Nuevo proyecto europeo

Nuevo proyecto Erasmus +

Proyecto Europeo Erasmus+: «LOOKING OUT FOR A SCHOOL FOR ALL: Early Educational Inclusion for Students with Low Vision»

ALBA participará de la mano de redTree Making projects en el nuevo proyecto europeo Erasmus+: «LOOKING OUT FOR A SCHOOL FOR ALL: Early Educational Inclusion for Students with Low Vision«, en el cual se buscarán tres objetivos principales para la ayuda de estudiantes con albinismo:

  • VIENDO LO INVISIBLE, APLICACIÓN EDUCATIVA PARA LA DIGITALIZACIÓN INCLUSIVA DEL AULA A TRAVÉS DE SMARTPHONES: será una innovadora y única aplicación (APP) para smartphones para la educación a distancia de cualquier materia escolar, adaptada a la baja visión a través de potentes herramientas para la creación de aulas virtuales y unidades didácticas. Esta APP ayudará al docente gracias a herramientas innovadoras y únicas para el diseño y creación de sesiones de estudio adaptadas con la colaboración de expertos en baja visión y procesos tutorizados que le guían.
  • PROPUESTA CURRICULAR VIRTUAL PARA DOCENTES, DIGITALIZACIÓN INCLUSIVA EN LA EDUCACIÓN ESCOLAR: una propuesta curricular capaz de promover metodologías y pedagogías que permitan la participación igualitaria de los alumnos con baja visión en el aula, y muestre a los docentes las consecuencias menos evidentes de las enfermedades raras y cómo abordarlas favoreciendo métodos adaptados a las tres modalidades de enseñanza. También incluye un curso específico basado en la propuesta curricular.
  • RECURSOS ADAPTADOS A ALUMNOS CON BAJA VISIÓN: un conjunto de recursos que reforzará, además, la digitalización inclusiva de la educación presencial, especialmente para alumnos con discapacidad visual. Estos tendrán un formato flexible que permita trabajar con ellos en línea a través de la PC, tabletas y teléfonos inteligentes, pero también fuera de línea, para aquellas escuelas que aún no cuentan con los recursos o equipos digitales necesarios.

Gracias a este proyecto será posible una mayor inclusión y la mejora en la educación para las personas con albinismo.

 

Fondo Solidario

FONDO SOLIDARIO ALBA

Proyecto ganador del Fondo Solidario ALBA

Tras la convocatoria a las entidades de la tercera edición del Fondo Solidario ALBA y estudiadas todas las propuestas, la Junta Directiva de ALBA decidió otorgar el premio al proyecto NDUNDU, l’albinisme a Àfrica, encabezado por la Dra. Mº Jesús Torres Peinador, presentado por la entidad Esport Solidari Internacional.

Este proyecto trata de desarrollar en la República Democrática del Congo un plan de manejo global de la patología tumoral cutánea en personas con albinismo y favorecer el desarrollo de la población con albinismo a través de campañas de prevención, educación, e integración.

Gracias a este proyecto, las personas con albinismo congoleñas, así como sus familias, podrán conocer más a fondo esta condición genética. Además de prevenir y tratar el cáncer de piel, que desgraciadamente continúa siendo muy común en el continente africano.

Queremos agradecer la labor que la doctora Torres está llevando a cabo, y felicitarla a ella y a la entidad Esport Solidari Internacional, ganadores de esta edición del Fondo Solidario ALBA.

Junta ALBA Nov

Un plan estratégico para afrontar los retos del futuro

Un plan estratégico para afrontar los retos del futuro

Siguiendo con la reflexión que inició en noviembre de 2021, la Junta Directiva de ALBA se reunió el pasado 18 de diciembre para formular un plan estratégico que pueda ayudar a la asociación a orientar y afrontar mejor los retos que, sin duda, se nos plantean en el futuro inmediato y a medio plazo. Durante la reunión, se fijaron con mayor detalle la visión y la misión de ALBA, se aplicó un análisis DAFO a la asociación (sus debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades) y se fijaron objetivos estratégicos para los próximos cinco años. Además, y ya durante la tarde, tuvimos la oportunidad de mantener una productiva reunión con nuestros amigos de la Corporación Albinos Chile para intercambiar buenas prácticas y reflexionar sobre posibles colaboraciones en el futuro inmediato.

ALBA se repiensa para continuar mejorando

Un plan estratégico es un proceso en el que una organización identifica sus objetivos y las estrategias para alcanzarlos. Para ello, se revisan o desarrollan la Visión y Misión de la organización, se le aplica un análisis DAFO, se seleccionan sus objetivos estratégicos y se fija un procedimiento de revisión periódica para que estos elementos puedan ser evaluados para su continuidad o cambio.

La Junta estableció como Visión de ALBA “un mundo en el que las personas con albinismo tengan las mismas oportunidades que el resto de las personas para desarrollar sus capacidades y talentos, en el que sean eliminadas las barreras al pleno desarrollo personal y social y desaparezcan la discriminación y el estigma que siguen soportando las personas con esta condición genética”.

Respecto de la Misión de nuestra asociación, se acordó que “ALBA trabaja en España para contribuir al mejor conocimiento social del albinismo y para ofrecer a las personas con esta condición genética y sus familias la ayuda y el acompañamiento necesario para superar sus retos en el ámbito social, educativo y sanitario.

Entre las cuestiones que se discutieron en la aplicación del DAFO a la asociación, la Junta considera que ALBA es una organización fuerte porque representa a todo el territorio nacional, por la cohesión de su grupo directivo y por el buen clima general de los asociados, especialmente entre los más jóvenes, que son, además, una estupenda cantera para el futuro; pero también somos conscientes que tenemos que mejorar el perfil profesional de la Junta, en el desarrollo de actividades y grupos más locales y la incorporación de los socios a las tareas de la organización.

 

En cuanto a las amenazas y oportunidades, la Junta cree que entre las primeras están la falta de una Unidad de Referencia en la sanidad española y la falta de financiación para algunas de las actividades que desarrollamos, al tiempo que entre las oportunidades situamos a los proyectos Erasmus+, las subvenciones estatales o autonómicas, nuestras relaciones con los investigadores y clínicos interesados por el albinismo, la colaboración con otras asociaciones de personas con baja visión y con las organizaciones latinoamericanas, dado que compartimos el idioma y gran parte de nuestra cultura.

A partir de este análisis, la Junta estableció sus objetivos estratégicos para los próximos cinco años, en el ámbito estatal, europeo y global. Entre los primeros, aumentar el número de socios, desarrollar más actividades a lo largo de cada anualidad, conseguir que se establezca una Unidad de Referencia en el Hospital La fe de Valencia o diversificar la financiación de la asociación para cumplir sus objetivos. En Europa, garantizar el desarrollo de encuentros anuales de jóvenes de todo el continente y conseguir aumentar el número y variedad de las asociaciones con las que trabajamos. Y en el ámbito global, reforzar nuestras relaciones con Latinoamérica, contribuyendo a la organización periódica de las “Conferencias Latinoamericanas de Albinismo: Voces y Experiencias” (CLAVE), que se organizaron por primera vez en 2020.

Compartiendo buenas prácticas

Durante la sesión de la tarde, la Junta directiva de ALBA se reunió con la presidenta de la Corporación Albinos Chile, Claudia Núñez, su Director Ejecutivo, Diego Palomino, y su Tesorera, Claudia Vicencio, para intercambiar buenas prácticas, aprender de los retos y las formas de afrontarlos de ambas asociaciones, y explorar posibles vías de colaboración en el futuro.

Encuentro trasnacional

2ª Encuentro trasnacional 🇪🇺

 

Encuentro presencial trasnacional

El próximo mes de febrero se realizará el segundo encuentro trasnacional del Proyecto «2019-1-ES01-KA201-065782 CREATING THE CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE: FOR THE INCLUSION OF STUDENTS WITH ALBINISM» en Milán, gracias a la ayuda de Albinit 🇮🇹, la asociación italiana de albinismo que será la anfitriona de la reunión.
Revisaremos los aspectos de la guía que se está confeccionando para concretar el actual, y posible futuro, del uso de la tecnología en la ESO, así como los beneficios y oportunidades que aporta a las personas con albinismo. Hablaremos sobre la legislación actual en educación y tecnología en Italia🇮🇹, Holanda🇳🇱, Noruega 🇳🇴, Dinamarca 🇩🇰 y España🇪🇸 con los representantes de cada asociación para incorporarlos en el producto intelectual que se está realizando.

También conoceremos los grupos de discusión formado por jóvenes con albinismo, cada asociación presentará su grupo de discusión de su país, respectivamente. Gracias a estos grupos de discusión conoceremos de primera mano las principales barreras, experiencias y sugerencias de los estudiantes jóvenes con albinismo y baja visión. Y así poder mejorar y construir el aula del futuro, con plena inclusión en la educación.

Este proyecto se lleva a cabo con la participación y colaboración de Albinit (Italia), Oogvereniging Albinisme (Holanda), Redtree Making Projects Coop. V. (España), Danish association of albinism (Dinamarca) y Norway albinism (Noruega). Cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea 🇪🇺.

Puedes leer más información del aula del futuro aquí.

Jóvenes con Bemyvega

Programa Piloto BeMyVega

Aparato Bemyvega

Programa Piloto de Cesión de Equipos Tecnológicos de ALBA 2021

Como sabéis, desde 2019 ALBA está liderando la realización del proyecto Creando el aula del
futuro sin barreras para la inclusión de Estudiantes con Albinismo” (Creating the Classroom
Without Barriers of the Future: for the Inclusion of Students with Albinism. Project number:
2019-1-ES01-KA201-065782) dentro del programa Erasmus+ de la Unión Europea. Nuestros
socios en este proyecto son las asociaciones de albinismo de Noruega, Dinamarca, Italia y
Holanda.

Este proyecto se encuentra ya en sus fases finales de ejecución y, dentro de él, ALBA ha
adquirido tres equipos BeMyVega y se plantea cederlos, durante un periodo de tiempo, a los
socios interesados con un doble objetivo.

En primer lugar, disponer ya hoy de un ejemplo de los tipos de equipamiento tecnológico del
que dispondrán todas las personas con discapacidad en el Aula del Futuro y poder contar con
un feedback de en qué medida estos aparatos son beneficiosos para nuestros niños y jóvenes.
Entendemos que es una oportunidad para los padres de acceder a esta tecnología que tan
beneficiosa puede ser para las personas con albinismo en edad escolar.

En segundo lugar, también es interesante como una prueba real para los maestros y
educadores para que conozcan de primera mano este tipo de tecnología y tanto ellos como los
responsables educativos abran los ojos a incorporarlo en el día a día de colegios, institutos y
universidades de España.

Por ello, se convoca el Programa Piloto de Cesión de Equipamiento Tecnológico de ALBA 2021
que consiste en que ALBA pone a disposición de sus socios tres (3) equipos BeMyVega para
que puedan utilizarlos en las aulas donde estén escolarizados con las siguientes condiciones.

CONDICIONES.

1.- La cesión consiste en que ALBA cede durante el curso escolar 2021/2022 un equipo
BeMyVega para su uso en el colegio, instituto o universidad con el objetivo de su testeo y
recogida de opiniones de la experiencia. Esta cesión será prorrogable, a decisión de la Junta, si
quedan equipos sin asignar en siguientes convocatorias.

2.- Podrán optar a esta ayuda las personas con albinismo socias de ALBA, o las personas con
albinismo hijos/as de socios de ALBA, que estén al corriente de las cuotas de la asociación a
fecha de este escrito. Sólo se otorgar la cesión de un equipo por persona y familia. ALBA
asumirá las reparaciones usuales y no debidas al mal uso del equipo.

3.- Para poder optar a esta cesión el socio debe asumir los siguientes compromisos:

– Entregar a ALBA una Ficha de Compromiso indicando el destino de la ayuda
entregada. (se adjunta modelo)
– Entregar a ALBA una foto conjunta del destinatario de la ayuda y del objeto
adquirido instalado en el aula.
– Cumplimentar una encuesta relativa a la experiencia con el equipo.
– Aportar una fianza de 100 euros a ALBA que le será devuelta a la entrega del equipo.
– Comprometerse al cuidado del equipo.
– Comprometerse a la reparación de los daños causados, siempre que estos devengan
de un mal uso o una falta del cuidado del equipo.
– Devolver el equipo a ALBA antes del 1 de agosto de 2022.
4.- Las personas interesadas deberán inscribirse antes del 15 de enero de 2022 en este link:
https://forms.gle/MgLQunTWq8joZcD5A
5.- La Junta de Gobierno decidirá, entre las solicitudes recibidas, las destinatarias finales de la
cesión.
6.- Para cualquier duda al respecto, se puede contactar con ALBA en el correo electrónico
contactar@albinismo.es
7.- La Junta de Gobierno actual de la Asociación ALBA será el Jurado encargado de resolver las
dudas, gestionar este programa y decidir su adjudicación.

 

www.BeMyVega.com

 

Junta ALBA Nov

Reunión extraordinaria Junta ALBA

 

Junta de ALBA: juntos para afrontar los retos del futuro

La Junta directiva de ALBA se ha reunido este fin de semana en Valencia para repasar los proyectos europeos que está desarrollando la asociación, así como para empezar a organizar las siguientes jornadas. La Junta ha decidido, además, afrontar un proceso de reflexión que pueda concretarse en un plan estratégico para los próximos años. Por primera vez desde que se inició la pandemia de la Covid-19, la Junta ha podido reunir a todos sus miembros de forma presencial.

Durante la reunión, la Junta de ALBA ha repasado los proyectos europeos que están desarrollándose en este momento. Tras cerrar el proyecto sobre deporte y personas con albinismo en Europa (2018-2-ES02-KA205-011543 Obstacle Race: The Inclusion of Young People with Albinism Through Sports), la asociación está liderando otros dos proyectos con financiación de la Unión Europea: uno para conseguir un mayor nivel de integración de los estudiantes con albinismo en las aulas del futuro (2019-1-ES01-KA201-065782 Creating the Classroom Without Barriers of the Future: for the Inclusion of Students with Albinism); y otro en el que el objetivo es organizar reuniones para que los jóvenes europeos con albinismo puedan continuar desarrollando sus habilidades de liderazgo y conocimiento mutuo en un entorno internacional (2020-3-ES02-KA347-016359 No hay límites para los jóvenes con discapacidad: Políticos y Jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo). En la reunión, la Junta de ALBA ha revisado las fechas de las próximas reuniones con las asociaciones que forman parte de estos proyectos, que se llevarán a cabo durante los próximos meses.

Respecto de las siguientes Jornadas ALBA, que está previsto que se desarrollen a finales de septiembre de 2022, la Junta prevé que vuelvan a celebrarse en la Casa Retiro San José de El Escorial (en Madrid), que ha acogido este año las XV Jornadas de la Asociación, así como el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (ENJA). Teniendo en cuenta las conclusiones de esta última reunión, la Junta propondrá que las siguientes Jornadas sean más interactivas y dinámicas, así como que se abran más a la participación de los asociados y a sus preocupaciones específicas.

Finalmente, y a partir de estas mismas conclusiones extraídas de las XV Jornadas ALBA, la Junta se ha planteado el reto de afrontar una profunda reflexión acerca de los objetivos conseguidos y los que nos faltan por alcanzar en los próximos años, los aciertos y retos que hemos de encarar, y ha propuesto la confección de un plan estratégico que pueda guiar el futuro inmediato y a medio plazo de la asociación.

La Junta Directiva

Jóvenes con albinismo en El Escorial

Resumen XV Jornadas ALBA

XV JORNADAS ALBA

5º ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES CON ALBINISMO.

 

Durante este pasado fin de semana (25 y 26 de septiembre 2021) tuvo lugar en La Casa San Jose del Escorial el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo y las 15ª Jornadas ALBA.

Por segundo año consecutivo, y a causa de la pandemia de la Covid 19, no se pudieron realizar estas reuniones con la normalidad a la que estamos acostumbrados.

Por motivos sanitarios, solo pudieron participar las personas con albinismo mayores de 16 años con la doble pauta de vacunación completada, así como los miembros de la Junta Directiva.

 

Comenzamos el sábado 25 con el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, enmarcado en el proyecto Erasmus+ cofinanciado por la Unión Europea (2020-3-ES02-KA347-016359) con el título “No hay límites para los jóvenes con discapacidad: políticos y jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo”.

Durante la mañana, en un diálogo abierto, se trataron diversos temas tan importantes para nuestros jóvenes como el acceso a los estudios superiores y la inserción laboral, la participación activa y la toma de decisiones en los próximos proyectos y acciones de la asociación, tanto a nivel nacional como Europeo y, sobre todo, se hizo hincapié en los beneficios tanto sociales como emocionales de los 15 años de vida de la asociación. En este encuentro se establecieron las bases para las futuras líneas de actuación de la asociación.

La Junta quiere agradecer a todos los participantes de este encuentro el trabajo realizado y su alto nivel  tanto de participación como de implicación en los temas tratados.

Por la tarde, se realizó una visita cultural al Real Monasterio de San Lorenzo de El Escorial, en la que, en un ambiente más distendido, tanto jóvenes como adultos pudimos disfrutar de un dialogo intergeneracional muy enriquecedor.

El domingo 26 por la mañana se realizaron la 15º Jornadas ALBA, que por segundo año fueron emitidas  en directo para que pudiesen participar los asociados que por motivo de la pandemia no pudieron estar presentes.

Joan Cirera y Beatriz Silvestre, como representantes de los jóvenes, nos expusieron las conclusiones de la mesa de trabajo del día anterior y, al finalizar su intervención, se dio paso al ciclo de conferencias de carácter informativo.

Antonio Kaiser, miembro de la Junta, nos presentó el dispositivo de accesibilidad en el aula BemyVega, que ya estaba siendo utilizado por las personas con albinismo presentes en las jornadas, y que sirvió, además, como sistema de emisión en directo de estas jornadas. Desde ALBA queremos agradecer el trabajo de Antonio por la creación de este dispositivo, que va a permitir convertir el aula y otros espacios divulgativos en accesibles para las personas con discapacidad sensorial.

En las posteriores conferencias participaron el Dr. Lluis Montoliu, genetista del CNB-CESIC y del CIBERER; el Dr. Honorio Barranco, jefe de oftalmología infantil del Hospital Universitario La Fe de Valencia; y la Dra. Lorea Bagazgoitia, dermatóloga.

Al finalizar la ronda de conferencias se abrió un turno de preguntas, en el que, tanto los asistentes presenciales como los teleasistentes, pudieron participar y aclara sus dudas.

Una vez finalizadas las conferencias, se procedió a la convocatoria de Asamblea General de la Asociación, en la que se informó de las actividades llevadas a cabo durante el ejercicio 2020 y se procedió a la aprobación de los presupuestos y a la renovación de la Junta. Queremos agradecer a Enrique Puig el enorme trabajo y su implicación en estos últimos años como miembro de la Junta Directiva y dar la bienvenida a Cecile Alauzet como nueva vocal en sustitución de Enrique.

Desde la Junta queremos agradecer a todos los asistentes, tanto presenciales como “virtuales”, su asistencia y colaboración.

Esperamos que el próximo año sean las Jornadas del reencuentro y podamos disfrutarlas como siempre lo hemos hecho.

pantallazo

Programa XV Jornadas ALBA 2021.

 

Estimado socio/a y amigo/a,

Nos complace invitarte a participar en las 15ª Jornadas ALBA sobre albinismo que tendrán lugar el domingo 26 de septiembre de 2021 a las 10:30h mediante videoconferencia.

Programa de la jornada

10:30 h Bienvenida por parte del Vicepresidente de ALBA, (Pepe Solves).

10:35 h Conclusiones Encuentro Presencial de Personas con Albinismo.

–  Mesa redonda

11:30 h Conferencias Técnicas

–  Genética por el Dr. Lluís Montoliu. (15 min)

–  Oftalmología por el Dr. Honorio Barranco. (15 min)

– Dermatología por la Dra. Lorea Bagazgoitia. (15 min)

–  Preguntas a los ponentes. (15 min)

12:30 h Asamblea General de la Asociación 2020.

–  Exposición de Actividades ALBA 2020-2021

–  Asamblea General

13:00 h Cierre de la Jornada por parte de la Presidenta de ALBA (Mónica Puerto)

Enlaces a la Jornada
La videoconferencia estará dividida en dos bloques y los socios podrán participar mediante la plataforma ZOOM  ( Se os enviará un mail con el enlace) en ambos bloques. No obstante, pensamos que el primer bloque de la videoconferencia es de interés público, por lo que también se retransmitirá en directo y en abierto a través del canal YouTube de ALBA.

 

Comunicación de nueva Junta de Gobierno 2021

Comunicación de nueva Junta de Gobierno de la de la Asociación

ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo

 

Con fecha 24 de agosto de 2021, a través de la web www.albinismo.es y el mail de
los asociados, se convocó a los socios interesados a que presentaran candidaturas a
la Junta de Gobierno de la Asociación. Para este trámite se abrió un plazo hasta el 5
de septiembre de 2021.

Finalizado dicho plazo se comunica que no se ha presentado ninguna nueva
candidatura por lo que en la próxima Asamblea General se procederá proponer a los
socios la renovación de la anterior Junta, compuesta por:

Presidenta: Mónica Puerto Muñoz
Vicepresidente: Josep Solves Almela
Secretario: Juan Carlos Yuste Cotanda
Tesorero: Javier Silvestre Cremades
Vocales:
Javier Andrés Alcalá
Antonio Sánchez Kaiser
Cecile Alauzet.

La renovación de esta Junta se tratará en la Asamblea General Ordinaria de la
Asociación que, mediante medios telemáticos por motivo de la pandemia de la
Covid-19 a través de videoconferencia en la plataforma Zoom, tendrá lugar el 26 de
septiembre de 2021 a las 12:30 horas en primera convocatoria y a las 12:45 horas en
segunda y definitiva, dentro de las 15ª Jornadas ALBA.

Agradecemos a Enrique Puig Sapiña su dedicación a ALBA de todos estos años.
Valencia, 16 de septiembre de 2021

El Secretario.
Juan Carlos Yuste

fondo

5ºEncuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo

En este segundo año de pandemia, hemos querido aprovechar que la situación va mejorando y las autoridades sanitarias nos permiten organizar un encuentro reducido, para poder realizar el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con albinismo, una reunión que se enmarca dentro del Proyecto cofinanciado por la Unión Europea (2020-3-ES02-KA347-016359) con el título “NO HAY LÍMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: Políticos y Jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo” .

Durante el mes de Agosto (Del 8 al 15) realizamos el 2º Campus ALBA, una primera acción de este proyecto para los más jóvenes (de 13 a 17 años) en los que durante una semana no solo se les formó para mejorar sus capacidades en el conocimiento del idioma Inglés sino que se generaron grupos de trabajo que potenciaban el intercambio de ideas y de experiencias .

En esta segunda reunión de nuestros jóvenes que tendrá lugar el sábado 25 de septiembre en la la Casa de Retiro San Jose de el Escorial, se pretende mantener un dialogo abierto para analizar las acciones llevadas acabo por ALBA durante estos 15 años de andadura y establecer las bases para futuros proyectos y acciones.

Por motivos sanitarios a esta reunión asistirán aquellas personas con albinismo mayores de 16 años con la doble pauta de vacunación realizada. Aquellas personas que necesiten ser acompañadas deberán ponerse en contacto con la junta para establecer los protocolos sanitarios para su asistencia.