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El lunes 22 de Enero de 2018, una representación de la junta directiva de ALBA (Mónica Puerto y Enrique Puig) visitó el laboratorio del Dr. Lluís Montoliu en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) en el campus de Cantoblanco de Madrid.

La visita sirvió tanto para conocer de primera mano el trabajo que realiza el Dr. Lluís Montoliu y su laboratorio, como para conocer y poner cara a la mayoría de miembros de su laboratorio; estableciendo así una relación más cercana y humana entre ALBA y estos investigadores del albinismo.

El pasado lunes 22 de Enero, el Dr. Lluís Montoliu y dos miembros de la Junta Directiva de ALBA (Mónica Puerto, Enrique Puig) se reunieron en Madrid con tres personas de la Fundacion 29: Julián Isla, su fundador, y Chus Cuesta y Yolanda Ludeña, colaboradoras.

La Fundación 29 es una entidad sin ánimo de lucro cuyo nombre surge del Día Internacional de las Enfermedades Raras (29 de febrero) y está formada por un grupo de personas vinculadas de maneras diferentes con enfermedades de baja prevalencia.

Entre sus fines está el desarrollo de soluciones tecnológicas para lograr avances médicos, basadas en la agregación y tratamiento de datos, generalizando el uso de sistemas digitales inteligentes, así como la ordenación y protección de los datos médicos, todo ello de conformidad con la normativa aplicable, con especial énfasis en el tratamiento de las enfermedades raras.

Tras las “XI Jornadas ALBA sobre albinismo” celebradas en Orihuela del Tremedal el pasado mes de Septiembre, ALBA solicitó a los asistentes la participación en una encuesta de valoración. 

El objetivo de la encuesta no es solo conocer el grado de satisfacción, sino tambien ayudar a mejorar y conocer los aspectos relevantes a tener en cuenta para la organización de futuras jornadas.

ALBA agradece la participacion y el tiempo dedicado a todas aquellas las personas que completarón esta pequeña encuesta. Vuestra participación y vuestra opinión son muy valiosas para ALBA. La información proporcionada es muy útil y ayudará a tomar decisiones y acciones destinadas a mejorar.

Recientemente hemos recibido el informe de resultados de dicha encuesta y a continuación exponemos el apartado de conclusiones recogido en dicho informe asi como la posibilidad de descargar el informe completo.

ALBA os desea FELICES FIESTAS y muchas alegrías para el NUEVO AÑO 2018

Ya está abierto el registro para asistir a las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA – 4th European Days of Albinism), una reunión científica dedicada a discutir sobre esta condición genética desde el punto de vista de investigadores, clínicos y asociaciones de pacientes.
Tras la celebración de las pasadas ediciones en París en 2012, Valencia en 2014 y Milán en 2014, este año las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA) tendrán lugar en Noruega (Oslo) del 7 al 10 de marzo de 2018. En esta ocasión, la organización de las 4ºs Jornadas Europeas sobre albinismo corresponde a la Asociación Noruega de personas con albinismo (NFFA), en coordinación con ALBINISM EUROPE (AE).

ALBA ha participado en el Taller de Transparencia para Entidades Sin Ánimo de Lucro organizado por la Regidoría de Transparencia, Participación Ciudadana, Cooperación y Migración del Ayuntamiento de Valencia.

El taller tuvo lugar el pasado día 20 de noviembre de 2017 en las oficinas del ayuntamiento de Valencia en Castellar-El Oliveral.

Mónica Puerto Muñoz, presidenta de ALBA – Asociación de ayuda a personas con Albinismo, participo el pasado domingo 5 de noviembre de 2017 en las IV Jornadas Internacionales de Especialistas en Baja Visión organizadas por la SEEBV que tuvieron lugar en en el Hospital de la Fe de Valencia.

La SEEBV celebra estas jornadas para dar voz a ópticos optometristas y profesionales sanitarios, así como a afectados, a través de diversas presentaciones y mesas de debate. 

El fin de semana del 22 al 24 de septiembre de 2017 se celebraron en la Residencia de Tiempo Libre de Orihuela del Tremedallas las XI Jornadas ALBA sobre albinismo. Durante las jorandas se hicieron diferentes ponencias que fueron apoyadas con presentaciones. Hemos podido recopilar algunas de esas presentaciones que ahora ponemos a vuestra disposición.

El 30 de septiembre 2017, ALBA participó en una reunión cara a cara de “Albinism Europe” en Milán para tratar el desarrollo de diferentes proyectos comunes y completar los detalles de organización.

Los representantes que participaron en esta reunión cara a cara fueron: Antoine Gliksohn de Genespoir, Francia; Barbara Spaeth de NOHA, Alemania; Mónica Puerto, Ana Yturralde y Enrique Puig de ALBA, España; Emanuele Regalini y Simona Robagliati de Albinit, Italia; Marie Schack de DFFA, Dinamarca, y Eva Elida Skråmestø de NFFA, Norueda. Y con participación remota vía Skype: Rosaleen Dempsey de The Albinism Fellowship, UK & Irlanda; y Kaisa Kullaa de the Finnish Albinism Association, Finlandia.

El pasado viernes 29 de septiembre de 2017, tuvo lugar en Milán la tercera reunión del proyecto «Juntos podemos superar las barreras: Estrategias para la inclusión equitativa de los jóvenes con albinismo en los centros y en el aula». Proyecto que ALBA está llevando a cabo sobre educación para estudiar la metodología y adaptaciones que se usan en diferentes países europeos en la educación a niños con albinismo y baja visión.

Este proyecto está financiado por la Unión Europea en su programa Erasmus+ y en el que además de ALBA, como coordinadora, colaboran la asociación danesa de albinismo (DFFA), la asociación noruega de albinismo (NFFA) y la asociación italiana de Albinismo (ALBINIT).