ellos, pero no solo sobre albinismo, sino también enfocadas a conocer estrategias y/o ventajas para facilitar su entrada en el mercado laboral.

Si eres un joven con albinismo de entre 15 y 35 años no dudes en asistir. No solo conocerás a gente con tus mismas inquietudes y problemas, sino que además podrás pasar unos días en un entorno estupendo con playa y piscina. Además si eres un joven con albinismo y eres socio de ALBA, disfrutaras de una bonificación del 60% en el precio de tu estancia y manutención.

Puedes ver con detalle el programa del 1er Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (1ENJA) y las X Jornadas ALBA sobre Albinismo aquí. Para tener plaza reservada es necesario inscribirse rellenando el formulario de registro que se ha habilitado para las X Jornadas ALBA.

Valencia, 18 de agosto de 2016

Por la presente, se convoca a los socios a la Asamblea General de la Asociación correspondiente al ejercicio 2016, que tendrá lugar el próximo sábado 25 de septiembre a las 12:30 horas en primera convocatoria, y a las 13:00 horas en segunda y definitiva, en la Residencia VALHOTEL, sita la playa de El Puig (Valencia) dentro del contexto de la X Jornada ALBA, con el siguiente Orden del día:

A falta de poco más de un mes para la celebración de las X Jornadas ALBA sobre albinismo, ya está a vuestra disposición el programa definitivo de las X Jornadas ALBA. También esta disponible el formulario de registro X Jornadas ALBA para reservar plaza tanto de asistencia al evento como de alojamiento y manutención.

Este año Celebramos el 10º aniversario de la asociación ALBA con las X Jornadas de ALBA sobre albinismo el 23, 24 y 25 Septiembre de 2016 en «El Puig» (Valencia). El titulo de estas jornadas es «Mirando Juntos». Llevamos 10 años (2006-2016) mirando juntos por el albinismo y vamos a seguir haciéndolo.

Este año tendremos sesiones dirigidas especialmente a Jóvenes con albinismo (15 a 35 años), también para Juniors (9 a 14 años) y, cómo no, para padres de personas con albinismo. Por supuesto, como todos los años, tendremos guardería donde los más pequeños (0 a 8 años) estarán acompañados de monitores especializados.

El miércoles 8 de abril de 2014 en el programa de radio «Esto me suena. Las tardes del Ciudadano García» de RNE (Radio Nacional) le hicieron una entrevista a nuestro Vicepresidente Pepe Solves. En la entrevista se ha hablado de los problemas del albinismo y de las 2EDA (Segundas jornadas sobre el albinismo) que se celebrón en Valencia el fin de semana del 6 y 6 de abril de 2014.

Asi lo anuncian en la web de RNE: «Comenzamos con un tema muy interesante: el albinismo. Este fin de semana se ha celebrado en Valencia la II Convención Europea de Albinos, organizada por «Alba», la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo. Pepe Solves es su vicepresidente y también es albino.»

La entrevista comienza en el minuto 11:30.

ALBA quiere INVITAROS a asistir a la celebración del 10º aniversario de la asociación. Para celebrarlo, ALBA va a realizar 2 eventos conjuntos; las ”X JORNADAS ALBA” y el “Primer Encuentro De Jóvenes Españoles con Albinismo”. Estos dos eventos se llevarán a cabo los próximos días 23, 24 y 25 de Septiembre de 2016 en la “Residencia Valhotel“ ubicada en la playa de El Puig a pocos kilómetros de Valencia.

La asistencia a ambos eventos es gratuita, y pueden asistir tanto socios como personas con albinismo o familiares o profesionales relacionados con esta condición genética. Los únicos costes son los de alojamiento y manutención. La junta directiva esta trabajando para obtener precios ventajosos para los socios de ALBA. Y si no eres socio ¿a que esperas para asociarte y tener las ventajas de los socios? 

Foto © Ana Yturralde 

El Lunes 13 de junio de 2006 la UNESCO (United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization) celebra el “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo”. Este año, en el que se celebra por segunda vez, la UNESCO organiza en su sede de Paris, un evento titulado «Vivir con albinismo» con el fin de llamar la atención sobre esta característica genética hereditaria que con demasiada frecuencia da lugar a una discriminación injustificable de las personas con esta condición genética.

ALBA ha sido invitada a participar en este acto institucional y enviará una delegación para representar nuestro trabajo en los últimos años por las personas con albinismo en todo el mundo.

A continuacion puedes leer con mas detalle el programa del acto.

El próximo 13 de junio se celebra el “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo” con el objetivo de aumentar la conciencia y la comprensión del albinismo y luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo. 

ALBA, Asociación española de ayuda a Personas con Albinismo, quiere sumarse a esta iniciativa de nuevo e invitarte a que te sumes también con el sencillo gesto de nuestra campaña del año pasado, que fue todo un éxito: te proponemos que te hagas una foto (individual o en grupo) señalándote un ojo y súbela a todas las redes sociales en las que participas.

Este año otras organizaciones de personas con albinismo ya nos han comunicado que se van a sumar a nuestra campaña, por lo que el hashtag será #ILookOutForAlbinism, que significa “miro por el albinismo”.