Los alumnos, de entre 9 y 13 años de los IES Santa Pola, Cap del L’Aljub y el CEIP Ramón Cuesta, conocieron de primera mano cómo ve una persona con albinismo gracias a la proyección del cortometraje ‘¿Lo ves?’ y a la realización de diferentes juegos.
La Junta directiva de ALBA se complace en anunciaros que ya se ha decidido la fecha y ubicación de las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo. Estas, se celebraran durante el fin de semana del 28 al 30 de Septiembre de 2018 en el centro de vacaciones “La casona del Pinar”, ubicado en San Rafael (Segovia).
El Colegio Público CRA Elena Fortun es un centro rural agrupado formado por cuatro pueblos de Cuenca: Fuentes, Chillaron, Villar de Olalla y Arcas. Fue en este último el pasado viernes día 13 de abril donde se celebró un encuentro que reunió a alrededor de 200 alumnos que participaron en la actividad de concienciación sobre el albinismo que promueve ALBA en los colegios que la soliciten.
El centro oftalmológico de Hürdal, a unos 50 kilómetros de Oslo, Noruega, ha sido la sede de las terceras jornadas de la YPA, Young People with Albinism, acogiendo un espacio de encuentro, conocimientos compartidos y búsqueda de perspectivas de futuro para miembros de asociaciones de toda Europa, con edades comprendidas entre los 18 y 30 años. Esta tercera edición de YPA viene a seguir la frecuencia bianual que se se empezó en 2014 en Valencia, y tuvo su segunda edición en abril de 2016 en Milán, además de estar respaldada por la 4EDA que reúne a científicos de toda Europa especializados en albinismo en este mismo centro, y la puesta en común de los representantes de las principales asociaciones de países europeos, entre los que está España con ALBA.
El cortometraje documental que pretende romper mitos sobre el albinismo continúa su realización y esta vez tuvo a Noruega como escenario principal para rodar nuevos perfiles de jóvenes europeos que con su trabajo, afición o gustos ponen en duda muchas cuestiones preconcebidas sobre su condición genética.
Del 7 al 10 de Marzo de 2018 tuvieron lugar las IV Jornadas Europeas sobre albinismo (4EDA) en Hurdal (Noruega). En esta ocasión fue NFFA, la Asociación de Albinismo de Noruega la encargada de su organización. El lugar de las conferencias y el hotel oficial fue el “Hurdal Vision and Activity Centre” (Hurdalsenteret), una instalación moderna administrada por la asociación noruega de personas ciegas frente al lago Hurdalsjøen.
Estas Jornadas incluían la realización de sesiones paralelas relativas a: 1º- La conferencia científica con los principales expertos en albinismo provenientes de Europa y de todo el mundo. 2º- La reunión de trabajo de Albinism Europe, con los representantes de 9 asociaciones de albinismo europeo (Noruega, Italia, Turquía,España, Holanda, Reino Unido e Irlanda, Dinamarca y Alemania). 3º- y la reunión de más de 30 jóvenes europeos con albinismo en el 3er Encuentro Europeo de Jóvenes con Albinismo (3YPA).
El pasado 7 de marzo tuvo lugar en colegio “Holkksund ungdomsskole” de Hokksund (Noruega) la cuarta, y última, reunión del proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”. Este proyecto está financiado por la unión europea en su programa Erasmus+ y está coordinado por ALBA Asociación de ayuda a personas con albinismo en colaboración con la asociación danesa de albinismo (DFFA), la asociación noruega de albinismo (NFFA) y la asociación italiana de Albinismo (ALBINIT)
El pasado 22 de febrero, los alumnos de 3º de Primaria y diversos profesores del Colegio Público El Quijote (Madrid) participaron en la actividad de concienciación sobre el albinismo que lleva a cabo nuestra asociación.
Patty Bonet y Miguel Camino, creadores del cortometraje ‘¿Lo ves?’ fueron los encargados de llevar a cabo esta actividad que también contó con las palabras de Marisa, profesora de apoyo a la baja visión que acude cada 15 días al centro para ayudar en lo que necesite a Pablo, niño con albinismo que está muy integrado en el aula.
El Comité Científico de Albinismo Europa ha dado a conocer cuál va a ser el programa científico y las ponencias que se impartirán durante las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA – 4th European Days of Albinism)
Las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA) tendrán lugar en Hurdal, Noruega (cerca de Oslo) del 7 al 10 de marzo de 2018. Se trata de una conferencia internacional dedicada en exclusiva al albinismo y a todos sus aspectos, incorporando la perspectiva de investigadores, clínicos y asociaciones de pacientes.
El cortometraje documental ‘Breaking Mthys’ llevó a cabo su segunda etapa de rodaje a finales del mes de septiembre en diferentes localizaciones de Italia. Un cortometraje que está siendo posible gracias a ALBA, Albinit, Genespoir, NOAH y NFFA, las cinco asociaciones europeas dedicadas al albinismo que participan en este proyecto financiado por Erasmus +.
‘Breaking Myths’, dirigido por Patty Bonet, muestra a diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que de primeras se puede tender a pensar que no pueden realizarlo debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o su exposición al sol. Como su título indica, con este cortometraje se pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.
