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El 1 de diciembre de 2016 TVE-1 emitió un nuevo capítulo de la serie “Víctor Ros”, que nos ha producido un profundo malestar. En dicho capítulo (“El misterio del Palacio de Linares”) se narra el asesinato de una joven a manos de una niña “fantasma”. Al final se descubre que se trata de una niña con albinismo que está recluída porque no puede salir de su habitación. En palabras del protagonista, el albinismo es una enfermedad que resulta de la relación entre hermanos. Un sacerdote afirma en la ficción que se trata de un ser pecaminoso y el padre intenta matarla.

ALBA. Asociación de ayuda a personas con Albinismo, lamenta profundamente que la televisión pública difunda esta imagen de las personas con albinismo. Personas que en África son perseguidas y asesinadas precisamente por creencias derivadas de esta imagen. Y quiere mostrar su más enérgica repulsa, tanto por el lenguaje como por el tratamiento cinematográfico del albinismo que ha mostrado la televisión de todos los españoles.

El pasado viernes 18 de noviembre de 2016 ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo se reunió con representantes de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana para tratar temas como la financiación de las cremas de protección solar, la creación de un CSUR o centro de referencia sobre albinismo y la organización de un día del diagnóstico sobre albinismo.
A la reunión asistieron por parte de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Publica la Directora General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad, Ana Mª Ávila, el Director General de Asistencia Sanitaria, Rafael Sotoca, y la Directora General de Farmacia y Productos Sanitarios, Patricia Lacruz. Por parte de ALBA asistieron los siguientes miembros: Mónica Puerto Muñoz (presidenta), Javier Silvestre Cremades (Tesorero) y los vocales Enrique Puig Sapiña y Juan Carlos Yuste Cotanda además de Patricia Bonet Viana.

ALBA – Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo se ha adherido al Acuerdo de Transparencia en Experimentación Animal, promovido desde la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE), con la colaboración de la Asociación Europea para la Investigación Animal (EARA) y lanzado el 20 de septiembre de 2016.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, cuya primera edición se  publicó en 2009.

Del 23 al 25 de Septiembre de 2016 celebramos el décimo aniversario de la asociación ALBA, con las X Jornadas ALBA sobre albinismo, en las instalaciones de Valhotel, ubicado en la playa de “El Puig” (Valencia), bajo el título “Mirando Juntos”. Llevamos 10 años mirando juntos por el albinismo.

Las X Jornadas sobre Albinismo han sido un éxito gracias a muchas personas. Por lo que queremos dar las gracias a todos.

ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo os invita a la celebración del 10º aniversario de la asociación con las X Jornadas ALBA sobre albinismo los días 23, 24 y 25 Septiembre de 2016 en la “Residencia Valhotel“ ubicada en la playa de «El Puig» a pocos kilómetros de Valencia. El título de estas jornadas es «Mirando Juntos». Llevamos 10 años (2006-2016) mirando juntos por el albinismo y vamos a seguir haciéndolo.

Las X Jornadas ALBA sobre albinismo tienen programadas sesiones dirigidas especialmente a Jóvenes con albinismo (15 a 35 años), también para Juniors (9 a 14 años) y, cómo no, para padres de personas con albinismo. Por supuesto, como todos los años, tendremos guardería donde los más pequeños (0 a 8 años) estarán acompañados por monitores especializados.

La asistencia a las jornadas es gratuita, y pueden asistir tanto socios como personas con albinismo o familiares o profesionales relacionados con esta condición genética. Para reservar plaza tanto de asistencia al evento como de alojamiento y manutención, es necesario inscribirse rellenando el formulario de registro a las X Jornadas ALBA que ALBA ha preparado para esta ocasión.

Hace unas semanas el Centro de Educación Infantil Piu Piu en San Isidro (Alicante) contactó con «ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo» porque este año atenderá a una alumna con albinismo y deseaban tener la mayor información posible sobre el albinismo y, más en concreto, sobre qué medidas o adaptaciones son necesarias para poder prestar la mejor atención a esta alumna.

Tras este contacto y varias conversaciones con el centro se concluyó dedicar un día a informar sobre albinismo a la comunidad educativa del centro.

Finalmente, el pasado 31 de Agosto Mónica Puerto, presidenta de «ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo» se desplazó al Centro de Educación Infantil Piu Piu en San Isidro (Alicante) para hablar e informar durante todo un día sobre albinismo a los profesionales de dicho centro.

Mónica, nos comenta esta experiencia en primera persona.

ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo inicia una campaña de recogida de gafas de protección solar para niños con albinismo de la República Democrática del Congo para colaborar con el proyecto de la dermatóloga Maria Jesus Torres. Todos aquellos que tengáis gafas de sol de vuestros hijos que ya no utilicéis y a las que ya nos les dais utilidad, hacédnoslas llegar. Si vais a venir a las X jornadas ALBA sobre albinismo, traedlas con vosotros.

Hace unos meses, la dermatóloga barcelonesa María Jesús Torres se puso en contacto con ALBA y nos explicó la gran tarea que ella y su equipo están realizando para ayudar a los niños con albinismo de Kassai Oriental, en la República Democrática del Congo. Durante las conversaciones salió a relucir la dificultad que tienen para conseguir gafas de protección solar para los niños con albinismo allí en el Congo.

Estamos preparando con mucha ilusión las “X Jornadas ALBA sobre albinismo” que incluirán la segunda edición del taller ALBA Júnior enfocado especialmente para jóvenes de entre 8 y 15 años, Si tienes un hijo de estas edades no lo dudes lo van a pasar genial. Dado el gran éxito del primer taller ALBA Júnior del 2015 en «La Cristalera» (Madrid), este año no podíamos más que repetir la experiencia. 

Se han programado sesiones sobre “inteligencia Interpersonal” dirigidas por las psicólogas del Centro Avanza (Mª Ángeles y Alicia) que ya nos acompañaron el año pasado en La Cristalera.

También tendrán una sesión especifica sobre Albinismo dirigida por el Dr. Luís Montoliu (Investigador Científico del CSIC).

Compartirán una sesión con los Jóvenes de 16 a 35 años titulada “Intercambio generacional de experiencias” que estará moderada por Jose Solves (Secretario de ALBA).

Y finalmente el domingo presentaran sus conclusiones en una mesa redonda. Van a estar muy entretenidos.