Con el Lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva” el pasado 27 de abril se celebró el IV Congreso Internacional educativo sobre enfermedades raras al que acudieron representantes de ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo.
Organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la Universidad CEU Cardenal Herrera, responsable de OBSER (Observatorio de Enfermedades Raras) contó en su inauguración con la presencia de Su Majestad la Reina.

La Fundación Inocente, Inocente ha realizado hoy 19 de abril a las 11:00 un acto formal de entrega de las ayudas a proyectos asistenciales para niños con enfermedades raras en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,, con la asistencia de la Excma. Sra. Ministra Dña. Dolors Montserrat y del Director General de TVE, D. Eladio Jareño.

Al acto ha acudido la presidenta de ALBA, Dña Mónica Puerto, por haber sido invitada como una de las asociaciones beneficiarias de una de estas ayudas por el proyecto presentado con el título “Publicación y difusión del libro «Albinismo. Un reto educativo»”

El pasado sábado 1 de Abril de 2017 se reunieron en El Hotel Casual Vintage de Valencia las entidades participantes en el proyecto Europeo «Broken Myths: A Look Of The Albinism», cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. El objetivo del proyecto es la realización de una película-documental europeo sobre los falsos mitos asociados a las personas con albinismo.

El viernes 31 de marzo tuvo lugar la primera reunión del proyecto Europeo: “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity” cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. La reunión se realizó en el Colegio Escolapias de Valencia. A ella, asistieron representantes de las siguientes entidades: Colegio Escolapias de Valencia, ALBA – Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, Asociación Danesa de Personas con Albinismo DFFA, Asociación Noruega de Personas con Albinismo NFFA, y la Asociación Italiana de Personas con Albinismo ALBINIT.
El objetivo del proyecto es realizar un estudio comparativo de los sistemas educativos y la integración de personas con discapacidad visual en Dinamarca, Noruega, Italia y España.

El próximo año 2018, desde el día 7 al 10 de marzo se celebraran en Oslo (Noruega) los 4EDA (4th European Days of Albinism) las cuartas jornadas europeas sobre albinismo. Los 4EDA reunirán en un mismo lugar a los mayores expertos científicos internacionales sobre cualquiera de los aspectos relacionados con el albinismo.(Genética, Oftalmología, dermatología, biología, neurología….) para debatir conjuntamente y exponer los últimos avances sobre albinismo.

Simultáneamente a las jornadas de científicos se realizan reuniones de miembros de las asociaciones sobre albinismo de toda Europa. (Noruega, Dinamarca, Italia, Reino Unido, Irlanda, Turquia, Alemania, Francia, España…) con el fin de intercambiar conocimientos, ideas, y facilitar proyectos de colaboración e iniciativas en apoyo a las personas con albinismo.

ALBA participara de forma activa y con el mayor interés en estas cuartas jornadas europeas sobre albinismo como ha hecho siempre en todas las anteriores ediciones de los EDA.

Aquí os dejamos el PDF donde podéis encontrar más información.

El pasado 16 de febrero, Javier Silvestre, en representación de ALBA, dio una charla en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Valencia. En dicha charla se expusieron los aspectos más relevantes sobre el albinismo así como las recomendaciones necesarias de cómo deben trabajar los futuros profesionales con una persona con albinismo en las diferentes etapas de su vida.

ALBA organiza una jornada de información y difusión de los resultados del proyecto, financiado por la Unión Europea dentro del programa Erasmus+, «Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society» – Empoderamiento de Jóvenes con Albinismo! Nuestra voz en los pilares de la sociedad«.

La jornada se llevara a cabo en Valencia, el próximo día 28 de enero de 2017, en el hotel Casual Vintage (antiguo hotel Londres), junto a la Plaza del Ayuntamiento (c/ Barcelonina, 1).

A la jornada del día 28 de Enero, están invitados los socios de ALBA que deseen acudir, así como cualquier Joven con albinismo español (sea o no socio de ALBA) que desee conocer los resultados y la experiencia vivida por otros jóvenes en el “1er Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (1ENJA)”

El dia 2 de Marzo de 2017, ALBA acude al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. Este acto organizado por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como lema “La investigación es nuestra esperanza”.

Al acto acudieron Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, su hija Beatriz Silvestre, la Dr. Almudena Fernández, investigadora postdoctoral en el laboratorio del Dr. Lluis Montoliu en el CNB-CSIC/CIBERER-ISCIII y Beatriz Gómez del CIBERER.

ALBA 

 os desea unas  Felices Fiestas y  próspero año 2017

Hoy 15 de diciembre de 2016 hemos conocido la Resolución de la “II Convocatoria de ayudas a la investigación” de la Fundación FEDER. En dicha resolución se comunica que uno de los dos proyectos seleccionados, de entre los más de 30 presentados a esta convocatoria, ha sido el presentado por el Dr.Lluis Montoliu y ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo.

El título del proyecto seleccionado es “Estudio de las bases genéticas del albinismo” y será llevado a cabo en el laboratorio dirigido por el Dr. Lluis Montoliu en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), investigador además del centro CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER-ISCIII).