Desde ALBA os deseamos una muy Feliz Navidad, y lo mejor para el 2014
Documental «RARAS PERO NO INVISIBLES»
«Raras pero no invisibles» es un documental (realizado por Sombradoble) sobre la investigación en enfermedades raras en nuestro país y posee dos objetivos principales:
– Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
– Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.
A partir del minuto 38 podeis ver la parte del documental dedicada al albinismo donde dos destacados miembros de ALBA (Lluis Montoliú -investigador en el Centro Nacional de Biotecnología- y Carmen Herrera – yudoca española triple campeona paralímpica-) comentan su experiencia y nos ayudan a entender mejor el albinismo.
CONGREUEM realiza un importante donativo a ALBA
El pasado 23 de abril tuvo lugar la 9º edición de CONGREUEM, un evento anual organizado por los alumnos del Máster Universitario en la Gestión del Turismo de Congresos, Convenciones y Empresas OPC de la Universidad Europea de Madrid. Durante la jornada, se debatió sobre el turismo como oportunidad de desarrollo futuro y sus perspectivas a nivel nacional como internacional. En cada edición de CONGREUEM, la totalidad de los ingresos recaudados por patrocinios e inscripciones se donan a una asociación sin fines de lucro. Este año, ha sido escogida ALBA, la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, para recibir ese importante donativo. Vicky Oliva, Vocal de la Junta Directiva, agradeció a CONGREUEM en nombre de la entidad e informó que dichos fondos se destinarán a la organización del 2º Congreso Europeo de Albinismo, que tendrá lugar en Madrid en 2014.
Descritos tres nuevos tipos de albinismo. OCA5, OCA6 Y OCA7
Se han descrito tres nuevos tipos de albinismo oculocutaneos, denominados OCA5, OCA6 y OCA7.
OCA5 fue descrito por vez primera en familias de Pakistan, y todavia no esta asociado a ningun gen, sino a una zona del cromosoma 4 (4q24).
OCA6 fue descrito por vez primera en China, aunque ya se han encontrado familias en Europa, y esta asociado a mutaciones en el gen SLC24A5.
OCA7 fue descrito por vez primera en las islas Feroe de Dinamarca, y esta asociado a mutaciones en el gen C10Orf11).
Ponencias VII jornada ALBA – «Albinismo y deporte» – Huelva 2013
Una vez terminada la VII jornada ALBA – «Albinismo y deporte» que se celebró en Huelva los dias 4, 6 y 7 de abril de 2013, los ponentes han tenido la amabilidad de facilitarnos sus ponencias, para así poder haceroslas llegar tambien a todos aquellos que no pudisteis asistir.
Candidatura Junta Directiva ALBA 2013
La Asociación ALBA informa a sus socios de que la actual Junta Directiva no ha recibido ninguna candidatura para reemplazar la actual ejecutiva, y que por tanto, la única candidatura que se presenta en la Asamblea General del próximo 6 de abril en Huelva para su renovación en el cargo de dirección de la Asociación es la siguiente:
Presidente: Mónica Puerto Muñoz
Vicepresidente: Josep Solves Almela
Secretario: Luis Ferrando Moll
Tesorero: Juan Carlos Yuste Cotanda
Vocales: Javier Silvestre Cremades, Fabián Gradolph Cadierno, Enrique Puig Sapiña y Charles Fotso Kandem.
Actividades deportivas – VII Jornadas ALBA «Albinismo y deporte» – Huelva 2013
Durante los próximos días 4, 6 y 7 de Abril, distintos profesionales (genetista, psicólogos, oftalmólogos, fisioterapeutas y deportistas de élite) debatirán, junto con las familias sobre la educación y la salud de las personas con albinismo. Mientras, los más pequeños vivirán dos días llenos de experiencias deportivas, psicomotrices y rítmicas a través del juego. Estas jornadas buscan como objetivo un punto de encuentro a través del deporte.
Pasamos a detallaros las actividades deportivas que se desarrollarán de forma paralela a las ponencias, dentro de las VII Jornadas de albinismo y deporte que se celebrarán en Huelva.
Entrevista a Marta Arce
En este enlace podéis ver una entrevista realizada el 11 de Marzo a Marta Arce en el programa de la 2 de Televisión española «Para Todos La 2 – Entrevista: Marta Arce, yudoca paralímpica».
Marta Arce ha sido 3 veces campeona de Europa, 1 del mundo, lleva 14 años consecutivos siendo campeona de España de su categoría, y en los Juegos Paralímpicos se ha colgado dos platas y un bronce, este último en los pasados juegos de Londres.
Como ya sabéis, tendremos la suerte de contar con Marta Arce en la próxima jornada ALBA «Albinismo y deporte» que se celebrara en Huelva los días 4, 6 y 7 de Abril.
Para Todos La 2 – Entrevista: Marta Arce, yudoca paralímpica
Tríptico y alojamiento VII jornada de ALBA «Albinismo y deporte»
Ya falta menos para la VII jornada de ALBA «Albinismo y deporte». Desde la Junta queremos informaros acerca del guión que tendrá la misma, así como todo lo que necesitáis saber referente a vuestra estancia en Huelva.
Os adjuntamos el tríptico en el que aparece el orden de todas las actividades de la Jornada. Como podréis comprobar, vamos a tener tres días estupendos en el que contaremos con profesionales de reconocida trayectoria, entre los que se encuentran Lluis Montoliu o Marta Arce Payno.
VII JORNADAS ALBA – “Albinismo y deporte”
Os informamos que los próximos días 4, 6 y 7 de abril de 2013 celebraremos las VII Jornadas de ALBA y su título será “Albinismo y deporte”. Dicho encuentro tendrá lugar en la ciudad de Huelva y constará de dos partes
– el jueves dia 4 se realizará en la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Huelva, y dentro del Máster de Educación Especial(Orientaciones Metodológicas para el Déficit Visual) unas conferencias a cargo de nuestra presidenta Mónica Puerto y otros ponentes, dirigido a los alumnos de la Facultades de Ciencias de la Educación ,Enfermería, Trabajo Social. y otras, además del alumnado del Máster y a los socios y simpatizantes que quieran acudir.
– el sábado 6 y domingo 7, tendrá lugar dentro de las VII Jornada ALBA una serie de conferencias dirigidas a nuestros socios y simpatizantes y la Asamblea de la Asociación. A las mismas asistirán ponentes de prestigioso reconocimiento científico que nos ayudarán a entender mejor la problemática del albinismo y el deporte en las personas de baja visión. Entre ellos estará, como no podría ser de otra manera, Lluis Montoliu, el cual nos actualizará sus últimos avances en la investigación que personalmente está realizando desde hace ya tiempo acerca de la condición albina.