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PRESENTACIÓN EN LA FACULTAD DE MAGISTERIO

“Albinismo y deporte” se presenta en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia

Dentro de la campaña de difusión de los productos intelectuales del proyecto europeo ERASMUS+ “Obstacle race: the inclusion of young people with albinism through sports”,  coordinado por ALBA, se enmarcan la conferencia que tendrán lugar en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia para los alumnos de la asignatura “Necesidades educativas especiales”.

El pasado 30 de Abril, ALBA dio a conocer los resultados y experiencias adquiridas para la inclucion de las personas con albinismo en el mundo educativo y deportivo, reforzando la idea de que la adaptación al medio es el mejor sistema para que estas personas alcancen sus objetivos, tanto personales como profesionales.

Mónica Puerto, Pepe Solves, y Javier Silvestre participaron coordinadamente en esta sesión como representates de ALBA.

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PRESENTACIÓN GUÍA «ALBINISMO Y DEPORTE»

ALBA presenta la Guía “Albinismo y deporte”

El pasado sábado 24 de abril, tuvo lugar la presentación de la “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos”, que forma parte del proyecto cofinanciado por la Unión Europea dentro del programa ERASMUS+ “OBSTACLE RACE: THE INCLUSION OF YOUNG PEOPLE WITH ALBINISM THROUGH SPORTS”,  en un acto virtual emitido por nuestro canal de Facebook, tal y como exige la normativa actual debido a la pandemia de la COVID-19.

El acto fue presentado por Mónica Puerto y dirigido por Pepe Solves, presidenta y vicepresidente respectivamente de ALBA, que dieron a conocer la importancia del deporte para la inclusión de las personas con albinismo.

Pepe Solves presentó a los tres autores de la guía: Julio Santodomingo, Ruben Picazo y Andrés Hernández, que mostraron su gran experiencia y profesionalidad en el ambito del deporte adaptado y, sobre todo, en el trabajo con personas con albinismo. De sus palabras destacamos el esfuerzo realizado para la confeción de esta guía, así como la estrecha colaboraciónpor parte de las diversas entidades tanto participantes del proyecto como de aquellas que hicieron posible la jornada deportiva realizada en Valencia el pasado 7 de febrero del 2020.

También agradecemos las palabras de Ana Yturralde, que una vez más, con sus fotografías, ha hecho posible que esta guía tenga una gran presencia visual y que nos muestra el esfuerzo y el trabajo, tanto de deportistas como de entrenadores,, para que los jóvenes con albinismo puedan desarrollar sus actividades deportivas preferidas.

Para finalizar el acto, Juan Carlos Yuste, secretario de ALBA, mostró ejemplos de buenas prácticas de deportistas de alto rendimento con albinismo, así como el trailer del documental realizado dentro del proyecto, y cómo poder acceder a la “Guía”.

Mónica Puerto cerró el acto agradeciendo tanto a los autores como a todas aquellas personas e instituciones que han hecho posible el desrrollo del proyecto y sus resultados.

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PRÓXIMO EVENTO MULTIPLICADOR

EVENTO MULTIPLICADOR

#AlbinismoyDeporte

Como colofón del proyecto Erasmus+ ”Carrera de obstáculos: La inclusión de los jóvenes con albinismo través del deporte” ALBA organizará un evento para dar a conocer sus resultados. Por un lado, se realizará una campaña en redes sociales para mostrar a personas con albinismo y sus familias practicando deporte; y, por otro, desarrollaremos una presentación on line de la guía que se ha confeccionado para la mejora de la práctica deportiva de los niños y jóvenes con albinismo.

REGÍSTRATE….Y PARTICIPA

    • El Evento Deportivo virtual #AlbinismoyDeporte: consistirá en una campaña en redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) entre el 15 y el 23 de abril, en la que puedes participar compartiendo un Video o una Foto haciendo cualquier deporte que pueda realizar una persona con albinismo. La finalidad es mostrar que las personas con albinismo pueden practicas muchos deportes, generar confianza, eliminar obstáculos y superar barreras.
    • ¿Cómo participar? Publica en redes sociales una foto o un video haciendo algún deporte e Incluye el hashtag #AlbinismoyDeporte junto con una frase motivadora o indicando qué te aporta el deporte que haces.
    • El sábado 24 de abril ALBA organizará un evento Online a través de Facebook en el que:
    • Presentaremos y se dará acceso a la “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos
    • Conoceremos algunos ejemplos de logros deportivos obtenidos por personas con albinismo.
    • Mostraremos algunas de las fotos y videos recibidos durante la campaña en redes sociales del Evento Deportivo virtual #AlbinismoyDeporte.
  • Ver el proyecto 
Participa en la 5ªEDA European Day of Albinism que se llevarán a cabo ON-LINE del 4 al 7 de noviembre de 2020

Participa en la 5ªEDA (European Day of Albinism) que se llevarán a cabo ON-LINE del 4 al 7 de noviembre de 2020.

Los EDA (European Day of albinism – Días Europeos del Albinismo) es un evento internacional único que se centra, en la poco frecuente condición genética del albinismo. Debido a la pandemia COVID-19, la 5EDA se vuelve virtual y se llevará a cabo On-Line del 4 al 7 de noviembre de 2020. Este nuevo formato virtual abre, por primera vez, la posibilidad de participación de personas no expertas en albinismo. Registrate desde aqui hasta el 31 de octubre 2020.

A pesar de la pandemia de la COVID-19, este nuevo formato ON-Line de los EDA promete ser una experiencia extremadamente rica. Numerosos científicos de todo el mundo, así como representantes de más de 12 organizaciones diferentes de albinismo, se reunirán en línea para una conferencia internacional única dedicada al albinismo y todos sus aspectos.

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Adjudicación del Fondo Solidario ALBA 2020

El pasado 19 de septiembre de 2020, durante la celebración de las 14ª Jornadas ALBA sobre Albinismo, se dio a conocer la entidad beneficiaria de la edición del Fondo Solidario ALBA 2020. En esta ocasión ALBA reconoce la labor realizada por “Beyond Suncare” en el proyecto “Mejora de la calidad de vida de las personas con albinismo en África: una estrategia para la prevención del cáncer de piel y la promoción de la inclusión social“

14ª Jornada ALBA sobre albinismo en formato telemático_1

Videoconferencia 14ª Jornadas ALBA

EL Día 19 de septiembre de 2020 a las 11:001h se convoca a todos los socios a participar en las 14ª Jornadas ALBA sobre albinismo que en esta ocasión y de manera excepcional se van a realizar en formato telemático a través de una videoconferencia.

Como todos los años en torno al mes de septiembre ALBA organiza las Jornadas ALBA sobre albinismo. Este año y ante las especiales circunstancias que estamos viviendo debido a la pandemia de la Covid-19 no se pueden organizar en formato presencial, pero no por ello íbamos a dejar de organizar las 14ª Jornadas ALBA y por tanto se van a realizar en formato telemático mediante videoconferencia .

Comunicación Candidaturas Junta de Gobierno de la Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo

Comunicación Candidaturas Junta de Gobierno de la Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo

Con fecha 17 de agosto de 2020, a través de correo electrónico, se convocó a los socios interesados a que presentaran candidaturas a la Junta de Gobierno de la Asociación. Para este trámite se abrió un plazo hasta el 1 de septiembre de 2020.

Finalizado dicho plazo se comunica que no se ha presentado ninguna nueva candidatura por lo que en la próxima Asamblea General se procederá proponer a los socios la renovación de la anterior Junta, compuesta por:

Convocatoria a la Asamblea General ORDINARIA de la Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo 2020

Convocatoria a la Asamblea General ORDINARIA de la Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo 2020

Se convoca a todos los socios a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2020, que tendrá lugar el próximo 19 de septiembre de 2020 a las 12:15 horas en primera convocatoria y a las 12:30 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tiene el siguiente Orden del Día y se realizará por videoconferencia dentro de la 14ª Jornada ALBA debido a la pandemia de la Covid-19 :

14ª Jornada ALBA sobre albinismo en formato telemático_1

14ª Jornada ALBA sobre albinismo en formato telemático

La Junta de ALBA lamenta comunicaros que, debido a las especiales circunstancias que estamos todavía viviendo por culpa de la pandemia de la Covid-19 y las importantes limitaciones que todavía pesan sobre las reuniones, especialmente en lugares cerrados, no podamos realizar las 14ª Jornadas ALBA en el formato al que estamos habituados.

Es por ello que las 14ª Jornada ALBA sobre albinismo se van a realizar en formato telemático a través de una videoconferencia en la que esperamos contar con todos vosotros. Esta videoconferencia se realizará el día 19 de septiembre de 2020 a las 11:00 h.

Descubrimiento de un nuevo gen responsable de una forma de albinismo oculocutáneo - OCA8_1

Descubrimiento de un nuevo gen responsable de una forma de albinismo oculocutáneo – OCA8

¡Segundo avance importante en la investigación del albinismo en menos de una semana! El equipo del profesor Benoît Arveiler, del Laboratorio de Genética Humana del Hospital Universitario de Burdeos, en colaboración con el del profesor Ian Jackson, de Universidad de Edimburgo, acaban de anunciar, el descubrimiento de un nuevo gen responsable de una nueva forma de albinismo oculocutáneo (OCA8). El gen DCT se convierte así en el 21º gen de albinismo descrito en humanos y corresponde al albinismo oculocutáneo tipo 8 (OCA8). Estos investigadores han compartido el manuscrito en el que describen este hallazgo en bioRxiv, un servidor de pre-print, a la espera de que sea evaluado y finalmente aparezca publicado en una revista científica. Ya son 22 los tipos de albinismo conocidos. Hay que recordar que para el tipo OCA5 todavía no conocemos el gen responsable.