Ya esta disponible elprograma definitivo de la IX Jornada ALBA y del la I JORNADA-TALLER ALBA Junior que se celebra los próximos días 3-4 de octubre de 2015 en la «Residencia La Cristalera», ubicada en Miraflores de la Sierra – Madrid
AVANCE DEL PROGRAMA IX JORNADA ALBA
Os informamos que ya tenemos disponible un avance del programa de la IX JORNADA ALBA con titulo «ALBINISMO Y GENÉTICA, Interpretación y avances» que se celebrará en Madrid los proximos días 3-4 de octubre de 2015.
Este año queremos dar mayor importancia a la participacion de jovenes y niños en estas jornadas y por tanto vamos a celebrar la I JORNADA-TALLER ALBA Junior, dedicada especialmente para niños y niñas de entre 9 y 16 años (asociados, hermanos, amigos,…)
Resumen de la Primera Reunión Internacional sobre Albinismo en Camerún
La pasada semana, los días 24 y 25 de julio, tuvo lugar en el Hotel Sawa de Douala (Camerún) la 1a Reunión Internacional sobre albinismo oculocutáneo en África subsahariana, organizada por el Prof. Robert Aquaron (Université Aix-Marseille, France), por el Prof. Albert Mouelle (Université de Douala, Camerún) y por la Dra. Charlotte Baker (Albinism-in-Africa, Lancaster University, Reino Unido), en colaboración con otros investigadores de otros países (Patricia Lund, Benoît Arveiler, Alain Taïeb, Alain Froment, Pierre Bey, Robyn Kerr, Jennifer Kromberg, Martial Zannou, Lluís Montoliu), organizaciones gubernamentales (Yvonne Matuturu, UNESCO) y no gubernamentales (como Jon Beale, Standing Voice), y con el patrocinio de Wellcome-Trust, Avene/Pierre-Fabre, ESPCR y otras entidades. Fue una de las primeras veces que se hablaba sobre albinismo en África, a nivel internacional, en un país africano y la experiencia no pudo ser más exitosa, intensa, emocionante y gratificante.
Gracias a todos por Mirar por el Albinismo
Desde ALBA queremos agradecer de corazón todas y cada una de las adhesiones recibidas en apoyo de la campaña #miroporelalbinismo, lanzada con motivo del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, promovido desde las Naciones Unidas. Creemos que todo apoyo recibido en favor de la concienciación social sobre los problemas de salud, visuales y cutáneos, que afectan a las personas con albinismo es importante y necesario. ALBA, como asociación de ayuda a las personas con albinismo, está orgullosa y muy feliz de poder contribuir con información a la mejor comprensión y entendimiento del albinismo en nuestra sociedad.
Campaña de ALBA “Miro por el albinismo” para el “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo”
El próximo 13 de junio se celebra por primera vez en todo el mundo el “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo” con el objetivo de aumentar la conciencia y la comprensión del albinismo y luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el planeta. Muchas organizaciones han propuesto actividades de todo tipo para sumarse a esta iniciativa de concienciación. Podéis ver alguna de ellas en la web oficial del día: albinismday.com.
ALBA, Asociación española de ayuda a Personas con Albinismo, quiere sumarse a esta iniciativa e invitaros a que os suméis también con un sencillo gesto: os proponemos que os vistáis con una prenda blanca y que os hagáis una foto señalándoos un ojo; después, subid la foto a todas las redes sociales en las que participéis, con el hashtag #miroporelalbinismo.
VIDEOFORUM «Raras pero no invisibles»
VIDEOFORUM «Raras pero no invisibles», viernes 28 de noviembre de 2014, 17:30, en Auditorio Microsoft, Paseo del Club Deportivo 1, Centro Empresarial La Finca-Edificio 1, Pozuelo de Alarcón, Madrid, con la proyección del video con el mismo nombre, realizado por SOMBRADOBLE y la participación de Lluís Montoliu (ALBA, CNB-CSIC y CIBERER-ISCIII), Julian Isla (Fundación Síndrome de Dravet), Juan Ramón Rodríguez (Asociación Síndrome Phelan-McDermid), Mamen Almazán (FEDER), Ana Mingorance (Fundación Síndrome de Dravet) y Carlos M. Guevara (Director del video-documental y responsable de SOMBRADOBLE).
Más información e inscripción: hola@rarasperonoinvisibles.com
http://www.rarasperonoinvisibles.com/
Una carrera por el albinismo
La Primera Carrera Popular a favor del Albinismo tuvo lugar en el parque de Las Llamas de Santander el pasado domingo 12 de octubre, como colofón a las VIII Jornadas de ALBA en la capital cántabra. A pesar de la lluvia, fueron muchos los niños y los adultos que participaron en esta estupenda forma de colaborar con ALBA, a través del deporte y la convivencia.
Videos de las VIII Jornadas ALBA – Santander 2014
Gracias a los medios técnicos disponibles en la sede del Parlamento de Cantabria donde se celebraron las VIII jornadas ALBA, las ponencias fueron retransmitidas en directo a través de la web del Parlamento de Cantabria. Algunas personas que no pudieron desplazarse a Santander, pudieron así ver las ponencias desde su casa con un ordenador y una conexión a internet.
Una vez finalizadas las VIII jornadas ALBA «Albinismo, un reto educativo», las grabaciones en video de dichas ponencias han sido puestas a disposición pública en la videoteca del Parlamento de Cantabria, con lo que tenéis la posibilidad de verlas.
Santander acoge los días 11 y 12 de octubre las VIII Jornadas ALBA
Los próximos días 11 y 12 de octubre de 2014, Santander acogerá la octava edición de las Jornadas Multidisciplinares sobre Albinismo que este año estarán dedicadas al ‘Albinismo como reto educativo’.
Organizadas por ALBA (Asociación de Ayuda a Personas como Albinismo), las sesiones de trabajo de las jornadas, que se desarrollarán en el Parlamento de Cantabria, se completarán con la inauguraración el sábado 11 de octubre de la exposición ‘Albinismo, una condición genética, dos realidades: España y Senegal‘ con fotografías de Ana Yturralde y permanecerá expuesta hasta finales de octubre.
El domingo día 12 se celebrará también la primera Carrera Popular Solidaria en Apoyo al Albinismo que tendrá lugar en el Parque de «Las Llamas» y en la que podrán participan niños y adultos.
Convocatoria Asamblea General
La Junta Directiva de ALBA convoca a todos los socios a la Asamblea General de la Asociación correspondiente al ejercicio 2014-15, que tendrá lugar el próximo sábado 11 de octubre a las 19:15 horas en primera convocatoria, y a las 19:45 horas en segunda y definitiva, en la Sede del Parlamento de Cantabria, sita en la Calle Alta, número 31, 39008 de Santander, con el siguiente Orden del día:
– Examen y aprobación del estado de cuentas.
– Verificación del cumplimiento del Documento de Seguridad de la Ley de Protección de Datos
– Aprobación de la memoria de actividades para el ejercicio 2014-15.
– Elección de la Junta Directiva.
Podrán presentarse candidaturas a Junta Directiva hasta el 5 de octubre. A partir de este día, se informará a través de la web de las candidaturas presentadas.
Esperamos vuestra asistencia