El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, celebramos en San Rafael (Segovia), las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”. Durante las jorandas se hicieron diferentes ponencias que fueron apoyadas con presentaciones. Hemos podido recopilar algunas de esas presentaciones que ahora ponemos a vuestra disposición.
Ya está disponible la programación de las XII Jornadas ALBA sobre albinismo tituladas «ROMPIENDO MITOS».
A continuación os damos detalle de los actos y horario de los actos programados para las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrá lugar en San Rafael (Segovia) los días 29 y 30 de septiembre.
Como en años anteriores se han programado actividades dirigidas a participantes de distintas edades (Adultos, Jóvenes, Junior, Hermanos y Guardería).
Con fecha 20 de agosto de 2018, a través de la web www.albinismo.es, se convocó a los socios interesados a que presentaran candidaturas a la Junta de Gobierno de la Asociación. Para este trámite se abrió un plazo hasta el 5 de septiembre de 2018.
Por la presente, se convoca a los socios a la Asamblea General Extraordinaria de la Asociación, que tendrá lugar el próximo 30 de septiembre de 2018 a las 10:00 horas en primera convocatoria, y a las 10:15 horas en segunda y definitiva, en el «Centro de Vacaciones Finca la Casona del Pinar” en el Municipio de San Rafael (Segovia). dentro del contexto de la XII Jornada ALBA, con el siguiente Orden del día:
Por la presente, se convoca a los socios a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación correspondiente al ejercicio 2018, que tendrá lugar el próximo 30 de septiembre de 2018 a las 10:20 horas en primera convocatoria, y a las 10:35 horas en segunda y definitiva, en el «Centro de Vacaciones Finca la Casona del Pinar” en el Municipio de San Rafael (Segovia). dentro del contexto de la XII Jornada ALBA, con el siguiente Orden del día:
Las XII Jornadas ALBA sobre albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”, se celebrarán los días 28, 29 y 30 de Septiembre de 2018 en el “Centro de Vacaciones Finca La Casona del pinar” ubicada en la localidad segoviana de San Rafael, a tan solo 45 minutos de Madrid, asentados en pleno pulmón de la Sierra de Guadarrama.
Estos son algunas de las actividades que estamos preparando:
o Estreno de la película documental “Rompiendo mitos”
o Presentación y entrega de ejemplares del libro “¿Qué es el albinismo?”
o Conferencia “Los últimos avances en investigación sobre Albinismo”
o 5º Taller ALBA-Junior sobre Albinismo
o III Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (3ENJA)
o Encuentro intergeneracional de Jóvenes y Junior con albinismo.
o Mesas redondas sobre albinismo
o Asamblea Extraordinaria y asamblea General de socios de ALBA
o Guardería
o Actividades para hermanos.
o Fotos de Grupo
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ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo os invita a registraros en las XII Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán los días 28, 29 y 30 de Septiembre de 2018 en el “Centro de Vacaciones Finca La Casona del pinar” ubicada en la localidad segoviana de San Rafael, a tan solo 45 minutos de Madrid, asentados en pleno pulmón de la Sierra de Guadarrama.
Las XII jornadas ALBA sobre Albinismo se titulan “Rompiendo mitos”. Toman su título de la película documental que se estrenará durante estas jornadas. Una película que, como indica su título, pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.
Hoy 13 de Junio, Día Internacional de las Sensibilizacion sobre albinismo”, se ha estrenado en Youtube “¿Lo Ves?”; cortometraje documental producido por Flare Producciones. Dirigido y protagonizado por la periodista y actriz Patty Bonet, persona también con albinismo.
El cortometraje documental “¿Lo Ves?” permite al espectador ver en primera persona las dificultades con las que se encuentra en su día a día una persona con albinismo, debidas a la baja visión – característica asociada a esta condición genética-, en concreto la visión de Patty Bonet.
MANIFIESTO DE ALBA EN EL DÍA INTERNACIONAL DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL ALBINISMO
Debemos continuar mirando por el albinismo
Sin duda, en los últimos años se han producido avances importantes en el conocimiento social del albinismo y en la aceptación de las personas con esta condición genética. En esos avances han tenido un papel muy relevante las asociaciones que reúnen a estas personas y sus familias, así como los investigadores y científicos en el ámbito de la genética, la oftalmología, o la dermatología, entre otras disciplinas, que se han incorporado muy decididamente al estudio del albinismo para ampliar nuestro conocimiento acerca de esta condición e intentar mejorar la calidad de vida de las personas que la tienen.
Hoy, 13 de junio de 2018, Día Internacional de sensibilización sobre el albinismo, ALBA, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, quiere reconocer y agradece todos esos esfuerzos y mostrar su esperanza en que estos avances continúen durante lo próximos años.
Pero en este día ALBA quiere destacar también que los retos a los que se enfrentan las personas con albinismo en todo el mundo siguen siendo enormes y que, hemos de admitirlo, son en muchos casos incomprensibles.
Las personas con albinismo siguen sufriendo discriminación y rechazo, incluso en las sociedades teóricamente más avanzadas. Sufren bullying en las escuelas, mayores dificultades en el empleo, rechazo en las relaciones sociales y discriminación en la vida cotidiana debidos al desconocimiento y a los muchos prejuicios todavía imperantes. En algunos países de África, además, ese desconocimiento y esa discriminación se han convertido en una brutal persecución que ha producido que muchas personas con albinismo hayan sido mutiladas y asesinadas para vender sus miembros.
En el contexto de este día internacional, la relatora especial para los derechos humanos de las personas con albinismo de la ONU, Ikponwosa Ero, ha pedido en un comunicado que sigamos trabajando para combatir los estereotipos en torno al albinismo, que tanto dolor producen a las personas con esta condición genética.
ALBA quiere sumarse a esa petición y se compromete a seguir trabajando sin descanso para la mejora de las condiciones de vida y del bienestar de las personas con albinismo.
Súmate tú también a este esfuerzo con un sencillo gesto: Hazte una foto señalándote el ojo y súbela a las redes con el hashtag #LookOutForAlbinism.
Puedes seguirnos en:
Nuestra web: http://www.albinismo.es/
En Facebook: https://www.facebook.com/AsociacionAlba
Y en Twitter: @alba_albinismo
El miércoles 13 de junio celebraremos el «Día Internacional de sensibilización sobre el Albinismo» (IAAD, por sus siglas en inglés) con el objetivo de aumentar la conciencia y la comprensión del albinismo y luchar contra la discriminación global y el estigma contra las personas con albinismo.
ALBA, Asociación española de ayuda a Personas con Albinismo, junto con las asociaciones que forman “Albinism Europe” quiere sumarse a esta iniciativa con la campaña #ILookOutForAlbinism (miro por el albinismo).
El objetivo de la campaña es llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo, transmitiendo el mensaje de que nos importan las personas con albinismo.
