ALBA Programa Cesión Equipos Tecnológicos 2025/26 y 2026/27. Bemyvega

Querido socio/a:

ALBA ha ido adquiriendo equipos BeMyVega y en 2021 y 2023 se organizaron convocatorias abiertas para su cesión por un periodo de 2 años a socios interesados y que lo solicitaron.

El objetivo de este programa de ALBA es doble: acercar esta tecnología  a los socios que la precisen y realizar una prueba real para los maestros y educadores para que conozcan de primera mano este tipo de tecnología y tanto ellos como los responsables educativos abran los ojos a incorporarlo en el día a día de colegios, institutos y universidades de España.

Estando próxima la finalización del plazo de cesión anterior, se convoca de nuevo el Programa Piloto de Cesión de Equipamiento Tecnológico de ALBA para los cursos 2025/2026 y 2026/27 que consiste en que ALBA pone a disposición de sus socios un máximo de cinco (5) equipos BeMyVega para que puedan utilizarlos en las aulas donde estén escolarizados con las siguientes condiciones.

CONDICIONES.

1.- La cesión consiste en que ALBA prestará durante los cursos escolares 2025/26 y 2026/2027 un equipo BeMyVega para su uso en el colegio, instituto o universidad con el objetivo de su testeo y recogida de opiniones de la experiencia. Esta cesión será prorrogable, a decisión de la Junta, y exclusivamente si quedaran equipos sin asignar en siguientes convocatorias.

2.- Podrán optar a esta ayuda las personas con albinismo que sean socias de ALBA que estén al corriente de las cuotas de la asociación a fecha de este escrito. Sólo se otorgará la cesión de un equipo por persona y familia. ALBA asumirá las reparaciones usuales y no debidas al mal uso del equipo.

3.- Si ya se es beneficiario de otra cesión de equipos de ALBA se podrá participar en esta convocatoria pero, para poder ser adjudicatario de estos equipos, se deberá renunciar a la anterior cesión y devolver el equipo.

4.- Las personas interesadas deberán inscribirse antes del 15 de mayo de 2025 enviando un mail a contactar@albinismo.es indicando Nombre, Apellidos, DNI y Colegio/ Instituto o universidad del socio que solicita la cesión y Nombre y Teléfono de la persona de contacto. Una vez admitidos se les indicará las fechas y el modo de aportar la justificación de los compromisos.

5.- Para poder optar a recibir los equipos el socio deberá asumir los siguientes compromisos. En fases posteriores se solicitará:

• Entregar a ALBA una Ficha de Compromiso indicando el destino de la ayuda entregada.
• Entregar a ALBA una foto conjunta del destinatario de la ayuda y del objeto adquirido instalado en el aula.
• Cumplimentar una encuesta relativa a la experiencia con el equipo.
• Aportar una fianza de 200 euros a ALBA que le será devuelta a la entrega del equipo en buenas condiciones.
• Comprometerse al cuidado del equipo.
• Comprometerse a la reparación de los daños causados, siempre que estos devengan de un mal uso o una falta del cuidado del equipo.
• Devolver el equipo a ALBA antes de agosto de 2027.

6.- La Junta de Gobierno decidirá, entre las solicitudes recibidas, las destinatarias finales de la cesión.

7.- Para cualquier duda al respecto, se puede contactar con ALBA en el correo electrónico contactar@albinismo.es

8.- La Junta de Gobierno actual de la Asociación ALBA será el Jurado encargado de resolver las dudas, gestionar este programa y decidir su adjudicación.

Concurso Navideño ALBA 2024

Estimados/as socios/as:

18ª Jornadas ALBA en San Juan (Alicante)

Un año más, ALBA organizó sus Jornadas anuales sobre albinismo, que tuvieron lugar del 11 al 13 de octubre de 2024 en el Complejo San Juan (Alicante).

Las Jornadas se inauguraron con la recogida de acreditaciones, donde en este mismo lugar, se podía visualizar y escoger en merchandising oficial de ALBA.

Tras la recogida de las acreditaciones, la Junta de ALBA, encabezada por la Presidenta Mónica Puerto y el vicepresidente Pepe Solves, realizó la apertura de las jornadas, con el comienzo de las conferencias, pudiendo escoger entre dos modalidades:

– Conferencia Médico – científica: genética, oftalmología y dermatología, impartidas por el genetista Dr. Lluis Montoliu, la oftalmóloga Dra. Mireia Mascarell y la dermatóloga Dra. Lorea Bagazgoitia.

– Conferencia Técnico – social: Tecnología, ayudas y redes sociales, impartida por Txell Playà, Cécile Alauzet y Rubén Romero.

En ambas conferencias se expusieron las novedades más actuales en ambos ámbitos, para conocer y descubrir más sobre el albinismo, y cómo puede mejorar la inclusión en la sociedad de las personas con albinismo, de la mano de los profesionales y expertos en el sector. Se pueden encontrar estas conferencias en nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/@AlbinismoEs/videos.

Una vez concluidas dichas conferencias, se dieron las reuniones de mesa redonda divididas en los grupos de Whatsapp por edades de la entidad, en la que todos los asistentes podían compartir sus experiencias, comentar y resolver las dudas y dotarse de la información necesaria para el día a día del albinismo y su inclusión.

Seguidamente, al finalizar ambas reuniones, hubo tiempo libre para disfrutar de las maravillosas instalaciones del Complejo, así como la pausa para la comida y el descanso.

Por la tarde, las jornadas continuaron con los encuentros intergeneracionales, en los que las personas con albinismo de todas las edades podían compartir sus experiencias vividas, así como aconsejarse tips para los problemas del día a día. Además, se realizó el formato Ask Me Anything para que todos los participantes sin albinismo pudieran realizar una consulta, hablar sobre una idea o compartir con el resto sobre alguna experiencia en relación al albinismo. Los jóvenes y niños con albinismo pudieron conocer de primera mano la genética del albinismo con su encuentro con el Dr. Lluis Montoliu. Tras estos encuentros, se realizó una puesta en común, para conocer los puntos más importantes tratados y que puedan ser útiles y beneficiosos para todos.

Al terminar la puesta en común, se realizó la foto y actividad grupal en la que de una forma lúdica, todos los asistentes a las jornadas participaron en una competición de baile con la ayuda de los voluntarios y voluntarias, pasando así un buen tiempo de recreación.

Por último, para finalizar el día, tras la cena se entregó los 4 aparatos informáticos Ipads a las 4 personas beneficiarias del programa de cesión de ALBA para dicha entrega. Estos beneficiarios fueron Carol Yuste, Martina Millat, Alejandra Fernández y Jorge Crespo, que tendrán los aparatos para los próximos cursos escolares 24-25 y 25-26. Desde ALBA les damos la enhorabuena y deseamos que les sean de gran ayuda en su educación, para que pueda estar en una mayor inclusión. Posteriormente se realizó una fiesta en la discoteca del complejo para los asistentes que lo desearan.

El día 13 de octubre comenzó con las actividades que ALBA ha realizado durante este año, expuestas por el secretario Juan Carlos Yuste, en la que los socios y asistentes podían descubrir todo lo que ALBA ha llevado y lleva a cabo, aquí se enseñó la nueva sede de ALBA que se encuentra en la Plaza Zaragoza nº6 en València. Tras ello, se realizó la asamblea general y extraordinaria de ALBA, en la que se votó a favor tanto la continuación de la Junta actual para el próximo año, como el aumento de la cuota anual de socio de ALBA, que pasa a ser 50€/año.

Para finalizar las Jornadas, se expusieron las conclusiones generales, en las que entre otras cosas, la psicóloga junto a los jóvenes con albinismo realizaron las conclusiones encontradas con las nuevas generaciones con albinismo.

Toda la Junta y miembros de ALBA queremos agradecer la participación de todas las personas que acudieron a nuestra cita un año más, así como esperamos que hayan sido provechosas para todos y todas y continuemos en el camino de la inclusión de las personas con albinismo. También queremos agradecer al Complejo San Juan el trato que han tenido con todos nosotros.

Si quieres formar parte de la familia ALBA recuerda que puedes asociarte aquí.

#MiroPorElAlbinismo

Queridos/as socios/as:

Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2024, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo

Una década de progreso colectivo

Este año, Naciones Unidas ha escogido el lema “Un decenio de progreso colectivo” para celebrar el día Internacional del albinismo porque quiere destacar que son ya diez los años de existencia de este día, en el que el movimiento de personas con esta condición de todo el mundo levanta su voz para destacar sus fortalezas y denunciar las situaciones de discriminación y persecución que, por desgracia, y a pesar de los avances alcanzados, siguen marcando las vidas de estas personas.

Porque, ciertamente, han sido muchos los avances desde la creación de este día internacional por parte de Naciones Unidas y de la figura del Experto Independiente sobre el albinismo. En estos años, tanto la primera experta independiente, Ikponwosa Ero, como la actual, Muluka Miti-Drummond, han realizado un trabajo ímprobo: han visitado muchos países de todo el mundo para analizar la situación de las personas con albinismo de esos contextos, y han realizado informes anuales, que se han presentado a la asamblea de las Naciones Unidas y que suponen el compendio de información actualizada más importante que hemos tenido nunca sobre las necesidades, demandas,
debilidades y fortalezas de las personas con esta condición en el ámbito global. Todas las asociaciones, grandes y pequeñas, formales e informales, de personas con albinismo, debemos ser conscientes de esta aportación y agradecerla en lo que vale.

También ha sido un gran avance, aunque están por desarrollar todavía sus enormes potencialidades, la creación de la Alianza Global de Albinismo. Constituida en París en 2020, esta Alianza dio sus primeros pasos un par de años después y fueron muy esperanzadores su primer informe sobre la situación de las personas con albinismo en el mundo, fruto de una encuesta a muchas entidades de todos los continentes, y la organización en línea de la Conferencia Científica Internacional sobre Albinismo (ISCA, por sus siglas en inglés), desarrollada entre los días 16 y 19 de noviembre de 2022. Desde su creación, la Alianza organiza, además, actos de celebración del Día
Internacional del Albinismo y, previsiblemente, coordinará para finales de este año la segunda ISCA. Y, por supuesto, está presente en los grandes eventos y congresos científicos relacionados con la condición del albinismo en todo el mundo, como, por ejemplo, en la World Congress on Rare Skin Diseases, que se está desarrollando justo estos días en París. La Alianza apoya el trabajo de la experta independiente y ha participado también en eventos que la ONU ha desarrollado, tanto relacionados con el albinismo como con las enfermedades minoritarias.

Pero la Alianza Global de Albinismo ha de aspirar también a constituirse en un motor efectivo del desarrollo y sostenibilidad de las asociaciones de las personas con albinismo de todos los confines. Y a mantener con ellas una relación de proximidad que las refuerce y anime, que las ayude a comprender su potencial, su fuerza, si trabajan juntas. Ser la voz del movimiento social del albinismo en el ámbito global ha de constituir su objetivo principal, y para ello ha de esforzarse por escucharlas y comprenderlas, por hacerlas partícipes. Porque la voz de todos ha de surgir de las muchas voces de cada uno.

Los muchos avances producidos en estos diez años no deben ocultarnos la enorme tarea que todavía tenemos por delante. Porque las personas con albinismo siguen siendo objeto de discriminación, objeto de estigma y exclusión, en muchos ámbitos –el educativo, el laboral, el sanitario– y en todas las áreas del mundo, y siguen siendo perseguidas y agredidas en áreas enormes de África y en pequeños contextos familiares y vecinales de todo el orbe. Sigue siendo una necesidad perentoria la mejora de la inclusión y del trato igualitario, así como, por desgracia, de las condiciones de vida de enormes poblaciones con albinismo olvidadas por casi todos en Latinoamérica y Asia.
Modestamente, ALBA se esfuerza por contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo en España y, desde hace años, en otros contextos, especialmente Europa y Latinoamérica. Y, en estos momentos, nos enorgullece estar finalizando el proyecto Together for Inclusion, financiado por la Unión Europea, en el que asociaciones de Italia, Chile y Argentina, trabajamos conjuntamente para formar a jóvenes líderes con el objetivo de que sean capaces de crear y mantener asociaciones que mejoren las condiciones en las que se desarrollan las personas con baja visión. Es un paso de enorme importancia en nuestro afán de colaborar con entidades de todo el mundo para alcanzar un futuro en el que las personas con albinismo puedan desarrollar todas sus potencialidades sin barrera alguna.

Por todo ello, ALBA se suma al esfuerzo para visibilizar y sensibilizar sobre el albinismo en su día internacional, con nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo”, en la que te invitamos a hacerte una foto señalándote el ojo y a subirla a todas tus redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #Undeceniodeprogresocolectivo, #Adecadeofcollectiveprogress #AlbinismDay,
#albinismo, #albinism

AYUDAS TECNOLÓGICAS POR LA INCLUSIÓN

Desde ALBA estamos encantados de comunicar que gracias a la financiación de la Fundación Inocente Inocente hemos podido obtener el respaldo económico necesario para la adquisición de nuevos equipos tecnológicos para el Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos de ALBA.

Por ello, se convoca de nuevo el Programa de Cesión de Equipamiento Tecnológico de ALBA para los cursos 2024/25 y 2025/26 que consiste en que ALBA pone a disposición de sus socios CUATRO (4) equipos  IPAD Pro 12,9 “ 128 GB + Pencil  para que puedan utilizarlos en las aulas donde estén escolarizados.

CONDICIONES del Programa

1.- La cesión consiste en que ALBA presta durante los cursos escolares 2024/25 y 2025/26 un IPAD Pro 12,9 “ 128 GB +pencil para su uso en el colegio, instituto o universidad. Esta cesión será prorrogable, a decisión de la Junta, si quedan equipos sin asignar en siguientes convocatorias.

2.- Podrán optar a esta ayuda las personas con albinismo que sean socias de ALBA (con una antigüedad mínima de DOS (2) años) que estén al corriente de las cuotas de la asociación a fecha de este escrito. Sólo se otorgará la cesión de un equipo por persona y familia. ALBA asumirá las reparaciones usuales y no las debidas al mal uso o falta de cuidado del equipo.

3.- Para poder optar a esta cesión el socio debe asumir los compromisos que se adjuntan abajo en la FICHA de INSCRIPCIÓN Y COMPROMISOS.

4.- Las personas interesadas deberán inscribirse antes del 24 de mayo de 2024 enviando la FICHA DE INSCRIPCIÓN Y COMPROMISOS rellenada y firmada a contactar@albinismo.es

5.- La Junta de Gobierno decidirá, entre las solicitudes recibidas, las destinatarias finales de la cesión.

6.- Para cualquier duda al respecto, se puede contactar con ALBA en el correo electrónico contactar@albinismo.es

7.- La Junta de Gobierno actual de la Asociación ALBA será el Jurado encargado de resolver las dudas, gestionar este programa y decidir su adjudicación.

La Junta de ALBA.

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FICHA DE INSCRIPCIÓN Y COMPROMISOS.

 Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos 2024/2026

Yo, D./Dña. ____________ (indicar nombre y apellidos)_____________ socio de ALBA nº ________ con DNI ____________ (en nombre propio o en representación de mi hijo/a ) ______________________(indicar nombre y apellidos)____________

SOLICITO:

Participar en el  Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos 2024/2026 de ALBA.

y, ME COMPROMETO, en el caso de resultar adjudicataria de uno de los equipos del Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos 2024/2026 de ALBA

• Al cuidado del equipo y a su devolución antes de septiembre de 2026 en buen estado.

• A la reparación de los daños causados por mal uso o una falta del cuidado del equipo.

• Aportar una fianza de 200 euros a ALBA que se abonará antes de la entrega del equipo y que será reintegrada tras la devolución del equipo en buen estado.

• A entregar a ALBA una foto conjunta del destinatario de la ayuda y del equipo.

• A cumplimentar una encuesta relativa a la experiencia con el equipo.

En ________________, a ____ de ______________ de 20__

FIRMA

Concurso para la Postal Navideña ALBA 2023

La revolución de la investigación científica sobre albinismo

La investigación biomédica sobre albinismo, sobre todo en sus aspectos genéticos, pero también en otros como los dermatológicos y oftalmológicos, ha sufrido en los últimos quince años una auténtica revolución gracias a la colaboración entre los especialistas de todo el mundo que se ha podido desarrollar como consecuencia de la organización de los Días Europeos sobre Albinismo (EDA por sus siglas en inglés) y, más recientemente, del Congreso Científico Internacional de Albinismo (ISCA).

Estas reuniones consiguieron reunir desde 2012 a los científicos más relevantes sobre estas materias en todo el mundo, y el ambiente de colaboración que se pudo desarrollar en ellas consiguió un grado de desarrollo de las investigaciones sin precedentes. Las consecuencias han sido nuevas y más fructíferas relaciones entre los equipos de investigación y una mayor interdisciplinariedad, así como la consecución de nuevos estudios y avances en el conocimiento del albinismo.

Fruto también de esa colaboración fue la creación del Comité Científico Europeo sobre Albinismo, que en 2022 se convirtió, de hecho, en el Comité Científico de la ISCA 2022 y asesor de la Alianza Global de Albinismo (GAA), presidido por Lluís Montoliu. . Todo este trabajo conjunto de los investigadores y el apoyo permanente de las asociaciones de personas con albinismo se ha concretado en los últimos años en una enorme producción científica que puede observarse en los muchos estudios publicados por los estos investigadores, y que nos ha facilitado el doctor Lluis Montoliu.

En este listado que aparece a continuación se han seleccionado solamente aquellas publicaciones científicas en las que aparecen dos o más investigadores del Comité Científico Asesor de la GAA.

Listado de publicaciones científicas:

• Lluis Montoliu & Alexandra Rebsam: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37862028/
• Maria van Genderen, Brian Brooks, Michael Hoffmann & Lluis Montoliu: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35729001/
• Mervyn Thomas, Maria van Genderen, Karen Gronskov, Brian Brooks, Benoit Arveiler, Irene Gottlob & Lluis Montoliu: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35157951/
• Benoit Arveiler & Maria van Genderen: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35029636/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37707835/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37650133/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36553465/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34042219/
• Benoit Arveiler, Carolina Marçon & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32687635/
• Benoit Arveiler, Mickey Marks, Fanny Morice-Picard & Mathieu Fiore: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32565547/
• Benoit Arveiler, Fanny Morice-Picard & Mathieu Fiore: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32245340/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30472657/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29345414/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28976636/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28734636/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28640947/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26491832/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26247803/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24118800/
• Lluis Montoliu, Karen Gronskov, Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24066960/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23985994/
• Lluis Montoliu & Mickey Marks: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27900855/
• Maria van Genderen & Benoit Arveiler: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35029636/
• Maria van Genderen & Michael Hoffmann: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29524626/
• Mervyn Thomas & Brian Brooks: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37053367/
• Brian Brooks & Joe Carroll: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34111268/
• Karen Gronskov, Brian Brooks & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33504991/
• Brian Brooks & Joe Carroll: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30398625/
• Brian Brooks & Bernadette Gouchico: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28296950/
• Brian Brooks & Bernadette Gouchico: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28259707/
• Michael Hoffmann & Irene Gottlob: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37815506/
• Michael Hoffmann & Irene Gottlob: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34836950/
• Michael Hoffmann & Irene Gottlob: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24771411/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36084688/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35379600/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34924531/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33531592/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33148537/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32744312/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31937464/

Además de los artículos indicados, en colaboración, se pueden encontrar otros remitidos para el número especial de la revista IOVS sobre albinismo: https://iovs.arvojournals.org/ss/albinism.aspx

Por todo ello, toda la familia de ALBA quiere agradecer el gran trabajo y la labor tan importante que los investigadores científicos realizan sin descanso para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo, y en su nombre, al Dr. Lluis Montoliu y su equipo del CNB-CSIC, que forma parte de esta familia desde su nacimiento y que es para nosotros un referente y un soporte constante.

Seguiremos trabajando de la mano de los científicos para continuar ayudando a las personas con albinismo y su inclusión.

#MiroPorElAlbinismo