17ª Jornadas ALBA en San Juan (Alicante).
Un año más, ALBA organizó sus Jornadas anuales sobre albinismo, que tuvieron lugar del 13 al 15 de octubre de 2023 en el Complejo San Juan (Alicante).
La Jornadas se inauguraron con la recogida de acreditaciones, donde en este mismo lugar, se podía visualizar y escoger en merchandising oficial de ALBA.
Tras la recogida de las acreditaciones, la Junta de ALBA, encabezada por la Presidenta Mónica Puerto y el vicepresidente Pepe Solves, realizó la apertura de las jornadas, con el comienzo de las conferencias, pudiendo escoger entre dos modalidades:
– Conferencia Médico- científica: genética, oftalmología y dermatología, impartidas por el genetista Dr. Lluis Montoliu, el oftalmólogo Dr. Honorio Barranco y la dermatóloga Dra. Lorea Bagazgoitia.
– Conferencia Técnico-social: Tecnología, ayudas y educación, impartida por Txell Playà, Pepe Solves, Javier Andrés y Mónica Puerto.
En ambas conferencias se expusieron las novedades más actuales en ambos ámbitos, para conocer y descubrir más sobre el albinismo, y cómo puede mejorar la inclusión en la sociedad de las personas con albinismo, de la mano de los profesionales y expertos en el sector. Se pueden encontrar estas conferencias en nuestro canal de Youtube.
Una vez concluidas dichas conferencias, se dieron las reuniones de mesa redonda, en la que por una parte Lluis Montoliu resolvió las dudas e incertidumbres de las familias respecto a la condición genética del albinismo, y por otra Txell Playà y Beatriz Silvestre aconsejaron a los jóvenes sobre el acceso a la universidad para las personas con discapacidad, y más concretamente a las personas con albinismo y baja visión.
Seguidamente, al finalizar ambas reuniones, hubo tiempo libre para disfrutar de las maravillosas instalaciones del Complejo, así como la pausa para la comida y el descanso.
Por la tarde, las jornadas continuaron con los encuentros intergeneracionales, en los que las familias y las personas con albinismo de todas las edades podían compartir sus experiencias vividas, así como aconsejarse tips para los problemas del día a día.
Una vez acabados los encuentros intergeneracionales, se realizó una puesta en común, para conocer los puntos más importantes tratados y que puedan ser útiles y beneficiosos para todos. Tras ello, se realizó la entrega del Fondo Solidario ALBA, en el que se premió con la cantidad de 1000€ a la Fundación para la Investigación Biomedica del Hospital Universitario La Paz de Madrid por su proyecto en «Maso Malawi Eye Project» en el que busca ayudar a personas con albinismo en Malawi, el premio fue recogido por la oftalmóloga Dra. Susana Noval. Por otro lado, se dotó de un premio de 500€ al proyecto «ALSOA, Albinismo Solidario Asociado» en el que busca ayudar a personas con albinismo en República Dominicana, el premio fue recogido por Pablo Delgado.
Al terminar la entrega del Fondo Solidario, se realizó la foto y actividad grupal en la que de una forma lúdica, todos los asistentes a las jornadas participaron en unos juegos, pasando así un buen tiempo de recreación.
Por último, para finalizar el día, tras la cena se entregó los 3 aparatos Bemyvega a las 3 personas beneficiarias del programa de cesión de ALBA para dicha entrega. Estos beneficiarios fueron Enrique Cachaza, Saúl Miguel y Jorge Castán, que tendrán los aparatos para los próximos cursos escolares 23-24 y 24-45. Desde ALBA les damos la enhorabuena y deseamos que les sean de gran ayuda en su educación, para que pueda estar en una mayor inclusión.
Posteriormente el mago Gabriel Puignaire realizó un espectáculo de magia para los más pequeños, para finalizar, se realizó una fiesta en la discoteca del complejo para los asistentes que lo desearan.
El día 15 de octubre comenzó con las actividades que ALBA ha realizado durante este año, expuestas por el secretario Juan Carlos Yuste, en la que los socios y asistentes podían descubrir todo lo que ALBA ha llevado y lleva a cabo. Tras ello, se realizó la asamblea general y extraordinaria de ALBA, en la que se votó a favor tanto el cambio de domicilio de ALBA, que pasa a ser en la Calle Teruel 24 pta. 9 en Valencia, como a la Junta de ALBA, en la que como novedad existe un cambio de tesorería, puesto que ahora ocupa Cécile Alauzet, y Txell Playà entra a la Junta como vocal.
Para finalizar las Jornadas, se expusieron las conclusiones generales, en las que entre otras cosas, algunas participantes del campamento de verano ALBA hablaron de su experiencia y lo bien que lo pasaron en dicho campamento.
Toda la Junta y miembros de ALBA queremos agradecer la participación de todas las personas que acudieron a nuestra cita un año más, así como esperamos que hayan sido provechosas para todos y todas y continuemos en el camino de la inclusión de las personas con albinismo. También queremos agradecer al Complejo San Juan el trato que han tenido con todos nosotros.
A continuación podéis observar el fantástico video del resumen que realizaron David del Moral, Marta Farfalla, Javi Hernando y Patty Bonet. Agradecemos a todos ellos su fantástico trabajo. ❤️
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#MiroPorElAlbinismo
En la presentación comparecieron Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales de la ONCE, y José Antonio Solves nuestro queridísimo vicepresidente. La presentación fue amenizada por nuestro vocal Javi Andrés. Tanto Imelda como Pepe tuvieron palabras en favor de la inclusión, y de la mejora de las vidas de las personas con discapacidad. Imelda afirmó que “todos los días tenemos que salir adelante, tratar de avanzar, de hacer una sociedad más justa e igualitaria donde no se deje a nadie atrás. Y conseguirlo con hechos y derechos. Este cupón va a ser uno de esos hechos para sumar y seguir luchándolo”.
