Únicamente la unidad nos hará más fuertes
El 13 de Junio es el día Internacional de sensibilización sobre el albinismo. Lo que significa que las organizaciones que luchan diariamente en todo el mundo para mejorar las condiciones y la calidad de vida de las personas que tienen esta condición genética nos unimos para alzar la voz en defensa de este colectivo tan discriminado, estigmatizado y perseguido en todas nuestras sociedades.
Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”.
Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del pasado 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA dotado con 1000 euros para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.
El fondo podrá entregarse a un único proyecto o ser compartido, a partes iguales, por varios proyectos.
En 2015 Naciones Unidas declaró el 13 de Junio como «Día Internacional de sensibilización del albinismo» (IAAD–International Albinism Awareness Day) con el objetivo de aumentar la conciencia, la comprensión y la visibilidad del albinismo y así luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo.
Desde entonces, todos los años en este día, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “miro por el albinismo” #MiroPorElAlbinismo #ILookOutForAlbinism. Una campaña de visibilización, comprensión y apoyo al albinismo, cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo, y hacerlo saber llenando las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo.
El pasado viernes 3 mayo ALBA participó en la jornada Mozam-Lata-Te, organizada por alumnos de turismo, óptica y sanidad del Centro Integral Público de Formación Profesional de Mislata, en Valencia.
En la jornada se introdujo a los alumnos en las características y el día a día de las personas con albinismo, y se explicaron los proyectos de la ONG Visió sense Fronteres, que desarrolla proyectos de atención óptica a niños con albinismo en Mozambique. El acto incluía también una exposición de fotografías en las que se muestra la tarea de esta ONG en aquel país africano.
El pasado día 16 de abril de 2019, representantes de la asociación ALBA fueron recibidos por Mónica Almiñana Riqué, Gerente del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, para tratar el tema de la creación de un CSUR oftalmológico de Albinismo en este hospital. Los CSUR son Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que se dedican a la atención de determinadas enfermedades o grupos de enfermedades en las que se especializan.
El pasado 28 de marzo algunos miembros de la Junta de ALBA asistieron maravillados a la presentación del libro Los cuentos del conejo y otros cuentos de la gente albina de Mozambique, escrito por Ana Cristina Herreros (Ana Griott), con ilustraciones de Daniel Tornero y publicado por la editorial Los libros de la Malas compañías. El acto tuvo lugar en la biblioteca del Museu Valencià d’Etnologia.
Leer noticia más nueva – [2 de Julio de 2019 – Abierto el registro para las “XIII Jornadas ALBA sobre albinismo”]
La Junta directiva de ALBA se complace en anunciar que ya tenemos la fecha y ubicación para la celebración de las XIII Jornadas ALBA sobre Albinismo. Este año nos vamos a Sevilla, la capital de Andalucía. Las Jornadas se celebraran durante el fin de semana del 20 al 22 de Septiembre de 2019 en el «ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA».
Las Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.
Patty Bonet, Pepe Solves y Javier Silvestre participaron el pasado día 12 de marzo en la sección que presenta el medallista paralímpico David Casinos en el programa “El matí”, el magacín de las mañanas de À Punt, la televisión autonómica de la Comunitat Valenciana.
El pasado día 21 de enero, una representación de ALBA se reunió en la sede del Parlamento Europeo en Bruselas con un grupo de europarlamentarios para exponerles los resultados del proyecto “Together we can overcome barrieres: strategy for the equity”, así como agradecer el respaldo que nos ofrecieron en el proyecto “Youth with albinism inclusión and empowerment! Our voice in Europe”, cofinanciado por el programa Erasmus+ y la Unión Europea. En este sentido, la delegación de ALBA comentó las dificultades que los jóvenes europeos con albinismo encuentran en su día a día en el ámbito educativo, laboral y social, para poder desarrollar una vida plenamente integrada.
El pasado 19 de febrero una delegación de la Junta Directiva de ALBA se reunió con el President de la Generalitat Valenciana para conocer de primera mano las necesidades de las personas con albinismo en la Comunitat Valenciana, así como para valorar las propuestas de actuación que tiene la asociación en el ámbito sanitario y educativo que puedan contribuir a una mayor integración, igualdad y mejora de la calidad de vida de las personas que tienen esta condición genética.
