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El próximo 13 de junio se celebra el “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo” con el objetivo de aumentar la conciencia y la comprensión del albinismo y luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo. Muchas organizaciones han propuesto actividades para sumarse a esta iniciativa. Puedes ver alguna de ellas en la web oficial del día: albinismday.com

Este año ALBA, Asociación española de ayuda a Personas con Albinismo, se suma a esta campaña con tres iniciativas:
• La Campaña en Redes Sociales #ILookOutForAlbinism.
• La participación en el Acto Institucional de la UNESCO el día 13 de Junio en París.
• La publicación de un Manifiesto de apoyo a las personas con albinismo en África.

El dia 15 de Mayo de 2016 van a reunirse en Valencia un grupo de jóvenes con albinismo pertenecientes a ALBA con el objetivo de preparar la organización del «Primer encuentro de Jóvenes españoles con albinismo».

En esta primera reunión del día 15 de mayo se pretende preparar y definir la agenda del «Primer encuentro de Jóvenes españoles con albinismo» así como definir quienes van a formar parte del comité organizador del «Primer encuentro de Jóvenes españoles con albinismo»

El próximo sábado, día 14 de mayo de 2016, ALBA organiza el último evento correspondiente al proyecto Erasmus+ «Strategic Partnership of European Youth with Albinism». Dicho evento tendra lugar en Valencia a las 13:00, en el hotel Casual Vintage (antiguo hotel Londres), en la Plaza del Ayuntamiento.

Más de un centenar de asistentes se reunieron la semana pasada (7-8 Abril 2016) en Milán, convocados por Albinit, la asociación italiana de ayuda a personas con albinismo, y el Hospital Niguarda con motivo de las Terceras Jornadas Europeas de Albinismo (3EDA), tras las anteriores ediciones celebradas en Paris (1EDA, 2012) y Valencia (2EDA, 2014).

Una delegación de miembros de ALBA ha salido esta mañana desde el aeropuerto de Madrid para acudir a las 3ª Jornadas Europeas de albinismo (3EDA) y el 2º Encuentro de Jóvenes Europeos con Albinismo (2YPA) que se celebran los días 7 y 8 de abril de 2016 en Milán (Italia).

En esta ocasión es la asociación italiana ALBINIT y el hospital Niguarda Ca’Granda de Milán quienes acogen este importante evento en el mundo de albinismo. Los 3EDA reunirán expertos internacionales en albinismo en todos los campos, con pacientes, familias y sus asociaciones en un mismo momento y un mismo lugar.

Ayudas 2016 para la Adquisición de Material Tecnológico para Mejorar la Accesibilidad al Estudio y a las Tecnologías de la Información a Socios de ALBA

Tras la convocatoria de ayudas tecnologicas del 2015 y continuando con la importancia que desde la asociación se le da al disfrute de sus asociados de las últimas tecnológicas para mejorar su acceso a los estudios y la tecnología de la información y atendiendo al elevado coste de estos aparatos, la Junta de Gobierno de la asociación ALBA ha decidido poner en marcha la concesión de ayudas económicas directas dedicadas a facilitar la compra a los socios de este material tecnológico.

El importe de cada ayuda será de entorno a unos 100-150 euros. Este importe podrá aumentarse o disminuirse en función del número de personas que soliciten la ayuda, dado que se dispone de un importe global para el conjunto de la ayuda. El importe definitivo se comunicará una vez se conozca el número de socios que accedan a acogerse a esta ayuda.

ALBA se une a la campaña lanzada por FEDER para generar movimiento en redes sociales bajo el #hastag #SOMOSFEDER y con el lema “CREANDO REDES DE ESPERANZA”.

Esta Campaña de Sensibilización tiene como objetivo potenciar la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), y con el lema “Creando Redes de Esperanza” se quiere concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las familias.

Los días 7 y 8 de abril de 2016 se celebrará en Milán(Italia) las 3ª Jornadas Europeas de albinismo 3EDA. Después de las celebradas en París (octubre de 2012, organizadas por Genespoir) y Valencia (abril de 2014, organizada por ALBA), en esta ocasión se celebran en Italia, es la asociación italiana ALBINIT y el hospital Niguarda Ca’Granda de Milan, quien acoge este importante evento en el mundo de albinismo.

Al igual que en las exitosas ediciones anteriores de EDA en París y Valencia, los 3EDA reunirán expertos internacionales en albinismo, con los pacientes, las familias y sus asociaciones, en la misma conferencia.

Dada la importancia que para la Asociación tiene que los jóvenes con albinismo cuenten desde las primeras etapas escolares con tecnología que les permita un acceso lo más normalizado posible a los estudios y el elevado coste de estos aparatos, la Junta de Gobierno de la asociación ALBA ha decidido poner en marcha la concesión de ayudas económicas directas dedicadas a facilitar la compra a los socios de material tecnológico para facilitar el acceso al estudio de estos jóvenes (tablets, ordenadores, portátiles, pantallas de ordenador o similares).

ALBA, tal y como se acordó en la última reunión de la asociación celebrada en La Cristalera, ha puesto en funcionamiento el nuevo «FORO de ALBA» para discutir sobre temas de ALBINISMO. Este foro es accesible tanto para socios de ALBA como para cualquier persona interesada en el Albinismo.

El foro se ha dividido en tres apartados o subforos a los cuales tendras mayor o menor acceso segun seas Socio de ALBA, usuario registrado o simplemente usuario ocasional.