El viernes 21 de Diciembre de 2018, ALBA participó en una jornada organizada por el IES La Foia d’Elx dando una charla sobre albinismo. Esta jornada esta enmarcada en el proyecto «Hamelin 2018. Capaces de todo» desarrollado por este instituto.
Proyección y coloquio sobre Albinismo con motivo del Día Internacional de las personas con discapacidad
El pasado 3 de diciembre de 2018 con motivo del día internacional de las personas con discapacidad, ALBA participó en una charla coloquio sobre Albinismo. El acto fue organizado por el área de igualdad de la Mancomunidad intermunicipal del Barrio del Cristo Aldaya – Quart de Poblet, Valencia.
El objetivo del acto fue señalar que todavía estamos lejos de la igualdad para las personas con discapacidad, queda mucho por hacer para para que los derechos de las personas con discapacidad sean reales y efectivos.
Se proyectó cortometraje documental “¿Lo Ves ?” dirigido y protagonizado por Patty Bonet, persona con albinismo, una condición genética que lleva asociada una discapacidad visual importante así como discriminación en ámbitos como el educativo, social o el laboral.
¡FELICES FIESTAS y PRÓSPERO AÑO 2018!
¡ALBA os desea unas Felices fiestas y un próspero año 2019!
DECLARACIÓN DE ALBA PARA EL DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD DE 2018
Hoy, 3 de diciembre, se celebra el Día Internacional de la Discapacidad. Y en unos días, los españoles celebraremos el 40 aniversario de la Constitución Española. Un buen momento para recordar que en nuestra carta magna se reconocen, entre otros, el derecho a la igualdad (artículo 9), a la educación (artículo 27), al trabajo (artículo 35) y a la cultura (artículo 44); así como el derecho a no ser discriminado por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social (artículo 14).
ALBA PARTICIPA EN LA REUNIÓN DEL GRUPO DE TRABAJO DE LA COSCE SOBRE TRANSPARENCIA EN LA EXPERIMENTACIÓN ANIMAL
El pasado 13 de diciembre ALBA, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, asistió a la reunión que mantuvo el grupo de trabajo de la Conferencia de Sociedades Científicas de España (COSCE) sobre Experimentación Animal para discutir el estado actual y futuras acciones en torno al acuerdo por la Transparencia en este tipo de investigación, lanzado en 2016. La reunión tuvo lugar en el Colegio de Veterinarios de Madrid (COLVEMA).
Estreno el documental “Rompiendo mitos del Albinismo”/ “Breaking Myths”
El documental ‘Breaking Mthys’ rompe los falsos mitos y acaba con los tópicos asociados a las personas con albinismo. Pretende superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.
El documental, muestra la capacidad de superación de las personas con albinismo, con ejemplos de diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o por la sobreexposición al sol.
Jornada de información y concienciación sobre albinismo en Alpedrete
El sábado 1 de diciembre de 2018, en el Centro Cultural “Asunción Balaguer” de la localidad Madrileña de Alpedrete, tuvo lugar una jornada de concienciación, sensibilización y aprendizaje sobre la condición genética del albinismo. La jornada ha sido posible gracias al Ayuntamiento de Alpedrete y a la iniciativa de Cecile y Roberto, padres de un niño con esta condición genética residentes en dicha población.
El objetivo era acercar a vecinos y visitantes esta condición genética que va más allá de la apariencia física, dando a conocer sus consecuencias como el déficit visual que lleva asociado el albinismo o la discriminación que sufren algunas personas con albinismo, en especial en algunos países de África.
Durante la jornada se desarrollaron los siguientes actos:
• Inauguración de la exposición fotográfica “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”.
• Emisión del cortometraje documental “¿Lo ves?»
• Realización de actividades de concienciación y aprendizaje sobre el albinismo con la participación activa por parte de los asistentes.
Finalizado el proyecto Erasmus+ de educación “TOGETHER WE CAN OVERCOME BARRIERS: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom”
Una vez finalizado el proyecto Erasmus+ de educación “TOGETHER WE CAN OVERCOME BARRIERS: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom”, ALBA- Asociación para la ayuda a personas con albinismo, publica los resultados y productos resultantes del mismo en un espacio web específico creado AD-HOC para el proyecto http://www.albinismo.es/educacion/
Este proyecto, coordinado por ALBA y con participación de las asociaciones de personas con albinismo de Italia (ALBINIT), de Noruega (NFFA) y de Dinamarca (DFFA), ha sido financiado por el Programa Erasmus Plus de la Unión Europea.
ALBA presente en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras
El 25 de Octubre de 2018 ALBA Asociación para la ayuda a personas con albinismo, participó en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras, celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Se trata de un encuentro para analizar la situación de la investigación en enfermedades raras en España y reunir a los principales agentes del impulso y avance de la investigación en nuestro país, poniendo en valor el trabajo en red entre investigadores, industria y movimiento asociativo.
Resumen XII Jornadas ALBA sobre Albinismo
Foto de grupo familia ALBA
El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, celebramos en San Rafael (Segovia), las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”.
Las jornadas ALBA sobre albinismo son la cita anual y punto de encuentro de las personas con albinismo, sus familiares e investigadores para aprender, enseñar y compartir experiencias sobre esta condición genética.
Este año se ha batido todos los records de asistencia con más de 230 participantes y 95 familias presentes.