El 2 de noviembre de 2019 se desarrolló en Oslo (Noruega) la segunda reunión de trabajo del proyecto “Carrera de obstáculos: la inclusión de los jóvenes con albinismo a través del deporte” (“Obstacle race: The inclusion of young people with albinism through sports”), financiado por el programa Erasmus+ de la Comisión Europea y coordinado por ALBA.
Más de 200 personas se reúnen en Sevilla para tratar todo tipo de cuestiones en torno al albinismo.
El fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 se celebraron en Sevilla las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo. Unas jornadas organizadas por ALBA-Asociación para la ayuda a personas con albinismo, que se celebran anualmente y reúnen no solo a personas con albinismo y familiares, sino también a especialistas como genetistas, oftalmólogos, dermatólogos y educadores. Son un punto de encuentro donde compartir y conocer los últimos avances sobre el albinismo, así como las vivencias del día a día de las personas con esta condición genética tan poco frecuente.
Hoy 28 de febrero es el “día mundial de las enfermedades raras”. ALBA, al igual que en años anteriores, participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes (como por ejemplo el #albinismo) y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por alguna de las más de 7000 enfermedades raras que se conocen.
Más información de la campaña y como participar en la web de Feder (Federacion Española de Enfermedades Raras).
Ponemos a vuestra disposición el programa de las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo, que en esta ocasión se titulan «Albinismo día a día» y se celebrarán el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 en el «ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA».
Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo, sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.
Por la presente, se convoca a los socios a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación correspondiente al ejercicio 2019, que tendrá lugar el próximo 22 de septiembre de 2019 a las 10:30 horas en primera convocatoria, y a las 10:45 horas en segunda y definitiva, en el «ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA” ubicado en la calle Isaac Peral nº2 de Sevilla, dentro de la 13ª Jornada ALBA, con el siguiente Orden del día:
El 13 de junio, «Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo», es necesario recordar que personas con esta condición genética son estigmatizadas y despreciadas de muchas maneras en muchos lugares del mundo. Y para denunciar con toda contundencia que en algunos países a estas personas se las persigue, secuestra, asesina y mutila para ganar dinero, ALBA, junto con otras asociaciones de personas con albinismo europeas, han redactado un Manifiesto de absoluto rechazo a estos comportamientos y de apoyo incondicional a las víctimas.
Ya podéis registraros para asistir a las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 en el «ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA».
Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.
Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición un formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.
La Junta directiva de ALBA se complace en anunciaros que ya se ha decidido la fecha y ubicación de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo. Estas, se celebraran durante el fin de semana del 22 al 24 de Septiembre de 2017 en «La residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal«, ubicada en el termino municipal de Orihuela del tremedal, Albarracín (Teruel).
Durante las jornadas, y dado el éxito del año pasado, celebraremos también el 2º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, asi como el ya habitual taller Junior y la guardería.
El 13 de junio, «Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo», es necesario recordar que personas con esta condición genética son estigmatizadas y despreciadas de muchas maneras en muchos lugares del mundo.
ALBA no puede permanecer impasible ante la inadmisible situación de persecución, asesinato y trata de personas con albinismo en algunos países de África. Debemos denunciar el incumplimiento de los derechos humanos para con las personas con albinismo en muchas partes del mundo.
Por ello ALBA, con motivo del «Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo», desarrolla varias iniciativas.
